COMMENT SAVOIR SI ON A UN LIPOEDEME ?

22 décembre 2018
LIPOEDEMESYMPTOMES

Bonjour à Tous !

Comment savoir si on a un lipœdème ? Quels sont les symptômes d’un lipœdème ? Où se faire diagnostiquer ? Je pense que se sont les questions que j’ai le plus reçues sous la vidéo de mon opération : Adieu le lipœdème !

Avant de commencer, je tiens à ce que vous reteniez et que vous vous souveniez tout le long de cet article que je ne suis pas médecin, que je n’ai aucun diplôme médical. J’essaie uniquement de vous donner des conseils pour vous aider car il y a très peu de documents en France sur cette pathologie.

Comme je l’ai dit dans ma première vidéo qui traite de la maladie, le lipœdème est une pathologie peu connue en France voire pas connue. Peu de médecins sont habilités à nous diagnostiquer car ils ne connaissent pas ou mal la pathologie.

BON A SAVOIR : EN FRANCE, IL Y A UNE FEMME SUR DIX DE TOUCHÉE.

Les symptômes qui doivent vous alarmer ?

  1. une dysmorphie entre le tronc(buste) et les membres extérieurs de votre corps(bras et jambes). Votre corps n’est pas homogène.
  2. difficulté à perdre du poids dans la moitié inférieure de votre corps(jambes + fesses) et les extrémités(bras).
  3. les jambes peuvent développer facilement des œdèmes(accumulation de fluide).
  4. des bleus apparaissent sans raison ou au moindre frottement – ils sont longs à partir
  5. des douleurs dans les jambes : sensation de pression/lourdeur = ATTENTION ! On peut avoir un lipœdème sans avoir de douleurs. Parfois le lipœdème est là depuis longtemps du coup, on s’habitue à la sensation.

Dans mon cas, j’avais des jambes de personnes en surpoids malgré une taille fine.

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Comment se faire diagnostiquer un lipœdème ?

  1. vous pouvez commencer par aller consulter votre médecin traitant pour lui demander de vous prescrire un doppler des membres inférieurs afin que vous vous fassiez rembourser cet examen médical. Si votre médecin traitant ne connait pas la maladie, dites lui qu’elle est reconnue par l’OMS. Article : https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/1172950828

lipoedeme oms

S’il refuse de vous prescrire le doppler : Allez y seule ! De mon côté j’ai fais le doppler directement chez un phlébologue sur Paris et j’ai pu me faire rembourser.

2. Appelez un phlébologue près de chez vous pour prendre rendez-vous pour faire le doppler de vos membres inférieurs. Lors de votre appel, n’omettez pas de demander au secrétariat si le phlébologue diagnostique le lipœdème. Ne vous déplacez pas pour rien ! N’oubliez jamais que cette maladie est très peu connue en France. Un long combat nous attend… N’ayez pas peur de poser la question. Plus vite le lipœdème est pris en charge, plus vite vous allez guérir.

=> Si vous n’avez pas un lipœdème peut-être que vous avez un surplus de graisse non pathogène. Je ne m’y connais pas assez pour vous donner de conseils précis. A ce moment là je vous dirais de faire du sport à fond, d’acheter des vêtements de sudation pour que la graisse fonde et surtout aller faire de l’aquagym ou de l’aquabiking. C’est tonifiant et cela exerce une pression sur la peau qui aidera la cellulite rebelle à partir. Enveloppement, gommage, massage… FONCEZ ET NE LÂCHEZ RIEN ! Vous n’êtes pas malade 🙂

 

IMPORTANT : La meilleure façon de diagnostiquer un lipœdème c’est l’examen physique. Il faut que le médecin examine visuellement la zone à traiter, la touche éventuellement pour voir si vous avez des douleurs et puisse vérifier sa texture.

Sachez qu’il n’existe pas de test sanguin qui nous permette de savoir si on n’a ou pas un lipœdème.

 

3. Si le diagnostic est posé, pas de stress, vous avez deux solutions :

  • l’opération : technique la plus efficace pour le moment pour se débarrasser du lipœdème « définitivement ». Logiquement il n’est pas censé revenir. Sachez que l’opération reste récente. Ils n’ont pas encore assez de recul pour savoir si elle est vraiment irréversible et si la maladie ne reviendra pas. Logiquement non, elle ne revient plus ! N’oubliez pas qu’il faut avoir une hygiène de vie convenable : manger sainement et faire du sport ! Vous pouvez faire des petits extras mais l’activité sportive et la bonne alimentation restent primordiales. Encore une fois cela est mon avis et je ne suis pas médecin. L’autre chose c’est les hormones. Le lipœdème survient à la puberté, lors d’un choc émotionnel, à la grossesse ou à la ménopause. Est-ce-que si on tombe enceinte après s’être faite opérée il revient ? Je ne sais pas. Normalement non ! Je verrais bien un jour… LOL ! Je vous le dirai promis. 😉 N’attendez pas cela avant longtemps par contre, je suis loin d’être maman. 😂 Pour la ménopause c’est pareil. LOL !
  • hygiène de vie / bas de contention/ drainage lymphatique manuel / sport : pour stopper au maximum sa progression il faut que le système lymphatique puisse faire son travail ainsi que le système veineux. J’ai fais un article la dessus : http://www.emmymakeuppro.com/comment-se-soigner-si-on-ne-peut-pas-se-faire-operer/

=> ATTENTION : Suivant le stade de votre lipœdème il peut être obligatoire de vous faire opérer car un lipœdème non traité peut dégénérer en lipo-lymphœdème.

De mon coté on m’a diagnostiqué le lipœdème en France mais je n’ai pas aimé la phlébologue. Imbue d’elle-même et trop « moi » « moi »… Quand je lui ai demandé les solutions, elle m’a dit qu’elle n’avait pas le temps de se pencher sur la pathologie… L’approche ne m’a pas du tout plu. Je n’avais pas une entière confiance au diagnostic. Le mieux c’est de vous rendre directement en Allemagne chez un chirurgien qui traite le lipœdème. C’est sûr que cela représente un coût mais la santé n’a pas de prix. La première consultation de mon côté m’a été offerte.

Si vous désirez savoir combien j’ai dépensé depuis le début pour la maladie, j’ai écrit un article : http://www.emmymakeuppro.com/quel-est-le-prix-pour-soigner-un-lipoedeme/

 

Vous avez un doute et vous n’avez pas envie d’aller voir votre médecin ou pas les moyens de consulter ?

Dans ce cas j’ai quelques solutions mais elles ne pourront pas vraiment vous permettre d’avancer car le mieux est de consulter un spécialiste.

  1. Vous pouvez me rejoindre sur ma page facebook : Lipoedème Emmy Page France et poster sur la page vos photos. J’essaierai de vous répondre. On est plusieurs sur la page donc cela peut vous aider. ATTENTION : aucune personne est qualifiée… Cela sera juste un avis comme une copine pourrait vous le faire.
  2. Rejoindre le groupe Facebook créé par l’équipe du Docteur Heck et lui même : Groupe français : LipoClinicDr.Heck
  3. Envoyer un mail au Docteur Heck et ses équipes afin de savoir si vous pouvez envoyer vos photos. ATTENTION : mail en anglais obligatoirement : info@lipo-clinic.fr // Dites que vous venez de ma part 🙂

 

Où se faire diagnostiquer le lipœdème ?

Pour cette partie de l’article il va me falloir un peu de temps. Je ne pourrai pas vous certifier l’exactitude de mes données car je vais essayer de récolter des noms de médecins en France parmi le peu de témoignages que je trouverai. Une fois de plus, le mieux est de téléphoner et de demander directement si le phlébologue diagnostique ou non le lipœdème. Vous pouvez aussi aller consulter un angiologue.

 

 

Si vous êtes atteinte du lipoedème ou que vous avez eu des doutes et que vous avez consulté un spécialiste n’hésitez pas à me laisser des noms en commentaires.

 

 

 

J’espère que l’article vous aura aidé et aura apporté quelques réponses à vos questions.

 

Vous pouvez me retrouvez sur ma page facebook consacrée au lipœdème : https://www.facebook.com/Lipoedème-Emmy-Page-France

 

Be strong ❤️

 


Autres articles sur le lipœdème :

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64 Comments

  • Reply Océane 13 août 2019 at 14 h 03 min

    Bonjour, je viens de me faire diagnostiquer un lipoedeme. Je suis à la fois soulagée de savoir que je suis malade et pas seulement victime de ma morphologie ! J’ai 22 ans et pas encore les moyens de me faire opérer mais je ne vais pas abandonner ! J’ai eu la chance de tomber sur un bon médecin qui a pris le temps de me poser des questions, de m’osculter et m’expliquer les choses. Il ne m’a pas prise de haut ! Pour celles que ça peut aider il s’agit du Dr Auvert à Dreux dans l’Eure-et-Loir. Bon il ne reconnais pas que le lipoedeme est une maladie mais personne n’est parfait. Au moins il n’a pas dit que je devais juste faire du sport, il connaît les symptômes et les contraintes du lipoedeme.

    • Emmy
      Reply Emmy 13 août 2019 at 14 h 05 min

      Merci pour ces infos, courage Océane 🙂

  • Reply Sonia Perrel 29 juin 2019 at 23 h 27 min

    Bonjour
    Et surtout merci
    Je m’explique, j’ai 40 ans depuis l’âge de ma puberté j’ai mes jambes qui se sont mises à gonflé avec des douleurs la nuit quasi quotidienne. J’ai donc grandi et vieillit avec des jambes en poteaux. Les différents médecins ,phlebologue et nutritionniste me disais que ma morphologie était comme ça je ne pouvais rien y faire. De 16 ans à 36 ans ,j’ai eu des collants de contention, des veinotonique, des dreinage lymphatique de temps en temps, des dreineur à boire . Bref ça fait des années que je me plains et personne je dit bien personne n’a sue me dire ce que j’avais tout en restant avec ses douleurs et ses jambes que je détestais depuis l’adolescense. Étant assez fine du haut et forte du bas . J’étais une bouteille d’orangina !
    À 36 ans je me suis dit ce n’est plus possible et je me suis prise en mains d’avantages.
    J’ai demandé a mon médecin généraliste de me donner une ordonnance pour du drainage lymphatique sur une longue durée
    Donc j’y vais une fois par semaine (mon kiné me draine manuellement pendant 20 mn les deux jambes et après 20 mn la pressotherapie se sont les bottes et il me faut les deux sinon chez moi ce n’est pas efficace.
    Et entre temps j’ai subie une lipoaspiration avec la méthode hydrojet. Le chirurgien à enlever presque 4 litres ,en partant du haut des fesses jusqu’à mes chevilles,
    J’ai été très satisfaite entre parenthèses le chirurgien qui est assez renommé dans ma région ne m’a jamais dit que j’avais un lipodeme par contre il me dit qu’il y a une chance sur deux que mon corps se remette à gonflé.
    Cette liposuccion je l’ai faite il y a 4 ans
    J’ai donc 4 ans de recul . Et je peux te dire que oui ça peut revenir pour moi c’est le cas, le seul endroit où je n’ai pas repris c’est la culotte de cheval, sinon j’ai tout repris et même plus qu’avant, l’année dernière j’avais les chevilles encore un peux dessiner mais cette année non . Mes bras aussi se sont mis à gonflé.
    Tout ça pour dire qu’un dimanche soir il y a plusieurs mois je regardais sept à huit et que je te découvre et écoute ton témoignage et là je suis figé devant la télé en t’ écoutant .j’ai une boule dans la gorge j’ai envie de pleurer.
    Je te vois, je t’écoute et en faite je me dit mais c’est moi !!
    C’est à ce moment là à 40 ans que je découvre que j’ai un lipodeme

    Alors merci pour tes recherches et témoignage , moi aussi j’aimerais que les choses bougent et que cette maladie soit plus connus. ..
    Sonia.

    • Emmy
      Reply Emmy 3 juillet 2019 at 22 h 40 min

      Merci Sonia pour ton témoignage… Toute ma force.

  • Reply Manon BIOT 27 juin 2019 at 20 h 33 min

    Bonjour Emmy,
    Je pense avoir un lipoedeme. J’aimerai prendre rendez-vous chez un phlébologue pour avoir un diagnostic. Est-ce que tu sais s’il y a besoin d’un ordonnance de notre médecin pour prendre rendez-vous chez un phlébologue ?
    Merci d’avance

    • Emmy
      Reply Emmy 28 juin 2019 at 16 h 33 min

      Pas nécessairement 🙂

      • Reply Sophia 11 septembre 2019 at 12 h 53 min

        Bonjour Emmy, tout d’abord merci, merci à toi d’avoir enfin mit la lumiere sur un mal être que j’ai depuis 15 ans. Peux tu me donner le nom de ton phlébologue ?merci à toi

        • Emmy
          Reply Emmy 11 septembre 2019 at 16 h 55 min

          Bonjour Sophia la phlébologue n’était pas top et elle ne diagnostique plus le lipoedème. Je suis navrée.

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