COMMENT SAVOIR SI ON A UN LIPOEDEME ?

22 décembre 2018
LIPOEDEMESYMPTOMES

Bonjour à Tous !

Comment savoir si on a un lipœdème ? Quels sont les symptômes d’un lipœdème ? Où se faire diagnostiquer ? Je pense que se sont les questions que j’ai le plus reçues sous la vidéo de mon opération : Adieu le lipœdème !

Avant de commencer, je tiens à ce que vous reteniez et que vous vous souveniez tout le long de cet article que je ne suis pas médecin, que je n’ai aucun diplôme médical. J’essaie uniquement de vous donner des conseils pour vous aider car il y a très peu de documents en France sur cette pathologie.

Comme je l’ai dit dans ma première vidéo qui traite de la maladie, le lipœdème est une pathologie peu connue en France voire pas connue. Peu de médecins sont habilités à nous diagnostiquer car ils ne connaissent pas ou mal la pathologie.

BON A SAVOIR : EN FRANCE, IL Y A UNE FEMME SUR DIX DE TOUCHÉE.

Les symptômes qui doivent vous alarmer ?

  1. une dysmorphie entre le tronc(buste) et les membres extérieurs de votre corps(bras et jambes). Votre corps n’est pas homogène.
  2. difficulté à perdre du poids dans la moitié inférieure de votre corps(jambes + fesses) et les extrémités(bras).
  3. les jambes peuvent développer facilement des œdèmes(accumulation de fluide).
  4. des bleus apparaissent sans raison ou au moindre frottement – ils sont longs à partir
  5. des douleurs dans les jambes : sensation de pression/lourdeur = ATTENTION ! On peut avoir un lipœdème sans avoir de douleurs. Parfois le lipœdème est là depuis longtemps du coup, on s’habitue à la sensation.

Dans mon cas, j’avais des jambes de personnes en surpoids malgré une taille fine.

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Comment se faire diagnostiquer un lipœdème ?

  1. vous pouvez commencer par aller consulter votre médecin traitant pour lui demander de vous prescrire un doppler des membres inférieurs afin que vous vous fassiez rembourser cet examen médical. Si votre médecin traitant ne connait pas la maladie, dites lui qu’elle est reconnue par l’OMS. Article : https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/1172950828

lipoedeme oms

S’il refuse de vous prescrire le doppler : Allez y seule ! De mon côté j’ai fais le doppler directement chez un phlébologue sur Paris et j’ai pu me faire rembourser.

2. Appelez un phlébologue près de chez vous pour prendre rendez-vous pour faire le doppler de vos membres inférieurs. Lors de votre appel, n’omettez pas de demander au secrétariat si le phlébologue diagnostique le lipœdème. Ne vous déplacez pas pour rien ! N’oubliez jamais que cette maladie est très peu connue en France. Un long combat nous attend… N’ayez pas peur de poser la question. Plus vite le lipœdème est pris en charge, plus vite vous allez guérir.

=> Si vous n’avez pas un lipœdème peut-être que vous avez un surplus de graisse non pathogène. Je ne m’y connais pas assez pour vous donner de conseils précis. A ce moment là je vous dirais de faire du sport à fond, d’acheter des vêtements de sudation pour que la graisse fonde et surtout aller faire de l’aquagym ou de l’aquabiking. C’est tonifiant et cela exerce une pression sur la peau qui aidera la cellulite rebelle à partir. Enveloppement, gommage, massage… FONCEZ ET NE LÂCHEZ RIEN ! Vous n’êtes pas malade 🙂

 

IMPORTANT : La meilleure façon de diagnostiquer un lipœdème c’est l’examen physique. Il faut que le médecin examine visuellement la zone à traiter, la touche éventuellement pour voir si vous avez des douleurs et puisse vérifier sa texture.

Sachez qu’il n’existe pas de test sanguin qui nous permette de savoir si on n’a ou pas un lipœdème.

 

3. Si le diagnostic est posé, pas de stress, vous avez deux solutions :

  • l’opération : technique la plus efficace pour le moment pour se débarrasser du lipœdème « définitivement ». Logiquement il n’est pas censé revenir. Sachez que l’opération reste récente. Ils n’ont pas encore assez de recul pour savoir si elle est vraiment irréversible et si la maladie ne reviendra pas. Logiquement non, elle ne revient plus ! N’oubliez pas qu’il faut avoir une hygiène de vie convenable : manger sainement et faire du sport ! Vous pouvez faire des petits extras mais l’activité sportive et la bonne alimentation restent primordiales. Encore une fois cela est mon avis et je ne suis pas médecin. L’autre chose c’est les hormones. Le lipœdème survient à la puberté, lors d’un choc émotionnel, à la grossesse ou à la ménopause. Est-ce-que si on tombe enceinte après s’être faite opérée il revient ? Je ne sais pas. Normalement non ! Je verrais bien un jour… LOL ! Je vous le dirai promis. 😉 N’attendez pas cela avant longtemps par contre, je suis loin d’être maman. 😂 Pour la ménopause c’est pareil. LOL !
  • hygiène de vie / bas de contention/ drainage lymphatique manuel / sport : pour stopper au maximum sa progression il faut que le système lymphatique puisse faire son travail ainsi que le système veineux. J’ai fais un article la dessus : http://www.emmymakeuppro.com/comment-se-soigner-si-on-ne-peut-pas-se-faire-operer/

=> ATTENTION : Suivant le stade de votre lipœdème il peut être obligatoire de vous faire opérer car un lipœdème non traité peut dégénérer en lipo-lymphœdème.

De mon coté on m’a diagnostiqué le lipœdème en France mais je n’ai pas aimé la phlébologue. Imbue d’elle-même et trop « moi » « moi »… Quand je lui ai demandé les solutions, elle m’a dit qu’elle n’avait pas le temps de se pencher sur la pathologie… L’approche ne m’a pas du tout plu. Je n’avais pas une entière confiance au diagnostic. Le mieux c’est de vous rendre directement en Allemagne chez un chirurgien qui traite le lipœdème. C’est sûr que cela représente un coût mais la santé n’a pas de prix. La première consultation de mon côté m’a été offerte.

Si vous désirez savoir combien j’ai dépensé depuis le début pour la maladie, j’ai écrit un article : http://www.emmymakeuppro.com/quel-est-le-prix-pour-soigner-un-lipoedeme/

 

Vous avez un doute et vous n’avez pas envie d’aller voir votre médecin ou pas les moyens de consulter ?

Dans ce cas j’ai quelques solutions mais elles ne pourront pas vraiment vous permettre d’avancer car le mieux est de consulter un spécialiste.

  1. Vous pouvez me rejoindre sur ma page facebook : Lipoedème Emmy Page France et poster sur la page vos photos. J’essaierai de vous répondre. On est plusieurs sur la page donc cela peut vous aider. ATTENTION : aucune personne est qualifiée… Cela sera juste un avis comme une copine pourrait vous le faire.
  2. Rejoindre le groupe Facebook créé par l’équipe du Docteur Heck et lui même : Groupe français : LipoClinicDr.Heck
  3. Envoyer un mail au Docteur Heck et ses équipes afin de savoir si vous pouvez envoyer vos photos. ATTENTION : mail en anglais obligatoirement : info@lipo-clinic.fr // Dites que vous venez de ma part 🙂

 

Où se faire diagnostiquer le lipœdème ?

Pour cette partie de l’article il va me falloir un peu de temps. Je ne pourrai pas vous certifier l’exactitude de mes données car je vais essayer de récolter des noms de médecins en France parmi le peu de témoignages que je trouverai. Une fois de plus, le mieux est de téléphoner et de demander directement si le phlébologue diagnostique ou non le lipœdème. Vous pouvez aussi aller consulter un angiologue.

 

 

Si vous êtes atteinte du lipoedème ou que vous avez eu des doutes et que vous avez consulté un spécialiste n’hésitez pas à me laisser des noms en commentaires.

 

 

 

J’espère que l’article vous aura aidé et aura apporté quelques réponses à vos questions.

 

Vous pouvez me retrouvez sur ma page facebook consacrée au lipœdème : https://www.facebook.com/Lipoedème-Emmy-Page-France

 

Be strong ❤️

 


Autres articles sur le lipœdème :

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56 Comments

  • Reply Angèle 31 janvier 2019 at 13 h 43 min

    Bonjour Emmy,

    Une amie a moi a vu votre reportage et ma directement envoyé un snap pour que je regarde le replay et la je me dis mais c’est quoi cette maladie, et la je me compare, car j’ai déjà des problèmes niveau sanguin, des bleus qui apparaissent sans raison, aux fesses, aux jambes et qui ont une couleur pas très jolie, je suis de nature à avoir un buste normal et non fin mais des qu’on voit mes hanches c’est un cata, souvent je me compare à une bouteille orangina,… Un gros mal être pour moi qui m’accepte pas depuis la pré adolescence car j’ai subit des moqueries à gogo, rhô regarde la elle a un gros cul elle va pas rentrer dans les fauteuils ou ça va dépasser de la chaise, ect et j’en passe car malheureusement le traumatisme et encore présent même si j’ai 30 ans… À ce jour, je vais bientôt consulter un médecin et voir s’il est ouvert sur ce sujet, car ton reportage va sûrement mettre un mot sur mon mal être quotidien. Et m’a fait ouvrir les yeux sur ce problème récupérant… Votre reportage et vos vidéos me font avoir les larmes aux yeux car ce bonheur de vous voir mieux et aussi le traumatisme que vous avez vécu. Votre histoire me touche beaucoup.

    • Emmy
      Reply Emmy 31 janvier 2019 at 17 h 27 min

      Merci Angèle pour ton témoignage. Je suis contente si mon témoignage a pu t’aider. J’espère que les médecins que tu consulteras t’aideront 🙂

  • Reply SANDRAB 29 janvier 2019 at 15 h 32 min

    Que dire de plus que tu n auras pas encore entendu…Hier ma mère m a appelé…j ai senti dans sa voix un peu de culpabilité car ado, elle me disait souvent qu il fallait que je me prenne en main que je perde du poids…tout ca c est ravivé lorsque j ai lu les différents articles sur ton blog…les remarques acerbes des mecs ados « elle a des mollets de footeux…elle bien du haut mais alors le bas…l arnaque »…bref on doit etre un millier de filles à avoir entendu la meme chose…Depuis cet appel de ma mère, je suis très perturbée…et si finalement c’était bien ça…sur certaines photos, j ai eu l impression de me voir..ma mère, mon père lors du reportage ont eu la meme sensation..
    Alors voilà, je crois que j en suis à la prise de conscience du propre combat qui m attend maintenant.
    Merci d avoir partagé ton expérience.
    merci de ta bienveillance envers celle que tu ne vois pas…
    J espère pouvoir vite réagir phase à cette sensation d anésthésie, d arrêt sur image
    Sandra

    • Emmy
      Reply Emmy 13 février 2019 at 12 h 22 min

      Je te remercie pour ton message qui m’a bouleversé. Je t’envoie tout mon courage et toute ma force

  • Reply Julie 29 janvier 2019 at 0 h 18 min

    Bonjour emmy,
    J’ai vu ton passage sur sept à huit (grâce à maman qui m’a appelé pour me dire c’est peut-etre ça que tu as regarde vite !!!).
    Depuis l’âge de 9 ans, on me diagnostique des surpois, de l’obésité, des problèmes de thyroïde, j’ai suivi un tas de régimes alimentaires donné par des diététiciennes et nutritionnistes….
    Et rien de tout ça n’a rien fait et je vois chaque années mes mollets, mes cuisses et bras qui grossissent.
    M’habiller est horrible, les pantalons trop serré qui en 2 jours ne vont plus, les manteaux, les pulls, les vestes m’est impossible à passer du à mes bras,je taille un 42 et je dois prendre plus grand pour être à l’aise…. !!
    Mal dans ma peau j’ai fait souffrir mes parents et mon conjoint…
    Aujourd’hui ayant réussi à m’accepter au bout de 19ans, j’apprends que je suis peut être malade en fait et que mes 10h de sport par semaine m’aidera pas à m’affiner. Mais je suis heureuse car tu as sûrement révéler un fléau et aider beaucoup de femmes comme moi.
    Je t’en remercie et je vais faire le nécessaire pour me faire soigner si on détecte bien cela.
    J’aurais aimé envoyé des photos mais je n’ai pas de réseaux sociaux
    Bon courage à toi.

    • Emmy
      Reply Emmy 29 janvier 2019 at 2 h 03 min

      Bonjour Julie, merci pour ton message et beaucoup de courage. Surtout va bien voir un phlébologue. Un gros bisou ❤️

  • Reply Gauthier 28 janvier 2019 at 20 h 34 min

    Bonjour,
    J’ai vu votre portrait dans 7 à 8 et j’ ai eu l’impression de me reconnaître je ne connaissais pas pourtant je suis allé voir 2 angiologue. J’ai mes chevilles pieds et mollets qui gonflent la journée la nuit j’Ai des douleurs puis je vous envoyais des photos dans dessous des genoux je n’ai pas Facebook. Vous pouvez les mettre et me dire ce que vous en pensez. Je sais que vous n’etEs pas médecin mais un point de vue serait très appréciable.
    Merci

    • Emmy
      Reply Emmy 29 janvier 2019 at 2 h 04 min

      Bonjour Ana, merci pour votre témoignage. Le mieux serait de vous inscrire sur la page facebook du Dr Heck pour pouvoir mettre votre photo 🙂 De mon coté je ne peux me permettre de vous induire en erreur c’est trop important. Belle soirée !

  • Reply Julie 27 janvier 2019 at 21 h 56 min

    Découvrir le nom de ce qui me ronge depuis plus de 15 ans en regardant TF1… J’ai entendu dire toute mon adolescence « c’est de la cellulite il faut faire du sport »… J’en ai fait une anorexie à 16 ans et rien n’a changé…

    • Emmy
      Reply Emmy 29 janvier 2019 at 2 h 15 min

      Julie je te comprends tellement… ❤️❤️

  • Reply Chupin 27 janvier 2019 at 21 h 00 min

    Bonjour,
    Je viens de voir votre interview et je suis restée bouche bée… J’ai un tas de doute et de questions…
    Je suis ancienne obèse mais de mon souvenirs j’ai toujours eu de grosse jambe, mais bon l’esthétique je m’en fiche… C’est ces bleus inexpliqués et ces douleurs incessantes qui me mettent plus la puce à l’oreille…
    Pourriez vous me décrire vos douleurs, Savoir si j’essaie d’en parler à mon médecin ou si c’est inutile…
    J’ai cette sensation de Jambes lourde, parfois meme des douleurs insoutenable que rien ne soulage, douleur au simple toucher aussi, j’ai également les jambes et fesses toujours gelé, qui se refroidissent à une allure folle… Bref si seulement je pouvais expliquer ces douleurs et ces bleus…

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