COMMENT SAVOIR SI ON A UN LIPOEDEME ?

22 décembre 2018
LIPOEDEMESYMPTOMES

Bonjour à Tous !

Comment savoir si on a un lipœdème ? Quels sont les symptômes d’un lipœdème ? Où se faire diagnostiquer ? Je pense que se sont les questions que j’ai le plus reçues sous la vidéo de mon opération : Adieu le lipœdème !

Avant de commencer, je tiens à ce que vous reteniez et que vous vous souveniez tout le long de cet article que je ne suis pas médecin, que je n’ai aucun diplôme médical. J’essaie uniquement de vous donner des conseils pour vous aider car il y a très peu de documents en France sur cette pathologie.

Comme je l’ai dit dans ma première vidéo qui traite de la maladie, le lipœdème est une pathologie peu connue en France voire pas connue. Peu de médecins sont habilités à nous diagnostiquer car ils ne connaissent pas ou mal la pathologie.

BON A SAVOIR : EN FRANCE, IL Y A UNE FEMME SUR DIX DE TOUCHÉE.

Les symptômes qui doivent vous alarmer ?

  1. une dysmorphie entre le tronc(buste) et les membres extérieurs de votre corps(bras et jambes). Votre corps n’est pas homogène.
  2. difficulté à perdre du poids dans la moitié inférieure de votre corps(jambes + fesses) et les extrémités(bras).
  3. les jambes peuvent développer facilement des œdèmes(accumulation de fluide).
  4. des bleus apparaissent sans raison ou au moindre frottement – ils sont longs à partir
  5. des douleurs dans les jambes : sensation de pression/lourdeur = ATTENTION ! On peut avoir un lipœdème sans avoir de douleurs. Parfois le lipœdème est là depuis longtemps du coup, on s’habitue à la sensation.

Dans mon cas, j’avais des jambes de personnes en surpoids malgré une taille fine.

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Comment se faire diagnostiquer un lipœdème ?

  1. vous pouvez commencer par aller consulter votre médecin traitant pour lui demander de vous prescrire un doppler des membres inférieurs afin que vous vous fassiez rembourser cet examen médical. Si votre médecin traitant ne connait pas la maladie, dites lui qu’elle est reconnue par l’OMS. Article : https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/1172950828

lipoedeme oms

S’il refuse de vous prescrire le doppler : Allez y seule ! De mon côté j’ai fais le doppler directement chez un phlébologue sur Paris et j’ai pu me faire rembourser.

2. Appelez un phlébologue près de chez vous pour prendre rendez-vous pour faire le doppler de vos membres inférieurs. Lors de votre appel, n’omettez pas de demander au secrétariat si le phlébologue diagnostique le lipœdème. Ne vous déplacez pas pour rien ! N’oubliez jamais que cette maladie est très peu connue en France. Un long combat nous attend… N’ayez pas peur de poser la question. Plus vite le lipœdème est pris en charge, plus vite vous allez guérir.

=> Si vous n’avez pas un lipœdème peut-être que vous avez un surplus de graisse non pathogène. Je ne m’y connais pas assez pour vous donner de conseils précis. A ce moment là je vous dirais de faire du sport à fond, d’acheter des vêtements de sudation pour que la graisse fonde et surtout aller faire de l’aquagym ou de l’aquabiking. C’est tonifiant et cela exerce une pression sur la peau qui aidera la cellulite rebelle à partir. Enveloppement, gommage, massage… FONCEZ ET NE LÂCHEZ RIEN ! Vous n’êtes pas malade 🙂

 

IMPORTANT : La meilleure façon de diagnostiquer un lipœdème c’est l’examen physique. Il faut que le médecin examine visuellement la zone à traiter, la touche éventuellement pour voir si vous avez des douleurs et puisse vérifier sa texture.

Sachez qu’il n’existe pas de test sanguin qui nous permette de savoir si on n’a ou pas un lipœdème.

 

3. Si le diagnostic est posé, pas de stress, vous avez deux solutions :

  • l’opération : technique la plus efficace pour le moment pour se débarrasser du lipœdème « définitivement ». Logiquement il n’est pas censé revenir. Sachez que l’opération reste récente. Ils n’ont pas encore assez de recul pour savoir si elle est vraiment irréversible et si la maladie ne reviendra pas. Logiquement non, elle ne revient plus ! N’oubliez pas qu’il faut avoir une hygiène de vie convenable : manger sainement et faire du sport ! Vous pouvez faire des petits extras mais l’activité sportive et la bonne alimentation restent primordiales. Encore une fois cela est mon avis et je ne suis pas médecin. L’autre chose c’est les hormones. Le lipœdème survient à la puberté, lors d’un choc émotionnel, à la grossesse ou à la ménopause. Est-ce-que si on tombe enceinte après s’être faite opérée il revient ? Je ne sais pas. Normalement non ! Je verrais bien un jour… LOL ! Je vous le dirai promis. 😉 N’attendez pas cela avant longtemps par contre, je suis loin d’être maman. 😂 Pour la ménopause c’est pareil. LOL !
  • hygiène de vie / bas de contention/ drainage lymphatique manuel / sport : pour stopper au maximum sa progression il faut que le système lymphatique puisse faire son travail ainsi que le système veineux. J’ai fais un article la dessus : http://www.emmymakeuppro.com/comment-se-soigner-si-on-ne-peut-pas-se-faire-operer/

=> ATTENTION : Suivant le stade de votre lipœdème il peut être obligatoire de vous faire opérer car un lipœdème non traité peut dégénérer en lipo-lymphœdème.

De mon coté on m’a diagnostiqué le lipœdème en France mais je n’ai pas aimé la phlébologue. Imbue d’elle-même et trop « moi » « moi »… Quand je lui ai demandé les solutions, elle m’a dit qu’elle n’avait pas le temps de se pencher sur la pathologie… L’approche ne m’a pas du tout plu. Je n’avais pas une entière confiance au diagnostic. Le mieux c’est de vous rendre directement en Allemagne chez un chirurgien qui traite le lipœdème. C’est sûr que cela représente un coût mais la santé n’a pas de prix. La première consultation de mon côté m’a été offerte.

Si vous désirez savoir combien j’ai dépensé depuis le début pour la maladie, j’ai écrit un article : http://www.emmymakeuppro.com/quel-est-le-prix-pour-soigner-un-lipoedeme/

 

Vous avez un doute et vous n’avez pas envie d’aller voir votre médecin ou pas les moyens de consulter ?

Dans ce cas j’ai quelques solutions mais elles ne pourront pas vraiment vous permettre d’avancer car le mieux est de consulter un spécialiste.

  1. Vous pouvez me rejoindre sur ma page facebook : Lipoedème Emmy Page France et poster sur la page vos photos. J’essaierai de vous répondre. On est plusieurs sur la page donc cela peut vous aider. ATTENTION : aucune personne est qualifiée… Cela sera juste un avis comme une copine pourrait vous le faire.
  2. Rejoindre le groupe Facebook créé par l’équipe du Docteur Heck et lui même : Groupe français : LipoClinicDr.Heck
  3. Envoyer un mail au Docteur Heck et ses équipes afin de savoir si vous pouvez envoyer vos photos. ATTENTION : mail en anglais obligatoirement : info@lipo-clinic.fr // Dites que vous venez de ma part 🙂

 

Où se faire diagnostiquer le lipœdème ?

Pour cette partie de l’article il va me falloir un peu de temps. Je ne pourrai pas vous certifier l’exactitude de mes données car je vais essayer de récolter des noms de médecins en France parmi le peu de témoignages que je trouverai. Une fois de plus, le mieux est de téléphoner et de demander directement si le phlébologue diagnostique ou non le lipœdème. Vous pouvez aussi aller consulter un angiologue.

 

 

Si vous êtes atteinte du lipoedème ou que vous avez eu des doutes et que vous avez consulté un spécialiste n’hésitez pas à me laisser des noms en commentaires.

 

 

 

J’espère que l’article vous aura aidé et aura apporté quelques réponses à vos questions.

 

Vous pouvez me retrouvez sur ma page facebook consacrée au lipœdème : https://www.facebook.com/Lipoedème-Emmy-Page-France

 

Be strong ❤️

 


Autres articles sur le lipœdème :

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36 Comments

  • Reply Dr Ferchichi sofyen 9 février 2019 at 23 h 27 min

    bonsoir
    l’angiologue -phlébologue peut faire un echo doppler vasculaire pour identifier les anomalies veineuses ou artérielles….mais on peut aussi quantifier le lipoedeme grâce a l’imagerie…on peut chiffrer l’épaisseur de la couche de gras au niveau des cuisses , genoux et chevilles…on peut s’occuper des varices qui compliquerais le lipoedeme , on peut orienter les patientes vers les Kine qui pratiquent le drainage lymphatique manuelle et le choix de contention…..

    • Emmy
      Reply Emmy 13 février 2019 at 12 h 13 min

      Bonjour, merci beaucoup pour ses informations. Je vais les ajouter ! Belle journée

  • Reply Marie 6 février 2019 at 22 h 07 min

    Coucou tout d’abord Félicitations
    Depuis très longtemps j’ai aussi ces fameuses jambes énormes j’arrive à maigrir du haut mais pas du bas .j’ai tout essayé beaucoup de sport bas d’en contention mais rien j’ai les jambes horrible ! J’ai eux 4 enfants maigres tout les essais je n’est pas de jambes mais des poteaux
    Grâce à ton reportage j’ai prié rdv pour effectuer un dopler et parler de ca .. je ne mais jamais de robe je suis très très complexé merci à toi merci j’espere Qu’il vont pouvoir me dire que oui

    • Emmy
      Reply Emmy 6 février 2019 at 22 h 37 min

      Merci Marie pour ce message 🙂

  • Reply Nolwenn 3 février 2019 at 18 h 43 min

    Bonjour Emmy,

    Voilà une semaine que grâce à toi j’ai pu mettre un mot sur ce que j’avais. Tout d’abord merci, merci d’avoir eu le courage d’en parler, merci de continuer à nous faire partager ton parcours et de te battre pour nous toutes.

    J’ai bientôt 28 ans et tout à débuté à mes 17 ans à un mariage. Ma cheville enfle beaucoup, on s’inquiète, médecin et anti coagulant. Puis plus rien « tout va bien mademoiselle » que disent les médecins. Puis les années passent et mes jambes gonflent de plus en plus, mon ex me dit que j’ai de gros mollet, dans ma famille on me dit de perdre du poids, de faire du sport « tu fais pas d’effort », les médecins aussi. Alors je fais yoyo pendant des années passant d’une volonté de fer pour perdre cette graisse à un désespoir et une reprise de poids. Le moral lui aussi fait le yoyo…

    J’en ai vu des médecins, généralistes, phlébologues, angiologues, kiné, chirurgien esthétique, nutritionniste, diététiciennes etc etc…. Tout le monde me dit, vous avez une bonne circulation veineuse, la circulation lymphatique c’est plus compliqué mais avec cette graisse c’est normal. Personne ne parle de lipoedeme…
    Sauf ma maman, qui s’inquiète, qui cherche, se renseigne et qui me parle du lipoedeme et je sais je sais que c’est ça. Mais quand j’arrive devant les médecins… rien. Limite s’ils ne changent pas de sujet.

    Alors comme vous, je pleure, je me dégoûte, je perds confiance en moi, j’ai honte d’être à côté de mon chéri si musclé et svelte, j’ai honte a la piscine, au sport, a la montagne quand j’arrive pas à monter une côte etc etc… j’ai mal… mal à mes jambes et mal à mon coeur.
    Mais je ne lâche rien car je veux vivre comme tout le monde.
    Ma souffrance est ressentie et partagée dans ma famille proche et élargie, un jour ma tante m’a dit qu’ils avaient fait un conseil de famille et que tout le monde était prêt à participer financièrement à une opération esthétique. J’ai pleuré…

    Je suis allée voir une chirurgienne mais je n’ai pas sauté le pas. Par peur que ça revienne et inquiète que ce ne soit pas la bonne solution avec ce que j’avais.

    Dimanche, un sms d’une amie me dit « regarde tf1, ça devrait t’intéresser ». Ton témoignage m’a confirmé que j’avais raison. Je suis malade. Et c’est un choc… un choc de le savoir, un choc de voir qu’on est pas seule, un choc quand on voit le parcours du combattant pour se faire soigner et le prix que ça coûte.

    Je suis triste,en colère, révoltée. Je le sens à la fois seule et entourée quand je vois le nombre de témoignage.
    Et je suis perdue… par quoi je commence ?
    Ou je vais? Qui je vois? Quels bas de contention ? Quelle clinique? Comment financer?

    Je regarde tes vidéos tous les jours et tu peux être fière de toi et de tout ce que tu as accompli pour toi et pour nous. J’attends avec impatience de savoir ou tout ça va mener. Tu dis que tu te renseigne sur les chirurgies en France et sur d’autres choses. Ça donne espoir.

    Je pense qu’il est important aujourd’hui qu’on se batte pour nous, pour nos aïeules qui ont souffert de cette maladie et pour toutes les filles qui l’auront.

    Désolé je suis trop bavarde mais je voulais partager mon histoire et de dire Merci et #warrior4ever <3

  • Reply Chloé 3 février 2019 at 15 h 16 min

    Hello emmy donc je suis qu’une ado mais j’ai tout les symptôme et depuis toujours j’ai des bras très fin et un ventre plutôt plat mai j’ai toujours eu des cuisses et des mollet disproportionnée (surtout les cuisses) et j’ai tout le temps des bleu notamment sur les genoux et ils mettent des semaines voir des mois à partir au début je me suis dit que c’était juste moi qui était comme sa jusqu’au jour où j’ai eu des bleu sur les bras qui eu son parti normalement. De plus mes bleu arrive soudainement sans que je sache pourquoi parfois je m’endors avec des genoux normal et le lendemain je m’e réveillé avec 4 ou 5 bleu et donc je me pose des questions. Ta vidéo et t’es articles me font penser que j’ai cette maladie mais chaque fois que j’en parle à ma mère elle me dit que c’est normal et qu’il faut que j’arrête de complexé donc je ne sais pas quoi faire et je me plusse énormément de questions.

    • Emmy
      Reply Emmy 3 février 2019 at 16 h 16 min

      Hello Chloé, essaie de lui montrer mes vidéos et demande lui de passer un doppler. C’est un examen médical gratuit qui te sera remboursé et cela te rassurera. Bisou ma belle

  • Reply Angélique 3 février 2019 at 12 h 13 min

    Bonjour Emmy, et merci Merci MERCI du fond du coeur !!

    Grâce à toi , j’ai découvert le nom de cette fichue maladie qui me gâche mon existence depuis la puberté , j’ai ai maintenant 33 ans .

    Arrivée à la vingtaine , je suis allée me renseigner auprès d’un chirurgien esthétique:
    -pour mes mollets et mes chevilles, il m’a indiqué ne pouvoir rien faire donc j’ai fait une faire une liposuccion sur les cuisses, les fesses.
    A ce moment là je me suis sentie un peu mieux dans ma peau . Cependant, l’aspect des ces horribles jambes n’a jamais évolué

    Toujours cet aspect visuel tel un amas de graisses, plein de cellulites: des poteaux énormes.

    Je fais attention à mon alimentation, je fais du sport et rien n’y fait.

    Dans la vie de tout les jours j’arrive à le camoufler par des jeans mais ce sentiment de honte que tu décris , je l’ai à chaque fois que ma fille me demande d’aller à la piscine, à la plage.

    Hier j’ai découvert ta vidéo et mon mari était avec moi, j’en aurai bien pleuré : enfin il a compris que ce n’étais pas ma faute, que c’était une maladie. Il m’a dit : « on ira en Allemagne ensemble ». Il me soutient dans cette future démarche pour enfin avoir un corps de fille normale et en finir avec cette sensation de lourdeur ainsi que les douleurs.

    Je te serai à jamais reconnaissante d’avoir mis un nom sur cette foutue maladie .

    Angélique

    • Emmy
      Reply Emmy 3 février 2019 at 16 h 17 min

      Je suis trop trop contente que tu ai découvert mes vidéos. C’est GENIAL et que ton mari te soutienne c’est vraiment important. Beaucoup de courage et de force pour affronter les opérations. Un gros bisou

  • Reply BOSSUT Emilie 1 février 2019 at 16 h 26 min

    Bonjour Emmy,
    Grâce à toi, j’ai découvert cette maladie et peut-être un espoir pour moi. J’habite en Belgique et en faisant des recherches j’ai découvert une lymphoclinique à Bruxelles (CHU Saint-Pierre). J’ai laissé un message sur leur site et ils m’ont rappelé le lendemain. J’ai rendez-vous pour un diagnostic lundi prochain.
    Je ne peux même pas imaginer avoir des jambes normales.

    • Emmy
      Reply Emmy 1 février 2019 at 16 h 28 min

      Je suis tellement contente 😀 MERCI pour ton message :)) Bravo du courage pour avoir appeler. On reste forte !

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