COMMENT SAVOIR SI ON A UN LIPOEDEME ?

22 décembre 2018
LIPOEDEMESYMPTOMES

Bonjour à Tous !

Comment savoir si on a un lipœdème ? Quels sont les symptômes d’un lipœdème ? Où se faire diagnostiquer ? Je pense que se sont les questions que j’ai le plus reçues sous la vidéo de mon opération : Adieu le lipœdème !

Avant de commencer, je tiens à ce que vous reteniez et que vous vous souveniez tout le long de cet article que je ne suis pas médecin, que je n’ai aucun diplôme médical. J’essaie uniquement de vous donner des conseils pour vous aider car il y a très peu de documents en France sur cette pathologie.

Comme je l’ai dit dans ma première vidéo qui traite de la maladie, le lipœdème est une pathologie peu connue en France voire pas connue. Peu de médecins sont habilités à nous diagnostiquer car ils ne connaissent pas ou mal la pathologie.

BON A SAVOIR : EN FRANCE, IL Y A UNE FEMME SUR DIX DE TOUCHÉE.

Les symptômes qui doivent vous alarmer ?

  1. une dysmorphie entre le tronc(buste) et les membres extérieurs de votre corps(bras et jambes). Votre corps n’est pas homogène.
  2. difficulté à perdre du poids dans la moitié inférieure de votre corps(jambes + fesses) et les extrémités(bras).
  3. les jambes peuvent développer facilement des œdèmes(accumulation de fluide).
  4. des bleus apparaissent sans raison ou au moindre frottement – ils sont longs à partir
  5. des douleurs dans les jambes : sensation de pression/lourdeur = ATTENTION ! On peut avoir un lipœdème sans avoir de douleurs. Parfois le lipœdème est là depuis longtemps du coup, on s’habitue à la sensation.

Dans mon cas, j’avais des jambes de personnes en surpoids malgré une taille fine.

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Comment se faire diagnostiquer un lipœdème ?

  1. vous pouvez commencer par aller consulter votre médecin traitant pour lui demander de vous prescrire un doppler des membres inférieurs afin que vous vous fassiez rembourser cet examen médical. Si votre médecin traitant ne connait pas la maladie, dites lui qu’elle est reconnue par l’OMS. Article : https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/1172950828

lipoedeme oms

S’il refuse de vous prescrire le doppler : Allez y seule ! De mon côté j’ai fais le doppler directement chez un phlébologue sur Paris et j’ai pu me faire rembourser.

2. Appelez un phlébologue près de chez vous pour prendre rendez-vous pour faire le doppler de vos membres inférieurs. Lors de votre appel, n’omettez pas de demander au secrétariat si le phlébologue diagnostique le lipœdème. Ne vous déplacez pas pour rien ! N’oubliez jamais que cette maladie est très peu connue en France. Un long combat nous attend… N’ayez pas peur de poser la question. Plus vite le lipœdème est pris en charge, plus vite vous allez guérir.

=> Si vous n’avez pas un lipœdème peut-être que vous avez un surplus de graisse non pathogène. Je ne m’y connais pas assez pour vous donner de conseils précis. A ce moment là je vous dirais de faire du sport à fond, d’acheter des vêtements de sudation pour que la graisse fonde et surtout aller faire de l’aquagym ou de l’aquabiking. C’est tonifiant et cela exerce une pression sur la peau qui aidera la cellulite rebelle à partir. Enveloppement, gommage, massage… FONCEZ ET NE LÂCHEZ RIEN ! Vous n’êtes pas malade 🙂

 

IMPORTANT : La meilleure façon de diagnostiquer un lipœdème c’est l’examen physique. Il faut que le médecin examine visuellement la zone à traiter, la touche éventuellement pour voir si vous avez des douleurs et puisse vérifier sa texture.

Sachez qu’il n’existe pas de test sanguin qui nous permette de savoir si on n’a ou pas un lipœdème.

 

3. Si le diagnostic est posé, pas de stress, vous avez deux solutions :

  • l’opération : technique la plus efficace pour le moment pour se débarrasser du lipœdème « définitivement ». Logiquement il n’est pas censé revenir. Sachez que l’opération reste récente. Ils n’ont pas encore assez de recul pour savoir si elle est vraiment irréversible et si la maladie ne reviendra pas. Logiquement non, elle ne revient plus ! N’oubliez pas qu’il faut avoir une hygiène de vie convenable : manger sainement et faire du sport ! Vous pouvez faire des petits extras mais l’activité sportive et la bonne alimentation restent primordiales. Encore une fois cela est mon avis et je ne suis pas médecin. L’autre chose c’est les hormones. Le lipœdème survient à la puberté, lors d’un choc émotionnel, à la grossesse ou à la ménopause. Est-ce-que si on tombe enceinte après s’être faite opérée il revient ? Je ne sais pas. Normalement non ! Je verrais bien un jour… LOL ! Je vous le dirai promis. 😉 N’attendez pas cela avant longtemps par contre, je suis loin d’être maman. 😂 Pour la ménopause c’est pareil. LOL !
  • hygiène de vie / bas de contention/ drainage lymphatique manuel / sport : pour stopper au maximum sa progression il faut que le système lymphatique puisse faire son travail ainsi que le système veineux. J’ai fais un article la dessus : http://www.emmymakeuppro.com/comment-se-soigner-si-on-ne-peut-pas-se-faire-operer/

=> ATTENTION : Suivant le stade de votre lipœdème il peut être obligatoire de vous faire opérer car un lipœdème non traité peut dégénérer en lipo-lymphœdème.

De mon coté on m’a diagnostiqué le lipœdème en France mais je n’ai pas aimé la phlébologue. Imbue d’elle-même et trop « moi » « moi »… Quand je lui ai demandé les solutions, elle m’a dit qu’elle n’avait pas le temps de se pencher sur la pathologie… L’approche ne m’a pas du tout plu. Je n’avais pas une entière confiance au diagnostic. Le mieux c’est de vous rendre directement en Allemagne chez un chirurgien qui traite le lipœdème. C’est sûr que cela représente un coût mais la santé n’a pas de prix. La première consultation de mon côté m’a été offerte.

Si vous désirez savoir combien j’ai dépensé depuis le début pour la maladie, j’ai écrit un article : http://www.emmymakeuppro.com/quel-est-le-prix-pour-soigner-un-lipoedeme/

 

Vous avez un doute et vous n’avez pas envie d’aller voir votre médecin ou pas les moyens de consulter ?

Dans ce cas j’ai quelques solutions mais elles ne pourront pas vraiment vous permettre d’avancer car le mieux est de consulter un spécialiste.

  1. Vous pouvez me rejoindre sur ma page facebook : Lipoedème Emmy Page France et poster sur la page vos photos. J’essaierai de vous répondre. On est plusieurs sur la page donc cela peut vous aider. ATTENTION : aucune personne est qualifiée… Cela sera juste un avis comme une copine pourrait vous le faire.
  2. Rejoindre le groupe Facebook créé par l’équipe du Docteur Heck et lui même : Groupe français : LipoClinicDr.Heck
  3. Envoyer un mail au Docteur Heck et ses équipes afin de savoir si vous pouvez envoyer vos photos. ATTENTION : mail en anglais obligatoirement : info@lipo-clinic.fr // Dites que vous venez de ma part 🙂

 

Où se faire diagnostiquer le lipœdème ?

Pour cette partie de l’article il va me falloir un peu de temps. Je ne pourrai pas vous certifier l’exactitude de mes données car je vais essayer de récolter des noms de médecins en France parmi le peu de témoignages que je trouverai. Une fois de plus, le mieux est de téléphoner et de demander directement si le phlébologue diagnostique ou non le lipœdème. Vous pouvez aussi aller consulter un angiologue.

 

 

Si vous êtes atteinte du lipoedème ou que vous avez eu des doutes et que vous avez consulté un spécialiste n’hésitez pas à me laisser des noms en commentaires.

 

 

 

J’espère que l’article vous aura aidé et aura apporté quelques réponses à vos questions.

 

Vous pouvez me retrouvez sur ma page facebook consacrée au lipœdème : https://www.facebook.com/Lipoedème-Emmy-Page-France

 

Be strong ❤️

 


Autres articles sur le lipœdème :

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64 Comments

  • Reply Laure 23 mars 2019 at 13 h 38 min

    Merci puissance 1000 !!
    Pour la force de ton témoignage, pour oser parler de quelque chose de peu connu et a fortiori tabou.
    Je découvre cette maladie grâce à toi. Je pense (du coup) prendre rendez-vous rapidement pour en discuter avec mon médecin…
    Tu es une très belle personne en plus d’être esthétiquement belle !
    Je te souhaite plein de bonheur, au moins à la hauteur du bien être que tu as et vas apporter à des milliers de femmes.

    • Emmy
      Reply Emmy 23 mars 2019 at 16 h 44 min

      Merci beaucoup de ton gentil message Laure, merci beaucoup 🙂

  • Reply Nat 7 mars 2019 at 19 h 32 min

    Hello Emmy,
    Tout d’abord bravo pour avoir pu parler de tout ça !
    Ta maladie me fait me poser des questions. J’ai une insuffisance veineuse, et quelques symptômes similaires aux tiens.
    J’aimerais bien creuser un peu !
    As-tu le nom d’un médecin ouvert d’esprit là dessus ? Les phlébologues et angiologues que j’ai vu jusqu’à présent n’étaient pas top top je pense.
    Merci d’avance 🙂

    • Emmy
      Reply Emmy 7 mars 2019 at 20 h 09 min

      Je n’ai personne à te conseiller malheureusement. J’ai tout fait en Allemagne 🙂

  • Reply Elsa 6 mars 2019 at 13 h 47 min

    Bonjour Emmy,

    Après avoir vu un ton reportage, je me suis rendue au médecin avec cette pathologie en tête. Ce médecin me suivant depuis longtemps a trouvé que les symptômes coïncidaient énormément avec ce que je ressentais depuis des années.. Malgré cela, ne m’etant pas assez renseignée moi même et lui ne connaissant en aucun cas cette maladie, il ne m’a donc rien prescrit mis à part de continuer mon hygiène de vie que j’entretiens depuis des années! Je vais donc suivre ton conseil de doppler.
    Par contre, as tu un remède pour les douleurs ? Malgré le fait que cela fasse des années, j’ai encore cette sensation de jambes lourdes au quotidien et de grosses douleurs au toucher des mollets notamment… Et ce, meme avec les bas de contention qui ne m’ont jamais fait grand chose..

    Merci de ta réponse.

    • Emmy
      Reply Emmy 6 mars 2019 at 21 h 11 min

      Malheureusement non… Je n’ai pas de solutions…

  • Reply Faucheux 3 mars 2019 at 17 h 21 min

    Bonjour Emmy!
    Merci de ton témoignage !
    Je soupsonne d’avoir un lipoedeme… Malheureusement je n’ai pas forcément confiance en tous les médecins
    Pourrais-tu me donner le nom de ton phlébologue à Paris stp ?

    Merci beaucoup
    Laetitia

    • Emmy
      Reply Emmy 4 mars 2019 at 12 h 29 min

      Hello Laetitia, je n’ai pas de phlébologue sur Paris. Celle ou j’ai été ne diagnostic plus et en plus je en l’avais pas apprécié du tout. Tu peux en trouver facilement en appelant. Demande juste au secretariat si le médecin connait ou pas la maladie. Bises

  • Reply Emma 20 février 2019 at 8 h 10 min

    Bonjour Emmy. Mes collègues m’ont parlé du reportage de TF1 dans lequel vous avez exposé votre maladie et vu en replay. Lorsque j’écoute ton témoignage, je me retrouve 30 ans en arrière (j’ai aujourd’hui 48 ans) : complexe du maillot de bains à la plage, à la piscine, mal-être, honte d’être grosse.
    Souvent, si on est en surpoids ou obèse, c’est parce que l’on mange trop ou mal et qu’on reste assis dans son canapé. Alors que comme vous, j’étais une adolescente, dynamique, pas sportive à outrance, mais je faisais du vélo, de la promenade, j’allais à l’école à pied, etc…
    Grâce à vous, je peux mettre un nom sur cette maladie. Comme vous, dès mes premières règles, j’ai commencé à être disproportionnée entre le haut et le bas du corps .
    Puis à 17 ans, un cancer de la thyroïde n’a pas arrangé le phénomène de prise de poisd. Surpoids et régimes en tout genre. Je suis une pro du régime maintenant, mais comme vous le dites si bien, complètement inefficace sur moi.
    Donc en 2002 (à 32 ans), je décide de subir une gastroplastie. J’ai perdu quand même 25 kg, mais bien sûr toujours le même problème de surpoids situé au niveau des membres inférieurs, puis les bras commencent eux aussi à être touchés.
    En 2012, nouvelle opération de la thyroïde, changement de dosage de lévothyrox, et là reprise de tous les kilos perdus, alors que j’ai toujours mon anneau gastrique !!! Alors, que l’on vienne pas me dire que je mange trop.
    Cela, fais plusieurs années que je dis aux médecins qui me suivent, mon problème c’est pas l’alimentation, c’est un problème hormonal ! Bref, depuis je me bas avec les médecins. Endocrino qui me dit tout va, vos examens sanguins sont bons : dosage de la thyroïde, pas de diabète, ni cholestérol. Médecin traitant qui me teste le cortisol, enfin toutes les analyses possible, mais avec la même réponse, tout est bon. Genre de quoi vous plaignez vous ! Je me plains, juste que mon état physique me pollue l’existence, non seulement psychologiquement, mais aussi physiquement par les douleurs, jambes lourdes et l’impression d’être un « gros bonhomme Michelin » qui commence à ressentir les effets néfastes de cette maladie, notamment montée des marches de plus en plus pénibles.
    Alors, maintenant, que je peux mettre un nom sur cette maladie, je vais prendre le taureau par les cornes, j’ai pris rendez-vous chez mon médecin traitant (et le remuer !) car je veux essayer de faire d’abord toujours les choses ici en France avant de prendre la décision de me rendre à l’étranger. J’essaierai de vous tenir informé de mes démarches.
    En tout cas, un grand merci pour votre témoignage qui va, je l’espère, permettre à beaucoup de femmes, et surtout de jeunes filles, de vivre mieux avec cette maladie et de bénéficier d’ici peu d’une vraie prise en charge médicale.
    Bien à vous et bonne continuation pour votre nouvelle vie.
    Emma

    • Emmy
      Reply Emmy 20 février 2019 at 11 h 45 min

      Merci Emma pour votre témoignage et bravo pour votre courage. C’est une pathologie vraiment peu connue et je suis contente d’aider à ce qu’elle se fasse connaître. Toute ma force !

  • Reply Moni 13 février 2019 at 21 h 45 min

    Salut ma belle, je suis tombée sur ta vidéo sur le sujet il y a un mois et depuis je suis dans le peur d’avoir le probleme. Je n’ai pas la plupart des syntomes mais je trouve (et plusieurs personnes de mon entourage egalement) que mes cuisses et mollets sont assez large comparé a mon corps + j’ai une fine morphologie (mes os ne sont pas large). Je n’ai pas de culotte de cheval mais on remarque vraiment un heteorgenité entre mes hanches et mes cuisses. La surcharge de « graisse » sur mes mollets et cuisses est douce et moelleuse au toucher (comme si tu touches la partie graisseuse d’une personne en surpoids) quand je suis assis. Quand je suis debout, ils sont dur.
    Est ce que c’etait les memes sensations au toucher pour ton cas ?

    Merci de ta reponse!

    • Emmy
      Reply Emmy 24 février 2019 at 12 h 18 min

      Hello Moni, oui c’est cela et si tu pinces un peu cela fait comme de la cellulite. Attention il y’a aussi beaucoup de type de graisses, cela n’est pas forcément un lipoedème. Belle journée

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