LIPOEDEME : MA MALADIE !

13 décembre 2018
lipoedeme

Bonjour à Tous,

Aujourd’hui je ne vous fais pas un article beauté, un article bon plan ou un article mode. J’ai eu envie de vous écrire mon parcours face à la maladie que j’ai : LE LIPOEDEME !

Qu’est-ce ? Le lipœdème est une maladie dégénératrice. Elle progresse au fur et à mesure des années. Cette pathologie est une graisse mal placée qui se met entre votre système lymphatique et votre système veineux. Elle va les empêcher de fonctionner correctement. Au fur et à mesure du temps les capillaires sanguins et lymphatiques se rétrécissent diminuant leur fonctionnement. Cette maladie n’est pas dû à un surpoids ou à de l’obésité. Les médecins pensent que c’est une maladie hormonale. Elle se déclare souvent à la puberté mais elle peut également se développer lors d’une grossesse ou d’un choc émotionnel.

Le grand danger d’un lipoedème est qu’il se transforme en lymphœdème. Le lymphœdème est une maladie du système lymphatique difficilement curable. Le système lymphatique ne fonctionne plus ou très difficilement et vos membres gonflent anormalement. Par conséquent il devient difficile de se mouvoir, s’habiller…

Voici ma vidéo sur la maladie :

 

Je tiens à préciser que je ne suis pas médecin. Cet article est le fruit de recherches, d’un vécu et de constatations. Je peux me tromper. D’ailleurs n’hésitez pas à me laisser des commentaires si cela vous dit ou si vous avez des questions.

 

BON A SAVOIR : C’est une maladie essentiellement féminine. Très peu d’hommes sont atteints par cette maladie.

 

Cette maladie est aussi douloureuse physiquement que psychologiquement car elle est totalement incomprise voir inconnue. Une femme sur dix serait touchée en France.

Malheureusement la maladie étant méconnue le diagnostic des médecins reste souvent le même :

Cas 1 : vous n’avez pas de surpoids, juste des douleurs(ou pas) et des extrémités disproportionnées par rapport à votre tronc

=> On vous dira que c’est votre morphologie, que vous n’avez qu’à vous accepter et que vous avez la chance de pouvoir marcher ! Concernant les douleurs que vous pouvez avoir, c’est dans votre tête. C’est mon histoire.

Cas 2 : vous êtes en surpoids, vous avez des douleurs(ou pas) et vos extrémités restent disproportionnées par rapport à votre tronc

=> Majoritairement les médecins vous conseilleront de faire un régime, pourquoi pas une sleeve ou encore un bypass gastrique ? Après tout, vous êtes en surpoids ! Concernant la disproportion et les douleurs que vous avez, il est bien entendu que tout est dû à votre poids. A vous de jouer, aller courir ! Ce propos est ironique… Les propositions de ces médecins prouvent leur méconnaissance de la maladie et leur manque de compassion. C’est l’histoire de Laure, de Malika…

Si tu as envie de voir l’explication en vidéo c’est ICI :

 

Comment faire pour que ces médecins comprennent ?

Si vous êtes dans un de ces deux cas et que vous allez chez un médecin qui vous dit que c’est dans votre tête ou qu’il faut perdre de la masse, demandez lui si il connait le lipœdème. Suivant sa réaction cela vous aidera. Si il ne connait pas, changez de médecin. Vous pourrez également présenter à ce professionnel la photo ci-dessous faite par le Docteur Leif Perbeck.

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Demandez lui comment cette personne qui souffre d’anorexie peut avoir des jambes de femme obèse ? Après tout, elle a perdu le poids qu’il vous demande de perdre. 😉 Ne lâchez rien !

Je pense que le mieux est d’aller se faire diagnostiquer en Allemagne pour être sûre qu’on a ou pas un lipœdème. 

Je remercie le docteur Leif Perbeck de m’avoir permise d’utiliser sa photo et ma copine Agathe de m’en avoir parlé. Cette photo est très explicite et présente clairement la maladie sans qu’on puisse nous dire : perd du poids ou c’est ta morphologie.

Le lipoedème est une maladie qui touche tous les individus. Ce n’est pas le poids qui vous permettra de régler les soucis causés par cette pathologie. Faites juste attention à ne pas être en surpoids car le surpoids est un facteur aggravant.

Un lipoedème ne se soigne pas sans opération ! Il existe uniquement des moyens pour éviter qu’il ne progresse et qu’il reste « supportable ». Voici un article à ce sujet : http://www.emmymakeuppro.com/comment-se-soigner-si-on-ne-peut-pas-se-faire-operer/

Sachez que le lipoedème profite de toute situation pour se développer. Une fois la graisse localisée dans votre corps(souvent bas des jambes, cuisses et bras) elle ne bouge plus ! Vous pouvez faire tous les régimes du monde que vous voudrez, elle ne partira pas mais profitera de toute prise de poids pour grossir.

 

IMPORTANT : Quand la graisse se place entre votre système veineux et votre système lymphatique, vous ne pouvez rien n’y faire. Ce n’est pas de votre faute. Tout est dû aux hormones. Ne vous en voulez pas si vous avez grossi en vous  disant : je n’aurais pas dû. Cette graisse est pathologique. Par contre cela ne doit pas vous dissuader de manger sainement en vous disant : perdu pour perdu. Faites attention ! Si la maladie progresse vous avez un risque de lymphœdème.

Capture d’écran 2018-12-22 à 13.19.00

Photo prise sur ce site : https://hopital-yonsei-s-seoulcoree

 

Expl : A la puberté j’ai pris 10kg en 1an. J’ai tout pris dans les jambes et un peu dans les bras. Ventre plat, petite taille toute fine mais bas de jambes de personnes obèses. Complètement complexée par cette disproportion, je passais ma vie en jogging. J’ai tenté des régimes pour perdre ses jambes mais impossible.

J’ai perdu du poids, mon tronc s’affinait, on voyait même mes côtes…

J’avais des commentaires désagréables me disant :

  • on dirait un squelette !
  • es-tu malade ?

A chaque remarque le désespoir augmentait car j’étais fine du haut mais mes jambes ne maigrissaient pas !

Parlons des garçons et de l’époque des skyblogs, messengers, des discussions virtuelles… Je plaisais vraiment vu qu’on ne voyait que le haut quand on faisait des webcams, des photos… Dès que je les rencontrais en face c’était différent. Hey oui ! Ce bas de jambe imposant. 😁

  • elle a un gros cul
  • elle est trop belle du haut mais alors le bas
  • c’est de l’arnaque cette fille
Et j’en passe…
Désespérée, je me réfugiais à nouveau dans la nourriture… et bam ! Je regrossissais de partout et même un peu plus des cuisses => un bonhomme Michelin comme j’ai pu l’entendre !
Et après la crise, furieuse contre moi je reperdais du poids sauf que mes jambes entre temps avaient grossi ! Malgré cette nouvelle perte, mes jambes ne revenaient pas à l’état initial(avant le régime)… et ainsi de suite !
=> Voici comment la maladie prolifère : régime sur régime, échec sur échec, perte de confiance en soi sur perte de confiance en soi…
Ne faites pas ma bêtise.
Si vous avez un lipœdème, n’essayez pas de perdre du poids si vous êtes normale. Si vous le faites vous allez entrer dans un phénomène de yoyo qui va profiter au lipœdème pour grossir. Mon lipœdème a évolué comme cela…
Aujourd’hui je sais que ce n’est pas de ma faute et mon objectif est que cela ne vous arrive pas. Perdez du poids si vous êtes en surpoids car c’est essentiel pour votre santé mais si votre corps est normal ne vous mettez pas dans un régime draconien car vous allez à votre perte. Cette graisse malade ne peut être perdue par l’alimentation et le sport.

J’insiste : CE N’EST PAS DE TA FAUTE ! TU ES MALADE ! TU NE PEUX PAS PERDRE ET TU N’Y ES POUR RIEN !!! C’est comme si on se moque d’une personne malvoyante en mettant des lunettes et qu’on lui dit : fais un effort ! Tu as des lunettes maintenant tu peux voir.

=> IMPOSSIBLE ! Pour nous c’est pareil. Ce n’est pas parce que tu feras du sport ou que tu ne mangeras plus que la graisse partira.

Sache que je t’envoie TOUT MON COURAGE via mon ordinateur si tu es dans cette situation car je l’ai vécue et avant février de cette année c’était un enfer… Je me trouvais : moche, difforme, anormale… !

C’est un fléau ce que la société nous inflige et les réactions de certains médecins. J’espère que mon exemple est bien expliqué car c’est vraiment dramatique que l’on fasse empirer notre maladie car nous sommes incomprises, culpabilisées, moquées…

On est emprisonnée dans notre corps, personne ne nous comprend et on se sent seule.

Les médecins nous poussent à perdre encore plus et augmentent la maladie et le mal-être psychologique. De mon côté cette maladie m’a fait tomber dans l’hyperphagie étant adolescente. Aujourd’hui cela va mieux mais sachez que j’ai eu beaucoup de dommages collatéraux.

 

Je vous promets que cette maladie est très difficile et qu’un grand combat nous attend mais qu’il ne faut pas lâcher. On est des warriors et le #WARRIOR4EVER est plus important que jamais maintenant.

 

Que vous soyez atteinte ou non, partagez au maximum ma vidéo concernant le lipoedème ainsi que cet article afin que l’on fasse entendre aux médecins français que c’est de toute urgence de se pencher sur cette pathologie qui pourrit les femmes.

Je compte sur vous !

Be strong !

 


 

Autres articles sur le lipoedème :

 


 

Je réponds à vos questions :

Sandra – Je voulais savoir si il existait des associations ou des groupes de discutions pour faire bouger les choses et permettre pourquoi pas de rendre le traitement plus accessible.

=> je ne connais pas d’association.

=> suite à ma vidéo les équipes du Docteur Heck ont créé un groupe sur facebook afin de vous aider et répondre à vos questions :

https://www.facebook.com/groups/1187158568116379/

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14 Comments

  • Reply Oceane 28 janvier 2019 at 18 h 29 min

    Bonjour Emmy.
    Le reportage sur 7 a 8 m’a vraiment remué.
    J’ai commenté via insta hier mais je voudrais te demander, quel medecin (nom, ville?) t’as diagnostiqué? J’en deduis que tu l’as fait en Allemagne.
    Je suis prete a faire de même car cette maladie encore inconnue jusqu’à hier me pourrie la vie depuis 20 ans (j’en ai 29).
    Mille merci!

    • Emmy
      Reply Emmy 28 janvier 2019 at 20 h 30 min

      En Allemagne personne en France

      • Reply Oceane 28 janvier 2019 at 23 h 03 min

        Oui oui j’ai bien compris justement je te demande le nom du medecin qui t’a diagnostiqué afin de prendre rdv? Le dr heck ou un medecin generaliste allemand?
        Merci !

  • Reply sahuc 28 janvier 2019 at 11 h 18 min

    Bonjour,
    Je vous ai découverte hier soir dans l’émission sept à huit et MERCI de votre intervention ; depuis hier soir je suis chamboulée par cette merveilleuse découverte, c’est étrange de dire ça mais vraiment maintenant je sais ce que c’est .
    Je me retrouve tellement dans les descriptions que vous faites, je suis allée lire sur votre blog tous les détails, journal de bord, infos etc …. encore MERCI pour tout cela.
    Du plus ancien souvenir que j’ai, je me suis tirs demandé pourquoi mes copines avaient leur rotule bien saillante aux genoux lorsqu’elles étaient assises et pas moi qui avait les genoux ronds :((( ou pourquoi le bracelet cheville était joli porté sur les autres et sur moi affreux car trop serrant : (((
    J’ai toujours été soucieuse du rendu de mes jambes, au collège je faisais bcp de natation parce que dans l’eau mon corps me semblait moins lourd mais mes jambes n’étaient pas plus affinées pour autant.
    J’ai consulté une phlébologue, pris du ginkor fort et enduré des séances de drainage avec palpé roulé et appareil suceur qui je m’en souviens encore était très douloureux sur les zones des genoux et haut des cuisses, j’ai porté des bas de contention qui au final me couper la circulation au niveau des genoux et me les faisant doubler de volume (mon père est médecin donc était à mon écoute sans pour autant n’avoir jamais évoqué le lipoedème ) . Pas de short, pas de jupe courte, je m’arrange tirs pour que la robe descende sous le genou, plutôt des jeans strecth, pas de slim évidemment ça ne passe pas, des bottes avec mollet à lacets ou élastiques ; mes bottes de chaussures de ski alpin : pour la petite histoire j’ai dû essayer une dizaine de paires sur mon séjour , mon père a fini par m’acheter la seule paire qui me convenait auprès du loueur , même s’il s’agissait d’une occasion !!! ( Nordica c’est la seule marque possible et encore au bout de qq heures de ski mes mollets gonflent et c’est douloureux ). Au sports d’hiver tjrs, une année mes parents ont loué un chalet avec chauffage par le sol, ça a été l’horreur, mes jambes étaient comme des poteaux , oreillers dans le lit pour surélevées les jambes . En général c’est l’été avec les chaleurs que mes jambes sont plus sensibles, plus gonflées et plus douloureuses. D’ailleurs je n’ai pas vu d’info sur ce sujet alors je pose la question : est ce que les méthodes d’épilation pour les jambes sont aussi un casse tête pour vous ? Certaines zones de mes jambes sont tellement sensibles du fait de l’amas de graisse que l’épilaàeur est un vrai supplice et je ne veux pas me résoudre à raser car je suis brune et la pilosité est un autre problème récurrent pour moi, peut être que le lipoedème est aussi à l’origine d’une repousse plus rapide ????
    j’ai aujourd hui 37 ans, j’ai eu deux filles, j’ai un conjoint adorable qui m’aime depuis 21 ans avec mes défauts ; malgré tôt lui est très sportif alors ma silhouette n’est pas vraiment raccord ; je me suis inscrite pdt 2 ans en salle de fitness, très assidue mais les résultats n’étaient pas flagrants et d’ailleurs le fait de boire davantage d’eau durant les cours me donnaient plus de sensations de jambes lourdes ou courbaturées car je ne transpire pas bcp et stocke l’eau dans mon corps . Je suis orthophoniste, donc je travaille essentiellement assise toute la journée, les jambes croisées le plus souvent et je ne peux pas boire des litres de thé car sinon il faudrait que j’aille sans cesse aux pipi room et impossible lorsque j’enchaine les consultes :))))
    Je vais discuter avec mon père de cette grande REVELATION et entreprendre qq démarches et faire qq recherches; je reviendrai surement vers vous prochainement.
    Encore un immense MERCI , sincèrement
    Anne Sophie

    • Emmy
      Reply Emmy 28 janvier 2019 at 11 h 22 min

      Bonjour Anne-sophie, merci pour votre témoignage. Pour l’épilation c’est l’horreur mais je le fais quand même. Beaucoup de vaisseaux ont sauté et ils sont maintenant la à vie. Je suis heureuse si le reportage a pu vous aider. Beaucoup de force.

  • Reply Elo 27 janvier 2019 at 23 h 36 min

    Bonsoir Emmy,
    Je t’ai découvert ce soir à la télé , ton témoignage va changer beaucoup de choses dans ma vie.
    Je découvre à 30 ans que je ne suis pas seule et disproportionnée comme m’ont dit Tous les médecins que j’ai consulté depuis l’adolescence.
    Je découvre à 30 ans que ca se soigne.
    Je suis ce soir pleine d’espoirs et les yeux pleins de larmes…
    Merci Merci Merci

  • Reply Chantal Winter 27 janvier 2019 at 22 h 45 min

    Bonjour
    Puisque le lipoedeme est un problème d hormones avez vous consulté un spécialiste des hormones ?
    Je ne parle pas d un endocrinologue qui vous dira sans doute que vous n avez rien
    Nous avons en Belgique de grands spécialistes
    des hormones
    Je peux vous donner les infos
    Bon courage

    • Emmy
      Reply Emmy 28 janvier 2019 at 11 h 14 min

      Bonjour Chantal, je suis de Paris du coup je n’ai pas consulté de spécialistes en Belgique mais en France non plus. Maintenant j’ai été opéré je dois me reposer. Je vous remercie de votre proposition 🙂

  • Reply Pye Marie Charlotte 27 janvier 2019 at 21 h 31 min

    Bonjour , j’étais en train de doucher mes 2 filles quand mon conjoint me dit de venir voir la télé. Il me dit regarde le reportage c’est comme toi. Effectivement, je pense souffrir de cette maladie. J’ai des gros mollets qui me complexe fortement,les chevilles gonflées ( pire en fin de journée). Pendant ma première grossesse j’ai fait énormément de rétention d’eau je m’en suis dit que c’était mon mal mais après visionnage du reportage je ne le pense plus. J’ai les chevilles très douloureuse je ne supporte pas les chaussettes mi-haute. J’ai beaucoup de mal à trouver des bottes etc… toutes ces petites choses qui me font complexer. Je vous remercie en tout cas d’avoir mis un mot à mon mal-être. Je vais me renseigner et consulter le médecin pour un diagnostic précis. Merci merci.

  • Reply Ellinor 23 décembre 2018 at 13 h 38 min

    Bonjour,

    Merci pour cette campagne de sensibilisation. C’est vrai, le lipœdème est encore méconnu en France et il est primordial que cette pathologie y soit connue et reconnue.
    J’aimerais apporter une précision à ton article; un lipœdème est toujours symétrique et épargne les mains et les pieds, contrairement au lymphœdème (photo prise sur ce site : https://hopital-yonsei-s-seoulcoree) qui peut ne toucher qu’un membre inférieur ou supérieur. C’est-à-dire une jambe enflée, pied inclus ou un bras enflé, main incluse.
    Dans le lymphœdème, la forme du corps est donc généralement asymétrique.

    Lipœdème et lymphœdème sont deux pathologie biens distinctes et souvent le médecin généraliste ne connait que cette dernière.

    Le lipœdème peut se transformer en lipo-lymphœdème.
    Et dans ce cas, la forme du corps est symétrique, car le lipœdème sous-jacent atteint les deux jambes et/ou les deux bras. Et c’est à ce stade de la maladie que les mains et les pieds sont atteints. Le lipo-lymphœdème est donc une complication du lipœdème.

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