LIPOEDÈME : LA NOUVEAUTÉ !

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez bien. Aujourd’hui j’ai décidé de vous reparler de la pathologie dont je suis atteinte : LE LIPOEDÈME.

Je vais vous présenter un suivi patiente et un nouveau chirurgien. Ce dernier opère du lipoedème depuis plus de 20ans et à un parcours impressionnant par rapport à la pathologie.

Le lipoedème, c’est quoi ?

Le lipoedème est la maladie des jambes dites « poteaux ». C’est un amas de cellules graisseuses qu’on ne peut pas éliminer malgré une alimentation équilibrée et une activité physique régulière. Elles se situent principalement dans les jambes et les bras. Cette pathologie entraine des douleurs physiques : lourdeurs des membres inférieurs et extérieurs, hématomes, picotements….

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Depuis mon opération en 2018 certaines évolutions ont eu lieu et j’avais envie de vous parler de celles que j’ai constaté grâce à la personne que j’ai accompagnée dans son combat contre le lipoedème.

À travers cet article je vais vous retranscrire le parcours de Lina qui est en stade 2 du lipoedème et qui s’est faite opérer par le Dr Welss.

J’ai demandé à Lina qui est une proche la permission de la photographier et de prendre ses impressions au fur et à mesure afin de vous parler d’un autre parcours que le mien.

« Je ne suis pas une pro opération. N’oubliez pas qu’il existe également les méthodes conservatrices. Une opération n’est jamais sans conséquences. »

La découverte de la maladie

Je soupçonnais Lina d’être atteinte du lipoedème depuis pas mal de temps mais elle n’y croyait pas. Au fur et à mesure des mois, elle s’est rendue compte que malgré sa perte de poids(+ de 20kg) ses jambes n’avaient pas bougé. Elle avait des bleus qui apparaissaient de temps en temps, des douleurs assez confuses, non marquées… puis elle a décidé d’aller faire le premier examen pour vérifier mes dires.

Première étape : rendez-vous chez le phlébologue

Le rendez-vous a eu lieu assez vite avec un phlébologue qui diagnostique du lipoedème.

N’oubliez pas de téléphoner au standard avant de vous rendre à l’examen. Il faut être sûr que le médecin connait la pathologie, ce n’est pas le cas de tous.

Voici une liste de praticiens connaissant la pathologie que j’ai pu référencer : CLIQUE ICI

Le Doppler est un examen primordial pour déterminer si vous souffrez d’un lipoedème ou de rétention d’eau et si vous pouvez vous faire opérer(pas de varices ou autres problèmes veineux/lymphatiques).

L’examen lui a permis d’avoir un premier diagnostic clinique. Le professionnel que nous avons vu a été super. Après lui avoir confirmé qu’elle avait un lipoedème, le phlébologue lui a remis des documents concernant la maladie et les précautions qu’elle pouvait mettre en place pour limiter sa propagation, qu’elle se fasse opérer ou non.

Grande nouveauté ! A mon époque la phlébologue m’avait juste dit :

« Vous avez un lipoedème stade 1. Je sais qu’on opère en Allemagne mais pas certaine du résultat. Vous n’avez rien à faire. Portez des collants de contention à vie. Bonne continuation Madame ! »

J’étais vraiment ravie de voir que ce spécialiste connaissait la maladie, n’encourageait pas forcément à l’opération mais favorisait la prise de conscience de la patiente : déculpabilisation, conseils par rapport aux habitudes de vie qui peuvent améliorer le quotidien, prescription de drainages lymphatiques manuels…

C’est une GRANDE NOUVEAUTÉ la bienveillance en France par rapport à cette pathologie… Quelle joie !

J’ai également fait un article sur les solutions pour les personnes qui ne peuvent/veulent pas se faire opérer : CLIQUE ICI !

TRÈS IMPORTANT si vous désirez vous faire opérer en Allemagne : demandez au phlébologue un diagnostic écrit de « lipœdème ». La liposuccion médicalement indiquée pour un lipœdème permet l’exonération de la TVA conformément à l’article 4 n° 14a UStG (loi allemande sur la TVA). Si vous disposez d’un diagnostic écrit posé par un médecin alors la TVA ne sera pas à payer.

=> Si vous ne disposez pas d’un diagnostic écrit, le Dr allemand devra vous facturer la TVA en vigueur à ce moment-là.

Le diagnostic peut aussi être posé par un phlébologue, un angiologue, un gynécologue, un dermatologue ou médecin généraliste.

Notez également que si le phlébologue que vous voyez vous prescrit des drainages lymphatiques, il faut qu’il précise que c’est des drainages lymphatiques manuels pour de la ré-éducation des membres inférieurs. Le terme ré-éducation est primordial pour le remboursement par la Sécurité Sociale. Les drainages sont la base quand on a cette pathologie, qu’on se fasse opérer ou pas.

Autres grands changements car à l’époque c’était plus difficile de se faire rembourser : COOL !

Comment choisir son chirurgien ?

Évidemment nous avons fait un bilan par rapport à de nombreux de professionnels qui nous intéressaient, nous sommes parties sur les forums pour avoir des retours patientes, lu énormément d’articles… De mon côté je suis très basée sur l’Allemagne pour l’opération car je trouve que les chirurgiens allemands sont très précautionneux par rapport à cette pathologie. Ils ont pour la majorité des années d’expérience. Nous avons du coup fait des comparatifs sur la prise en charge et le tarif de plusieurs cliniques allemandes mais également espagnoles.

Lina a finalement décidé de contacter le Dr Welss car c’est celui qui lui inspirait le plus confiance. Ses prix restaient les plus corrects par rapport aux soins et à la prise en charge qui était promise. Il avait également de très bons avis :

=> AVANTS/APRÈS probants, chirurgien bienveillant, personnel soignant accueillant, établissement propre, lumineux et spacieux.

De mon côté j’avais eu la chance de rencontrer le Dr Welss quelques mois auparavant lors d’un week-end en Allemagne. Je vous en reparlerai plus tard. J’avais beaucoup apprécié notre échange et sa gentillesse. J’ai donc soutenu le choix de Lina.

Quelques mots sur le Docteur Welss….

Le Dr Welss est un professionnel qui opère du lipoedème depuis plus de 20 ans. Il est également chirurgien plasticien. Il a un attrait particulier au modelage de la jambe. Il est très important pour lui d’éradiquer la maladie mais il prend le temps de dessiner la jambe.

Le Dr Welss ne parle pas français mais il maitrise parfaitement l’anglais et l’espagnol; ET, car il y a un ET : il a une personne qui l’accompagne qui parle français.

Cette information est essentielle car elle permet une discussion fluide avec lui.

Cette personne vous la connaissez sûrement… C’est ROSA !! Rosa est la collaboratrice française du Dr Welss. Elle s’occupe des patientes pour tout le suivi médical et peu même vous accompagner au bloc si vous le demandez. Vous n’avez vraiment aucun stress par rapport à la compréhension entre vous et le docteur. Rosa traduit avec aisance.

Pour ceux qui ont suivi mon parcours, Rosa est la personne qui m’a soutenue pendant toutes mes opérations du lipoedème et qui m’a apporté un grand soutien. Cette femme est un amour qui se bat pour faire reconnaître la maladie et aider les patientes françaises au maximum pour la prise en charge, l’échange avec le docteur, le suivi avant et après l’opération… Je vous avoue que j’étais ravie de savoir qu’elle faisait parti de la team du médecin.

Le feeling avec le chirurgien est très important mais également avec les personnes qui l’entourent. C’est un travail d’équipe. Il n’y a pas que l’acte chirurgical qui est essentiel. Il y a aussi la prise en charge, l’écoute, la bienveillance, les conseils patientes, la préparation mentale/physique… La team du Dr Welss est « familiale », un petit comité de personnes sérieuses et humaines.

de gauche à droite : Lili, Rosa, Robert, Dr Welss, Nina et Maikes

Comment se mettre en relation avec la team du Dr Welss ?

Lina a envoyé une requête via leur mail : info@dr-welss.fr en ajoutant les résultats de son Doppler qui certifiait qu’elle était atteinte du lipoedème. Elle a eu une réponse dans la journée de Rosa qui lui a demandé de remplir un questionnaire, envoyé un grand nombre d’informations sur la pathologie et proposer un rendez-vous en visio avec le docteur.

La conférence téléphonique a eu lieu quelques jours après entre le Dr Welss, Rosa et Lina. Tout s’est bien déroulé. Lina a pu poser toutes les questions qu’elle avait en tête, montrer ses jambes, parler de ses craintes…

Voici les éléments qui lui ont fait se décider définitivement à se faire opérer par le Dr Welss :

• facilité de communication : il a répondu à toutes ses questions
• le médecin ne pousse pas à l’opération et précautionne les méthodes conservatrices pour commencer
• il opère depuis plus de 20 ans
• il a de très beaux résultats AVANT/APRÈS
• prix plus intéressants que dans les autres cliniques
• travail du genoux pour la première opération (partie basse, tout les praticiens ne le font pas et peut permettre d’éviter la seconde opération)
• travail de l’esthétique de la jambe en plus de la pathologie
• hospitalisation dans une clinique proche de la frontière française
• Rosa peut accompagner au bloc pour aider à la traduction si besoin

La bienveillance du Dr Welss a plu à Lina et elle a confirmé les jours suivant sa décision de se faire opérer.

Elle devra subir 3 interventions : 1 du bas des jambes, 1 du haut des jambes et 1 des bras.

Présentation de Lina :

Lina est en stade 2 du lipoedème. On lui a diagnostiqué un lipoedème des jambes(parties basses et parties hautes) et également des bras. Ses douleurs les plus marquées sont dans les bras. Elle a des difficultés à se coiffer, maintenir ses bras en l’air… Concernant les jambes elle est tellement habituée à vivre avec la sensation de jambes lourdes qu’elle n’y prête guère attention. Elle ressent principalement une sensation de lourdeur en fin de journée. Elle s’est rendue compte de la pathologie car elle vient de perdre 20kg et malgré cela ses jambes n’ont pas bougées.

Le diagnostic clinique a été posé par un phlébologue et par le Dr Welss.

Lina n’est pas fumeuse, elle est en bonne santé et ne pratique pas une activité physique régulière. Elle est assez sédentaire et fait du sport de temps en temps.

Comment se préparer à l’opération ?

Mémo avant le jour-J :

• bien réfléchir aux conséquences. Une opération reste un acte chirurgicale qui n’est pas toujours sans conséquences
• envoyer le compte rendu de l’examen veineux(doppler) et le diagnostic avec inscrit « lipoedème » à l’équipe du Dr Welss
• porter un collant de contention rectiligne à maille plate sur-mesure pendant minimum 2 semaines avant l’opération et au mieux 8 semaines
• faire 1 drainage lymphatique manuel 2 jours avant l’opération et un autre 4 jours avant celui-ci(pas obligatoire mais préférable)
• rasez-vous ou épilez-vous 2 jours avant l’opération(pas après). C’est important pour ne pas augmenter le risque d’infection dû à des micro-blessures de la peau
• retirer toutes traces de vernis
• faire un bilan sanguin : deux semaines avant l’opération, faire une prise de sang indiquant votre hémoglobine et votre coagulation (HB, INR, Quick, PTT ). Pour qu’elle soit gratuite il faut vous la faire prescrire par votre médecin traitant
• vérifier votre groupe sanguin sauf si vous le connaissez déjà
• arrêter de prendre des médicaments anticoagulants au moins 2 semaines avant l’opération : vous devez arrêter de prendre des médicaments anticoagulants (expl : aspirine ou tous médicaments en contenant, le clopidogrel, le Marcumar, les compléments alimentaires, le thé vert, le millepertuis(hypericum perforatum), le gingembre,la griffe du diable(harpagophytum procumbens) le curcuma…)
• si possible stopper la cigarette
• imprimer et remplir le dossier médical envoyer par Rosa : informations et consentements, papier pour l’anesthésie, conseils de choses à faire avant opération et données personnelles/anamnèse

Il y a d’autres petits détails mais tout est référencé dans une check-list remise par les équipes.

PENSEZ-Y : prévoyez en amont de votre opération les dates pour vos drainages lymphatiques manuels avec le professionnel que vous aurez choisi(le 1er a lieu 2 jours après l’opération puis 2 fois par semaines – minimum 45minutes). Il est important de choisir un infirmier pour vous faire vos piqûres d’héparine pour éviter la thrombose et de demander un arrêt de travail par un médecin français de minimum 15 jours.

Lina était vraiment confiante et n’avait pas de questions particulières. Elle s’est surtout concentrée sur les soins à faire avant et après l’opération, trouver une professionnelle pour ses drainages et s’est renseignée sur les remboursements possible par sa mutuelle et la Sécurité Sociale.

Le Dr Welss vous remettra un certificat d’arrêt de travail après l’opération mais suivant les mutuelles l’arrêt de travail médical Allemand ne fonctionne pas. Lina n’a pas pu l’utiliser.

Le jour du départ :

Pensez à vous faire accompagner. Il est très important d’avoir une personne de confiance pour vous épauler et de prendre avec vous un gros coussin si vous rentrez par la suite en voiture. Le coussin sera d’un grand soutien pour vos jambes.

Je vous conseille aussi de ne pas apporter vos bijoux. Il y a un coffre fort dans la chambre mais la fatigue après l’opération peut vous les faire oublier.

Voici une liste d’accessoires/médicaments important si vous désirez vous faire opérer : CLIQUE ICI mais sommairement =

• crocs (2, voir 3 tailles au-dessus OBLIGATOIRE) : https://amzn.to/2FU6cWn
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• granulé d’arnica : en pharmacie
• huile de massage – WELEDA Arnica : https://amzn.to/2UjGHSh
• huile essentielle d’Hélychrise italienne : https://amzn.to/2v54UBI
• extranase ou bromelaine : https://amzn.to/3n4SQyZ
• Ibuprofène 400mg : en pharmacie, gratuit si prescris par le médecin
• compresses froides : https://amzn.to/2UchM37
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• collant de compression rectiligne à maille plate : CLIQUE ICI

Le jour de l’opération :

Il est important de venir complètement à jeun. 6 heures avant l’enregistrement à la clinique vous avez la possibilité de prendre un repas léger. 2 heures avant, vous pouvez boire une gorgée d’eau (ou tisane non sucrée et sans lait)

Voici quelques mots de Lina : « Je suis arrivée en Allemagne la veille de l’opération, j’avais réservé un appartement à côté de la clinique. J’étais sereine car j’avais reçu toutes les explications nécessaires en amont, en français par l’équipe du Docteur Welss, et avais pu échanger par Whatsapp avec Rosa en français. Le lendemain matin j’avais rendez-vous à 10h à la clinique. Rosa et la femme du docteur m’ont accueillie pour m’expliquer le déroulement et me rassurer. Le docteur est venu me saluer puis avant de descendre au bloc (j’étais la 4ème patiente de la journée), il est venu réaliser les dessins sur mes jambes et prendre des photos. Jusqu’à ce moment j’étais encore très sereine et rassurée car lorsque le docteur a réalisé les dessins sur mes jambes, il m’a dit que cela allait être super bien et il a fait preuve d’une bienveillance incroyable à mon égard. Le fait de pouvoir échanger avec lui était rassurant. Nous sommes après descendues au bloc opératoire avec Rosa qui m’a accompagnée. La pression a commencé à monter lorsque j’ai discuté avec l’anesthésiste qui m’a expliqué le fonctionnement de l’anesthésie générale (et donc l’intubation obligatoire). Cela est tout à fait normal mais c’est à ce moment que le stress est arrivé. L’avantage est que cela n’a pas duré longtemps car j’ai enchainé sur le bloc opératoire où j’ai retrouvé le docteur et son équipe, notamment son infirmière Lili. A partir de là, la prise en charge et l’endormissement vont très vite, ce qui est très bien pour éviter de faire monter davantage la pression. Il fait un peu froid au bloc, c’est normal, l’ensemble peut être un peu impressionnant, mais c’est normal et le docteur et son équipe sont là pour rassurer. Quand je me suis réveillée j’étais en salle de réveil : il se passe alors 30 min où la douleur surprend et le froid fait trembler (c’est normal le temps d’évacuer les médicaments, on nous met un petit radiateur chauffant) mais après ces 30 min tout redescend et cela va déjà beaucoup mieux. Nous sommes entourés à la salle de réveil avec l’équipe médicale, donc j’étais déjà très bien et sereine. Ensuite on m’a remontée dans ma chambre et j’ai été suivie par les infirmiers de la clinique jusqu’à ma sortie le lendemain. Toute l’équipe a été extrêmement attentionnée et gentille, notamment Dina que je remercie grandement pour la nuit à mes côtés (et son aide car je faisais des malaises vagaux pour me lever). J’ai eu la visite de Rosa et du docteur le jour même post-opération, mais aussi le lendemain, c’était super de pouvoir échanger sur le déroulement de l’opération, sa réussite et aussi d’avoir les recommandations avant de partir. Le docteur donne également son numéro personnel, ce qui est incroyable et montre à quel point il est bienveillant et proche de ses patients. Je suis ravie. En résumé un peu de stress avant l’entrée au bloc mais majoritairement une impatience et envie de faire l’opération. »

Gauche Lina : avant l’opération – Droite Lina : J+3 de l’opération

Je trouve qu’on observe déjà le travail de la cheville et surtout du mollet. On perçoit aussi le remodelage du genoux même si les jambes sont pleines d’œdèmes.

Comment se passe le retour et la prise en charge en France ?

Lina a choisit de rentrer chez elle en voiture. Elle n’a pas perdu énormément de sang pendant le trajet car le Docteur Welss recoud pratiquement toutes les incisions qu’il fait.

L’avis de Lina après l’intervention : « Mon retour en voiture le lendemain de l’opération s’est très bien passé, je n’avais quasiment pas de douleurs si bien que je n’ai pas eu besoin de prendre des médicaments. Ma mobilité était réduite les 10 premiers jours mais je pouvais marcher dans mon appartement en boitant (« marche canard »). Je suis sortie le 10eme jour et ai pu marcher 30 bonnes minutes. J’étais tout de même fatiguée en rentrant mais la marche a fait du bien psychologiquement. Mes jambes sont pleines d’œdèmes, ce qui n’est pas très douloureux mais un peu handicapant pour le quotidien. Je n’ai mal que lorsque je retire le collant et le remet pour prendre ma douche. Sinon la seule douleur persistante est au niveau de le cheville car la compression du collant est trop forte mais on s’y habitue. Les drainages lymphatiques avec la méthode Vodder font beaucoup de bien et ne sont pas très douloureux. Je ne dors pas toujours bien la nuit car je ne peux pas plier les jambes ni prendre les positions que je préfère (jambes pliées, sur le côté), aussi les douleurs ressenties à la cheville me semblent plus vives la nuit. »

IMPORTANT : les points de suture sont à retirer entre le 10ème et le 12ème jour. Possibilité de les faire retirer à la clinique si vous restez en Allemagne.

Lina a fait enlever les siens par son médecin traitant, 34 points de suture. Elle m’a dit qu’elle n’avait ressenti aucune douleur pendant le retrait. Lina m’a également précisé que le travail du Dr Welss était incroyable : symétrie parfaite et finesse des incisions. Elle a hâte que les œdèmes et les hématomes disparaissent pour apprécier totalement le travail du Dr.

BON À SAVOIR : chaque opération laisse des cicatrices. Celles de la liposuccion par la technique de WALL sont de très petites incisions cutanées qui deviennent normalement presque invisibles, mais en cas de prédisposition particulière, des cicatrices (chéloïdes) ou des cicatrices visibles en permanence peuvent également apparaître, ce qui peut aussi être douloureux.

Je vous posterai d’ici quelques mois d’autres photos de Lina. Elle a également accepté que le Dr Welss et ses équipes partagent ses clichés du coup si vous voulez plus d’informations vous pouvez aller sur l’instagram du Dr : CLIQUE ICI

MES CONSEILS POUR TERMINER CET ARTICLE :

Si vous prenez la décision de vous faire opérer faites TRÈS TRÈS ATTENTION au chirurgien que vous choisissez. Ne vous fiez pas forcément au réseau mais documentez-vous. Observez l’accueil fait par les équipes quand vous posez des questions, renseignez-vous sur les résultats du praticien, vérifiez que c’est bien lui qui vous opère et non son assistant(e) ou lui et son assistant(e) en miroir(sauf si cela ne vous dérange pas), faite préciser la technique opératoire… mais avant tout :

ALLEZ-Y au feeling ! C’est votre corps, votre choix, VOTRE DÉCISION !

Je pense vous avoir tout dit. Je suis vraiment ravie de voir que la prise en charge en France est beaucoup plus facile qu’à mon époque. Malheureusement il reste encore énormément de médecins français qui ne connaissent pas la maladie mais c’est à nous d’en parler. Je suis heureuse de voir que de nombreux médecins français s’informent sur la pathologie, ne la banalisent pas et font certaines démarches pour que cela avance.

ATTENTION cependant à ceux qui y voient UNIQUEMENT un BUSINESS LUCRATIF !

Si vous tombez sur un praticien malveillant ne vous arrêtez pas et aller en consulter un autre. N’hésitez pas à dire que cette pathologie est reconnu par l’OMS(Organisation Mondiale de la Santé) quand on vous dit que c’est pas une maladie.

Pour conclure je trouve que la connaissance, le suivi et les conseils sont plus présents qu’il y a 5 ans. Belle avancée, alors imaginez dans 5 nouvelles années.

Tout prend du temps MAIS rien n’est impossible. C’est notre combat pour la prise en charge et l’évolution en France : SMILE AND STRONG !

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N’hésitez pas à me poser des questions si besoin. Je vais continuer de suivre Lina donc si vous avez des questions pour elle n’hésitez pas. Je lui transmettrai.

Cet article n’est absolument pas sponsorisé. Je vous le fais afin que vous puissiez avoir un nouveau suivi patiente car les choses évolues et surtout le prix des interventions. J’ai été très déçue quand j’ai constaté les prix qu’affiche certains chirurgiens pour un suivi beaucoup moins qualitatif que j’ai pu observer pour Lina.

Prenez soin de vous et réfléchissez avant une quelconque intervention. Le plus important reste :

• le port du collant de contention
• faire des drainages lymphatiques manuels réguliers
• marcher
• avoir une activité sportive en rapport avec l’eau (si possible)
• avoir une alimentation la plus saine possible

L’OPÉRATION N’EST PAS OBLIGATOIRE !

Je reçois beaucoup de DMs, mails, messages, commentaires… sur où se faire opérer et mon avis.

« Sincèrement le Dr Welss est à mes yeux le meilleur professionnel actuellement que se soit sur sa technique opératoire, son suivi patient, ses tarifs et sa fabuleuse équipe qui a vraiment bien pris en charge Lina. »

J’ai eu le témoignage de beaucoup de filles ratées et je suis choquée de voir à quel point le suivi médical dans certaines situations est lamentable… De mon côté je maintiens ma position sur l’Allemagne si je devais me faire ré-opérer. Inchangée pour le moment.

Cet avis n’engage que moi, et encore une fois :

C’EST VOTRE DÉCISION, VOTRE CHOIX, VOTRE CORPS ! FAITES VOUS CONFIANCE ET ALLEZ VERS LE CHIRURGIEN QUI VOUS SEMBLE LE PLUS ADAPTÉ À VOS ATTENTES !

Belle journée à tous, merci à Lina qui a bien voulu que je partage son expérience et merci à vous qui avez pris le temps de lire mon article.

instagram Dr Welss : lipoedemefrance.drwelss/

site internet : www.dr-welss.fr

mail de contact Dr Welss : info@dr-welss.fr

« À l’impossible nul n’est tenu » – Charles Nisard