Livre d’or

Bonjour Emmy,
Je viens de visionner ta vidéo sur ton opération du lipoedeme des bras.
je suis atteinte d’un syndrome de Klippel Trenaunay (réunissant lipoedeme, lymphoedeme, malformation vasculaire des jambes et angiome sur la jambe gauche) depuis la naissance, et ça a été diagnostiqué quand j’ai eu 25 ans (tadaaaa !)
Je suis depuis suivie régulièrement par une angiologue pour passer des dopler et vérifier que tout va « bien ». (ou du moins n’évolue pas).
J’ai les symptômes dont tu parles dans les quatre membres, et en plus des oedeme lymphatiques et graisseux à plusieurs endroits de la jambe gauche.
J’ai découvert tes vidéos au printemps et je pense qu’elles auront grandement participer à me faire franchir le pas pour me renseigner sérieusement sur la chirurgie.
On m’a proposé une lipoaspiration des jambes et un lifting des cuisses…j’appréhende beaucoup cette opération qui devrait avoir lieu en avril, mais j’attend aussi de voir les résultats. J’avoue que j’ai un peu peur d’être mal orientée une fois de plus.
Juste pour information, contre toute attente, la chirurgienne plastique que j’ai rencontré m’a dit que j’avais de grande chance d’être prise en charge à 100% ou presque par la sécurité sociale, mon syndrome de Klippel Trenaunay étant totalement avéré (et vérifiable en un coup d’œil avec l’angiome). Je tenais donc à partager cette information car les frais dont tu parles en Allemagne (sans compter le voyage) m’avaient fait beaucoup hésiter à me renseigner car ça aurait juste été complétement impossible pour moi d’engager de tels frais et un tel voyage (comme je travaille en freelance et que je ne connais pas le congé maladie en mode « tu travailles pas, tu ne gagnes rien, que tu sois malade ou pas » mon syndrome a donc été très dur à gérer d’un point de vue professionnel et financier (ça m’a contrainte à plus ou moins arrêter de travailler pendant plus de 6 mois l’année où il a été diagnostiqué car ma jambe avait quadruplée de volume et était atrocement douloureuse et que j’ai dût multiplier les rendez vous médicaux pour savoir ce que j’avais, sans compter l’énorme stress occasionné).
Je te remercie également pour cette vidéo sur le traitement des bras. Moi qui commençait à penser profiter de l’anesthésie générale de l’opération des jambes pour demander à ce qu’on s’occupe des bras par la même occasion ça m’a bien refroidie (et c’est tant mieux. Je préfère ça, et faire le choix de laisser mes bras comme ils sont, que d me lancer dans l’aventure en me rendant compte après coup de la galère que ça provoque (et puis je suis dessinatrice, donc pas envisageable de me retrouver avec des mains dans cet état, même de façon provisoire)). Je suis désolée pour toi que tu souffres autant et que les suites de l’opération ait été si pénibles…
Bref, désolée si ce message est un peu plombant ou un peu gore…mais vraiment, très sincèrement, un grand merci à toi pour tout ce que tu as fait, pour avoir fait connaitre ce symptome, pour avoir tenu et partagé ce carnet de bord,…
Je pense vraiment que tu auras aidé énormément de gens en faisant ça.
Vraiment, merci !!
En te souhaitant tout le meilleur.
Alexandra