LIPOEDEME : LE JOURNAL INTIME DE MON OPÉRATION !

13 décembre 2018
journalintime

Coucou à Tous !

Comme vous le savez surement, je suis atteinte d’un lipoedème en stade 1. Pour tout savoir sur ma maladie, vous pouvez regardez la vidéo qui s’affiche :

ou lire cet article : LIPOEDEME : MA MALADIE.

 

J’ai eu envie de vous faire un article journal de bord pour que vous puissiez suivre jour après jour ma convalescence. J’espère qu’il vous plaira et qu’il vous aidera si vous hésitez encore à faire l’opération ou si vous désirez en savoir plus sur cette intervention.

Mardi 4 Décembre : départ pour Mülheim avec mes deux compatriotes : ma sœur et ma mère. Je vais me faire opérer par le Docteur Heck qui est pour moi le meilleur concernant cette maladie. Une personne dévouée à la pathologie et qui fait tout pour que les choses avancent.

Capture d’écran 2018-12-13 à 23.53.09

J’ai choisit le Docteur Heck car au delà de guérir la maladie il prend aussi le temps de nous écouter, nous guider, nous expliquer les choses et lui il souhaite aussi dessiner la jambe. De mon coté je souffre de douleurs mais aussi de cette dysmorphie et absence de forme au niveau de mon bas de jambes qui me donne un « aspect poteau ». Je ne peux donc pas porter de sandales à lacets car cela me coupe la circulation du sang, je ne peux pas mettre de slim car je ne rentre pas le mollet, je ne peux pas mettre de beaux talons avec lacets montants car je ressemble à un saucisson ficelé… Enfin cela c’est quand j’ai encore la chance de rentrer la cheville dedans… Bref ! Au delà de la maladie il y’a aussi l’aspect psychologique car nos jambes/mes jambes ne sont pas normales. Sachez que le docteur Heck était à la base un chirurgien pour les pieds et qu’il s’est spécialisé dans la maladie pour soigner sa femme et sa fille qui en étaient atteintes. Il est donc très engagé dans la lutte contre la maladie et l’envie d’aider les femmes !

Au bout de 5h de route nous arrivons à notre hôtel. J’ai choisit un hôtel sur booking.com car j’avais peur de prendre un airbnb et de tomber sur quelques choses de pas top ! Je voulais aussi que Céline et ma maman soient bien car je sais qu’elles sont stressées même si elles ne montrent rien. La route s’est bien passée. A peine arrivée à l’hôtel, je dépose mes bagages et j’appelle la maman d’une copine que j’ai rencontré grâce à la maladie. Elle s’appelle Agathe. Elle se faisait opérer ce jour pour la partie haute de ses jambes. Elle a déjà fait le bas des jambes et me donne pleins d’astuces. Ça sonne ! Super surprise j’ai Agathe au téléphone qui me dit qu’elle s’est faite opérer et que je peux venir. Ni une ni deux, je prends la voiture et je vais voir la voir. J’arrive avec ma mère à la lipoclinic du Docteur Heck. Agathe et sa maman m’accueillent avec un grand sourire avec les jambes dans le lipopanty pleines de bandages. C’est la première fois qu’on se voit ! La joie de rencontrer quelqu’un qui souffre de la même maladie et qui est aussi motivée que Toi pour en découdre. Agathe savait que j’étais très stressée car demain c’est la première fois de ma vie que je me fais opérer. Elle m’explique que tout va bien pour elle, que l’opération s’est bien déroulée comme la première qu’elle a faite. Elle me dit que cela l’a tire un peu mais rien de dramatique. La preuve : elle marche ! Elle fait tout pour me mettre en confiance avec sa maman. Adorables ! Au bout d’une heure à papoter de la maladie, des soucis en France qu’on rencontre concernant la prise en charge, du coût financier… on décide de se quitter car Agathe doit se reposer et moi me préparer pour le grand saut. C’est demain à 9h !

 

Mercredi 5 Décembre : Après une nuit très très courte me voici prête pour l’opération. Avant de partir à la Lipoclinic du Docteur Heck, je fais un bilan de mes jambes avec ma sœur et ma mère.

Les premières inquiétudes arrivent :

  • est-ce que je dois vraiment le faire ?
  • est-ce que c’est vraiment une maladie ?
  • Pourquoi en France on ne reconnait pas la maladie ?

Toutes ses questions qui me pourrissent la vie car cela fait 18ans qu’on me dit que j’ai rien et que c’est dans ma tête. Je m’étais résiliée à y croire avant que Pauline(la personne qui m’a avertie que j’avais la maladie) pointe le doigt sur une de mes plus grosses souffrances et m’apprennent que je n’y étais pour rien, que j’étais MALADE !

Depuis que j’ai rencontré le Docteur Heck en mai dernier j’ai perdu pratiquement 6kg. Je suis passée de 58/56kg à 52/51kg. Ma silhouette s’est affinée et les jambes sont toujours difforment mais me semblent moins gonflées. Le stress monte car j’étais malade de vendredi à dimanche, une grosse grippe intestinale qui m’a obligé à rester au lit tous le weekend avec un bon 39 de fièvre… Peut-être qu’ils vont me dire que mes résultats sont trop mauvais.

Pour vous opérer on vous demande de faire une prise de sang pour vérifier que tout va bien. Elle doit êtes faite une semaine ou quelques jours avant l’intervention.

ATTENTION : ne pas faire votre prise de sang avant une semaine car cela n’aurait pas d’intérêt. C’est important de voir la vitesse à laquelle circule votre sang pour que tout se passe bien et que vous ne fassiez pas d’hémorragie.

 

=> ma prise de sang à venir

 

Si jamais vous vous faîtes opérer et que vous ne savez pas quoi dire à votre médecin demander lui ceci(c’est en allemand) :

Erythrozyten

Leukozyten

Thrombozyten

Hämoglobinkonzentration (HB)

Hämatokrit (Hkt)

MCH

MCHC

MCV

Quick-Wert

PTT

et la carte de votre groupe sanguin !

Je vous joins le mail reçu de Charlotte mon contact à la lipoclinic. Il faut savoir qu’il y’a quelques personnes qui parlent français dans l’équipe du Docteur Heck mais que les échanges se font uniquement en Anglais. La seule demande que j’ai faite à Charlotte c’est d’avoir une personne qui parle français lors de l’opération. On verra bien si j’ai de la chance ! Agathe et Laure(mon autre copine qui a témoigné avec moi dans la vidéo) m’ont dit qu’il y’avait un anesthésiste qui parlait français !

Capture d’écran 2018-12-13 à 23.56.32

Vous devez arriver à jeun à la clinique. Votre dernier repas doit être light et se terminer maximum 6heures avant l’opération. J’ai quand même manger un mac do la veille vers 22h. LOL ! On avait dit light… Le plus important pour moi c’est l’eau. J’étais assez contente car le dernier vers d’eau doit être bu 2heures avant l’intervention. J’avais mis un petit réveil à 7h du matin car mon rendez-vous était à 9h. J’ai pris un hôtel à coté de la clinique donc réveil pour 8h, 8h30 on part pour arriver vers 8h45/9h suivant la circulation.

On vous demande d’arriver avec votre collant rectiligne. Le collant rectiligne c’est un collant comme un bas de contention qui va exercer un drainage lymphatique toute la journée sur votre jambe et qui vous permet de diminuer la sensation de jambes lourdes, diminuer les douleurs, améliorer le retour veineux et lymphatique, ralentir le développement de la maladie… Je ferais un article sur la compression. Je porte ce collant depuis deux mois environ. C’est une obligation avant de vous faire opérer. Vous devez absolument porter le collant afin qu’il liquéfie la graisse et facilite ensuite le travail du docteur.

Le Docteur Heck conseille aussi de faire quelques drainages lymphatiques manuels avant l’opération si possible deux par semaines pendant 4/6 semaines avant l’opération. Le coût est assez conséquent du coup j’en ai fais quelques un mais je me suis concentrée à bien mettre le collant rectiligne car le collant permet le drainage lymphatique. Vu ce que font certains kinés il est même plus efficace.

Reprenons…

J’arrive au secrétariat de la LipoClinic à 9h pile poil. Je suis accueillie par Rosa. Rosa est une femme extrêmement gentille. Je m’apprêtait à parler anglais quand elle me dit :

_ Bonjour ! Comment ça va Emmy ? Tu es prête ?

Super surprise ! Elle savait comment je m’appelait et m’annonce qu’elle a vu ma vidéo et qu’elle est très heureuse de me rencontrer. Un amour ! Elle me remet une liasse de papier à lire(en anglais) et elle me demande de tout remplir pour qu’on puisse passer dans la chambre. Mon soeur m’aide à tout traduire quand on se fait interpeller par un homme trop rigolo. C’est l’anesthésiste ! Très vite je comprends que je n’aurais pas l’anesthésiste français. Fallait bien que cela tombe sur moi. Ma sœur réagit en lui expliquant que je voulais un anesthésiste français… et elle s’étonne de ma non réaction pensant que je n’avais pas compris.

Je vous avoue qu’à ce moment très précis je suis vraiment dégoutée mais que je suis déterminée à en découdre avec mes jambes alors tanpis ! On fonce, on est une warrior ! Après discussion avec lui, je continue de remplir les papiers.

Je me leve puis je vais rendre les papiers à Rosa en prenant le soin de lui dire que j’aurais vraiment aimé que j’ai une personne qui parle français avec moi car je réagit souvent mal au anesthésie et que cela me perturbe. Pour tout vous dire c’est que l’avant dernière fois que j’ai eu une anesthésie j’ai mis deux semaines à m’en remettre… et que lors de ma dernière anesthésie qui était en plus générale, je me suis réveillée en plein dans l’examen médicale… L’horreur ! Du coup je prend le soin de tout expliqué à Rosa qui me dit qu’elle va voir ce que je peux faire. Elle nous amène à la chambre après avoir récupérer tous les papiers.

Je découvre une petite chambre sobre et classe. Rosa repart pour qu’on prenne nos marques et même pas 5minutes apres elle revient avec mon rigolo anesthésiste. Un amour mes warriors ! Il prend le temps de me dire que je ne dois pas m’inquièter, qu’il a fait plein d’opérations… Du coup cela me fait beaucoup de peine car il croit que je doute de ses qualités alors que de mon coté pas du tout, je le trouve super mais juste j’ai peur de ma réaction si j’oublie que je suis en pleine opération et que je parle et que je comprends rien… Du coup je lui explique que je comprends tout ce qu’il dit mais c’est juste que j’ai peur de perdre un peu la tête. Et la il m’explique que tout va bien se passer et que c’est comme si je buvais du whisky un peu trop et que cela allait être fun. Il est mignon ! Après m’avoir énormément rassurée il me demande si on peut faire des photos. Trop chou ! <3

Il reparte avec Rosa et même pas deux minutes apres Docteur Heck arrive. Toujours aussi beau ce Docteur. Il me demande comment je vais et regarde mes jambes. Le stress monte car j’ai perdu pratiquement 8kg depuis la dernière fois ! 5 facile ! A mon grand étonnement il est super content. Il me dit que je vais avoir des jambes magnifique et que je dois me préparer au changement car c’est adieu la mauvaise graisse. Franchement cette équipe est juste formidable. Niveau confiance en soit tu les écoutes tu te sens vraiment revivre. Une bénédiction de les avoir rencontrer et d’avoir pu être soigner par eux.

Une fois les marques faite le Docteur Heck me dit à tout de suite !

Ni une ni deux mon anesthésiste rigolo revient pour me mettre le cathéter. Toujours aussi fun il me dessine une belle fleur sur le pansement.

Il repart et une infirmière arrive pour m’amener au bloc. Sincèrement entre le moment ou Rosa m’a amené dans la chambre, qu’elle est revenu avec la tenue et avec Firas et que le docteur est venu puis que je suis partie au bloc cela a dut mettre max 20minutes. Je n’ai pas eu le temps de réagir, de mettre un mot sur les réseaux direct j’étais prise en charge et cela c’est TOP ! Tu as pas le temps de stresser et on te met que dans des bonnes conditions.

La salle d’opération est à 4metres de ma chambre. J’y suis allée à pied. Tout est au même endroit c’est super ! Je rentre dans la grande salle et devinez qui je vois ?!? ROSA 😀

J’avais les larmes aux yeux car en fait ils ont tellement eu de peine pour mon stress que Rosa qui n’a jamais été au bloc et venu pour me soutenir. Des amours vraiment. J’étais vraiment émue. Du coup le Docteur Heck avec son grand sourire me demande si j’aime la musique. Il m’explique qu’il a mis de la musique de Noël pour fêter l’événement pendant que son assistante me badigeonne d’un produit. Je pense un aseptisant. Elle m’indique ensuite que je dois monter sur la table ou l’espèce de fauteuil plutôt et moi je mets les mains. Fallait éviter pour éviter de dé-stériliser le drap xD

Une fois installer le docteur me parle. Je vous avoue que je ne me souviens plus très bien et qu’il me dit regarde le tour de magie ou quelques choses comme cela et je me retrouve avec un drap tout droit pour pas que je vois son travail. Cela me fait rire ! Je sens qu’il me fait des piqures dans la jambe, je pense facile 6 mais je n’en ai ressenti que 2/3. Pas agréable mais rien d’insurmontable.

Du moment ou le travail commence son travail j’ai mon chouchou Firas qui arrive sur moi en me disant je vais injecter le whisky. Trop trop drole surtout que je ne bois pas. Il me fait avec son bras des guilis qui partent du bout de mes doigts jusqu’à mon cou en me disant dans quelques secondes tu vas être un peu ailleurs mais je suis la et Rosa est derrière. Biensur tout cela en anglais. Et j’entends Rosa derrière qui me dit en français : Emmy je ne bouge pas. Je suis derrière vous, je suis la ! Ni une ni deux je suis à l’ouest mais je comprends tout ce qui se passe. Je ne ressens rien de précis à part que de temps en temps Firas me dit : Emmy Emmy respire ou Emmy Emmy fait de grande respiration. En fait je crois qu’il me parle français mais il a dut me parler anglais. Finalement en vous écrivant l’article je me demande si j’ai pas rêver la scene. Bref ! Le seul souvenir que j’ai de l’opération c’est que de temps en temps Firas venait me dire de respirer, que Rosa me parlait de temps en temps pour me demander si tout allait bien et qu’elle était la. Je me souviens même d’avoir dit à Rosa quand j’ai vu que tout allait bien qu’elle pouvait partir travailler que je l’a remercier beaucoup d’être venue pour moi car j’avais peur et qu’elle m’a répondue. Non Emmy je ne bouge pas je vous l’ai promis. Je prends le relai comme votre maman. Vous êtes ma fille pour l’opération. Sérieusement je souhaite à tout le monde une opération dans ses conditions. Rien pour stresser, rien pour avoir peur… tout est mis en place pour que tout se passe bien. Limite j’ai eu plus peur chez le dentiste !

C’est rassurant de se sentir entouré et surtout d’être entouré de professionnels.

Une fois l’opération finie Firas me prend en photo avec le docteur et me fait même des vidéos. Je l’aime trop ! Je vous promets qu’il ne parlait pas français mais qu’il avait pas besoin tellement il était dévoué.

Le docteur Heck me montre son travail sur mes jambes mais je ne réalise pas trop. Je suis choquée je ne reconnais pas mes jambes et en même temps je ne sais pas si je dois être contente. Je suis complètement à l’ouest. On finit les petites photos et il m’annonce qu’il a retiré 2kg de mauvaise graisse et que c’est énorme par rapport à mon gabarit. 2kg ! Je ne sais pas si vous imaginez c’est deux bouteilles de coca pour une fille qui pèse 52kg4 au moment ou ils m’ont pesé. C’est fou ! Je suis contente car cela prouve que la maladie était vraiment la est très conséquent. Les 2kg de mauvaises graisses ont été retiré dans la cheville, le mollet et le genoux. Uniquement le bas du corps.

 

Après que le Docteur et Firas soit parti les infirmières me mette le lipopanty. Le lipopanty c’est le pantalon qu’il te donne après l’opération. La différence avec le collant rectiligne sur mesure c’est la texture. C’est plus doux leur collant et il n’a pas de pied. Une fois le collant mis elles m’appliquent un bandage sur le bas des jambes. Elles m’aident à me lever et je vais à ma chambre avec une d’elle. Mélina il me semble. JE MARCHE !!!!! JE MARCHE !!!! Je suis trop trop contente car ma peur était de ne pas pouvoir marcher. Je suis tellement heureuse !!! Mélina m’allonge sur le lit et m’apporte une machine souffleuse de chaud. C’est vrai que je me sens bien mais que je ne comprends pas pourquoi ma mâchoire claque. Ma mâchoire n’arrete pas de claquer comme si j’avais super froid. J’ai pas forcément froid mais mon corps lui a tous les symptômes. C’est assez impressionnant car tu peux pas gérer le claquement. Une fois la souffleuse mis je reste dans le lit. Je me rends compte du chemin parcours depuis février. Je me dis : Emmy tu as passé le cap. C’est juste une sensation magique. Tout défile dans ma tête mes années de souffrance, le mois de février, la rencontre avec le Docteur en mai et l’instant présent. Je me rends aussi compte de la chance que j’ai car j’avais vu des témoignages de personnes qui 4 mois après  leur opération était limite plus mal que moi la qui claquait des dents avec ma souffleuse de chaud. J’ai grand espoir et hâte de voir ma soeur et ma mère pour leur dire que tout va bien.

J’avais laissé mon téléphone a Céline pour qu’elle vous donne des nouvelles donc aucune possibilité de les appeler car Céline m’avait passer son tel pour que Firas fasse des photos mais j’avais oublié le code ^^Plusieurs infirmières passent me voir jusqu’à ce que Rosa revienne dans la chambre. Tellement touchante. Elle m’explique qu’elle est fière de mon parcours, que c’était la première fois qu’elle a assisté à une opération et qu’elle était fière de pouvoir aider de cette façon et voir le travail de son patron et pour clôturer le tout elle m’explique qu’elle doit rentrer chez elle mais qu’une personne va reprenne son poste et qu’elle parle français. Elle me dit que je ne dois pas m’inquieter et elle a la délicatesse de me donner son numéro de téléphone personnel en me disant que si il y’a quoi que se soit je demande à l’appeler ou que je l’appelle quand j’aurais récupérer mon telephone. Elle me dit qu’elle va appeler immédiatement ma mère et ma soeur pour les avertir. Que dire ?

Céline et ma mère arrive quelques heures après l’appel de Rosa. On discute, je récupère mon tel. Petit appel à Max qui était inquiet. Max est la personne qui me soutient et que vous voyez souvent sur mes réseaux. Il va être en charge de ma convalescence à mon retour sur Paris. Il reste une personne à appeler. C’est pas n’importe qui : mon papa ! Hey oui… la seule personne que je n’ai pas su convaincre. Quoi que je ne suis pas sur que l’on puisse dire que je n’ai pas su le convaincre. On va dire qu’il a tellement peur qu’il préfère dire ne fait pas cela tu as pas besoin tu es superbe ! Je lance l’appel. Il décroche !

  • Papa ca va ?
  • Oui et toi ma chérie ?
  • Super ! Je me suis faite opérer c’est bon.
  • Déjà ? Tu es sure ?
  • Oui
  • Attends j’ai du mal entendre. Tu te fais opérer dans combien de temps ?
  • Je suis opérée la papa.
  • T’es sure ?
  • Oui je t’assure !
  • Mais tu parles bien.
  • Oui oui papa je parle normale

LOL ! C’était assez drôle car il s’attendait sûrement à ce que je sois à l’ouest alors que j’étais très alerte. Il pensait que je lui faisais une blague et que j’allais me faire opérer après. Je sens quand même que malgré tout il est pas très serein alors je le rassure… au moment ou l’on raccroche je ressens sa peine et les larmes qui devaient lui monter alors je raccroche et c’est moi qui me met à pleurer. Pas facile ! J’ai fais l’opération malgré qu’il s’y oppose totalement et de base je ne voulais même pas lui dire. Le comble c’est qu’un jour il m’a appelé et qu’il me dit : alors ? Je lui dit quoi : ben l’Allemagne… Je fais l’innocente et il finit par me dire. J’ai vu tes posts… Le fou rire quand même ! J’oublie souvent que ma famille regarde mes posts et surveille ce que je fais. C’est super touchant mais parfois je me fais avoir ! LOL ! On en a alors discuter ce jour la mais rien à faire… il voulait pas. J’avais fais exprès de lui laisser un petit mot dans ma vidéo mais il ne l’a pas vu. Trop compliqué pour lui. D’ailleurs je profite de cet instant ou j’allais plutôt bien au telephone pour lui dire. Tu vois j’ai rien. N’oublie pas de regarder ma vidéo papa, tu as un mot à 27min. Je l’entends raler un peu mais je sais qu’au fond il doit être content. Enfin je l’espère.

Une fois raccrocher ma maman se veut rassurante comme à chaque fois. Elle me dit que cela va aller. Céline et ma mère passe l’aprem avec moi. Céline bosse comme une acharnée et ma mère tricote une écharpe pour Céline pendant que j’anime la conversation avec mes jambes. LOL !

Vers 19h elle parte. L’infirmière m’apporte à manger. Très léger mais je n’aurais pas manger plus.

Puis elle revient pour me faire ma première piqure. Elle m’explique que pendant 6 jours je vais devoir faire des piqures anti-coagulant dans le ventre pour éviter les phlébites. Super !

Dès qu’elle repart je me remets sur mes réseaux et j’avoue que je n’ai pas beaucoup dormi. J’étais trop choquée en fait de ne pas avoir si mal. J’arrive à me lever pour aller au toilette. Je peux écrire, je me sens même assez bien. Je fais des petites vidéos.

D’ailleurs j’ai fais une vidéo qui retrace tout mon parcours. Je vous l’a met ici si jamais vous désirez la voir :

=> vidéo à venir dimanche 23 décembre

 

Jeudi 6 Décembre : 6heures du matin. Je suis déjà réveillée alors que l’infirmière rentre dans la chambre pour m’apporter le petit déjeuner. Je sais que je dois quitter la clinique vers 7h30/8h pour reprendre la route. Je n’ai pas beaucoup dormi bien trop excitée par cette aventure, par les sensations. En fait j’étais choquée de voir autant de sang sortir de mon corps sans forcément souffrir. C’est troublant ! J’ai même réussit à marcher seule dans les couloirs pendant la nuit. C’est vrai que c’était la marche du zombie mais je marchais. Si vous m’aviez vu avec mes bandages, le son, la dégaine vous auriez eu peur mais quand même. Je marche ! lol ! Coute que coute en mode warrior hors de question de rester allongée.

Je réussi à ranger tout doucement mes affaires en attendant le docteur Heck. Je peux pas non plus faire grand chose mais le peux que je peux faire me fait du bien au moral. Le docteur arrive avec un grand sourire vers 7h/7h30. Il est accompagné d’une autre médecin qui parle français. Ils sont vraiment mignons car il avait vraiment envie que je comprenne tout. Je les remercie de leur effort et j’explique au docteur qu’il peut parler sans la traduction et que si je ne comprends pas je demanderai.  Il m’explique que tout s’est bien passée, que je vais être surprise du résultat, qu’il faut aussi que je reprenne mes activités petit à petit, qu’il ne faut pas baisser les bras mais que je dois faire la suite des opérations pour éviter que cela revienne. Il me dit qu’il est content de voir que je suis une battante. D’ailleurs quand il rentre dans la chambre il rigole quand je lui : Hello Docteur Heck ! Il me dit : Docteur Heck it’s funny frenck accent. Docteur Heck. Je ne sais pas j’ai du le prononcer bizarrement. Trop drole ! Un super échange ou il m’explique que si j’ai besoin de quoi que se soit quand je serais en France j’appelle et qu’il serait toujours la si j’ai un quelconque stress. Il m’explique que je peux prendre de l’ibuprofene si j’ai des douleurs…

Le docteur part et Céline arrive avec ma mère. Elles m’aident à prendre mes affaires et nous voila partie pour un long voyage !

Après 6heures de route je suis de retour à mon appartement. Le soulagement. Je n’en pouvais plus. Pas facile la route car c’est douloureux les accoues. De plus je devais avoir les jambes sans cessent lever et obligation de s’arrêter toutes les heures. C’était tellement galère de s’arrêter toutes les heures que j’ai fais toutes les 2h/2h30. Pas très sérieux mais j’avais super mal quand je devais descendre de la voiture puis remonter. Pas facile !

Une fois arrivée à mon appartement, je me suis posée en attendant Max. Très contente de retrouver mes repères. J’ai même réussi à me faire des pâtes carbonara ! Mon plat préféré. C’est pour vous dire qu’on s’en sort bien quand même.

Vendredi 7 Décembre : Une journée très difficile. Je sais que c’est le jour que je redoutais le plus depuis le début de l’opération car j’avais été averti. Gros gros risque de tomber dans les pommes. Suite à l’opération on m’a appliqué un collant de compression fournit par la LipoClinic du Dr Heck qui s’appelle un lipopanty. En plus du lipopanty on m’a appliqué des bandes pour comprimer encore plus. Ma jambe est comme dans un carcan. Pour ceux qui veulent voir en image, voici la vidéo de mon opération.

 

J’ai commensé par retiré les bandages. J’étais impressionné par le volume de mon pied, sa forme, ses bleus. J’ai limite tourné de l’oeil quand j’ai vu cela. Je ne ressentais aucune douleur mais plus un dégout et une peur de rester dans cet état. Petit à petit je retirai le bandage mais je vous avoue que j’étais très fébrile… Des que j’ai eu fini de retirer le bandage, me voici parti pour la baignoire. On m’a expliqué que je devais me mettre avec le lipopanty dans l’eau chaude afin que le collant de compression soit plus facile à retirer et surtout qu’il n’arrache pas les points de suture qui pouvaient être collés au lipopanty avec le sang. Il faut savoir que lors de cette opération le Dr Heck ne coue pas tous les trous donc il y’a des trous ou le sang coule avec la lymphe et d’autres ou s’est cousue. Une fois dans la baignoire je ne me sentais pas au mieux de ma forme. J’ai commencé à faire glisser le pantalon mais c’était vraiment effrayant. Je pense que psychologiquement j’étais beaucoup trop stréssée. J’avais vraiment peur de tomber dans les pommes, de voir l’état des jambes sans vraiment souffrir alors que je devrais souffrir me perturbait… enfin bref… J’ai retiré le collant sans trop d’encombre sauf au niveau de la cheville ou la j’ai vraiment souffert. J’ai faillit le découper tellement c’était douloureux. Mon pied a quadruplé. Une fois le tout retiré, je suis restée peut-etre 30minutes assise dans l’eau. C’était une mauvaise idée… Quand il a fallut que je sorte j’ai appelais Max en lui expliquant que je pouvais tomber. Je lui ai donné toutes les précautions. Si je tombe leve moi directement les jambes en l’air, mets moi de l’eau sur la bouche ou humidifie moi les levres… Allez c’est parti on me sort de la ! J’arrive à me mettre debout. Max doit juste me soulever pour que je sorte de la baignoire et la c’est le trou noir. Je vous avouerai que je ne sais pas ce qui s’est passé. Je me souviens juste avoir ouvert les yeux et voir la terreur dans ses yeux. Au départ je pensais que c’était juste un cauchemar. Je ne pensais pas être dans la réalité mais j’ai vite compris que j’étais en train de partir. C’est vraiment son comportement qui m’a fait réagir car de mon coté aucun douleur. J’étais à l’ouest ! Je sais juste qu’il m’a dit :

      • tu viens de tomber. Tes jambes ? Elles se sont pliées dans tous les sens ?
      • Ca va tu es sure que cela va ?

Faut que je t’emmène sur le lit.

 

Je vous avoue que je ne sais pas si j’ai eu ou non la force de lui dire mais il me semble lui avoir dit. Non ne me reporte pas je vais encore tomber. Faut que je marche. Sauf que je me suis ensuite retrouvée sur le lit avec Max qui recommençait à me secouait. J’ai fais deux gros malaises. Si vous vous faites opérer surtout ne retirer pas le bandage seul ! C’est pas possible. Max n’est pas une personne très expressive et il ne m’en a pas trop dit sur mes deux malaises. La seule chose que je sais c’est qu’il a été choqué. Apparemment je suis tombée raide, les yeux grands ouverts et ma tête a cogné sur le rebord de la baignoire. Heureusement il a atténué la chute. Faut vraiment faire attention le jour ou vous retirez le lipopanty. Pour ma seconde opération je pense que je ferais beaucoup plus attention quand je sortirai de la douche et que je ne resterai pas 30 minutes. Je vais prévoir de mettre déj) un coussin dans la baignoire pour surélever les jambes, un chronomètre pour ne pas rester plus de 10minutes. Il faut quand même un certain temps car c’est douloureux de retirer le collant de compression puis quand je sortirai je préparai direct une chaise ou quelques choses. Je ferais beaucoup plus de place. J’ai mis une heure à peu près à reprendre mes esprits et pouvoir parler. Plus de peur que de mal.

 

Samedi 8 Décembre : Je reprends mes esprits mais les douleurs sont vives. Diminution du volume des jambes. Le rectiligne est beaucoup mieux que le lipopanty. Pas facile mais je m’en sors.

 

Dimanche 9 Décembre : Le choc psychologique de la journée. Je me regarde dans la glace et j’ai envie de pleurer en découvrant mes jambes. Première fois ou je retire le collant rectiligne depuis l’opération. Je prends enfin le temps d’admirer le travail du Docteur Heck. Je regarde mon nouveau bas de jambes dans tous les sens oubliant que je ne devais pas rester longtemps sans collant de contention. Le résultat semble formidable. J’ai qu’une envie s’est pleurer. C’est un sentiment qui mélange la joie et la tristesse. La joie car je vais enfin être comme tout le monde et la tristesse de repenser à tous ce que j’ai subit. Plein de questions arrivent :

  • Vais  je pouvoir porter des jupes sans forcément mettre des hauts talons ?
  • Vais je pouvoir mettre mes chaussures de pole dance comme toutes les poleuses ?
  • Est-ce que mes douleurs vont partir ?
  • Est-ce que la forme disgracieuse ne va pas revenir ?

Je suis pleine d’espoir et je décide au bout de 2heures sans collant compressif de mettre le lipopanty après avoir pris ma douche.

Le lipopanty c’est le collant que l’on m’a remis à la clinique. Le collant qui n’a pas de pied et qui est d’une matière différente du collant rectiligne.

Je souffre pour mettre le collant mais ce n’est pas grave. Le plus dur reste la cheville. Mon pied est si gonflé malgré l’excellent boulot du collant rectiligne. Mon pied a diminué par trois sa taille depuis le malaise de vendredi.

 

Lundi 10 Décembre : Les douleurs sont assez vives mais ne nécessite pas une prise d’ibuprofène. Je vous avoue que j’évite au maximum les médicaments. Je suis super contente car ma maman vient me voir pour passer un petit moment avec moi. Avant d’arriver, elle est passée à la pharmacie. En discutant avec ma copine Agathe, Agathe m’a indiquait qu’elle prenait de l’extranase pour faire diminuer les oedemes et que cela marchait très bien.

 

 

En plus de l’extranase Agathe m’a également conseillé de prendre de l’arnica pour mes bleus car je suis assez marqué en terme de couloir. D’ailleurs j’ai posté une photo sur mon insta et mon snap appelez moi la femme arc-en-ciel. 😂

 

Mardi 11 Décembre : La peur ! Je risque la phlébite. Jambe chaude et dure. J’ai passé la nuit les jambes en l’air ! Merci le lipopanty allemand ! Je n’aurais pas du le mettre si longtemps. C’est de ma faute.

Mercredi 12 Décembre : C’est la fête ! On me retire les points de suture. C’est la première fois de ma vie que j’ai des points de suture. J’appréhendai énormément avant l’opération car j’avais peur de sentir lorsque le docteur allait me recoudre mais rien. Idem j’avais peur que cela s’ouvre ou que cela me gratte tellement que j’arrache les fils. Je m’étais fait un film d’horreur. Rien de cela n’est arrivé. Je pense avoir eu une trentaine de points de suture surtout localisé à l’arrière de ma jambe. L’infirmier me les a tous retiré en 10minutes maximum. Complétement indolore. Je n’ai vraiment rien senti. Peut-être un ou deux picotis et encore. Mission points de suture finie et croyez-moi que je suis heureuse ! Une peur en moins. Niveau sensation je ne me sens pas mieux par contre. Je pensais que peut-être en retirant les points de sutures cela allait moins alourdir ma jambes mais non. Ce n’est pas grave, il faut le temps au corps de se ré-organiser ! Ça tombe bien j’ai tout mon temps.

Jeudi 13 Décembre : Je suis contente car aujourd’hui je retrouve Elodie. Elodie c’est la personne qui m’a fait mon premier drainage lymphatique manuel deux jours avant l’opération. Une femme formidable, à l’écoute et qui prend le temps d’analyser votre corps, vos habitudes, pour vous apporter le soin le plus adapté possible. Suite à ce premier soin j’ai été estomaqué par la répercussion sur mon corps : chevilles dégonflées, sensations de légèreté et surtout un corps très réceptifs à ses gestes. Vraiment c’est surprenant ! C’est la première fois de ma vie que j’ai vraiment ressenti ce qu’était une jambe normale. Elodie m’a drainé la jambe droite et m’a dit : Emmy lève la jambe. Je m’exécute et je ne comprends pas trop car je lève la jambe comme d’habitude. Puis elle me dit, lève l’autre jambe. J’essaie de lever ma jambe gauche qui était non drainée et la… Un poids/point dans le mollet… Impressionnant ! J’arrivais à lever la jambe mais une force tirait ma jambe vers la bas. C’est à ce moment la que j’ai vraiment saisie ce que mon corps enduré depuis tant d’années. Du coup j’ai hâte de la retrouver pour lui expliquer l’opération et découvrir comment mon corps va réagir à ce second drainage. Treize heures ! Élodie arrive à mon domicile. Sachez qu’il y’a très très peu de personne qui font des drainages lymphatiques manuels, voir pas ! Certains kinés prétendent faire des drainages mais faites très attention ! De mon coté je suis tombée sur un pervers sexuel qui m’a fait extrêmement peur ! Quand on a un lipoedème il est important de faire un drainage lymphatique manuel, les machines, les bottes de pressothérapie, la cryothérapie… cela ne sert à RIEN ! J’ai tout essayé sans avoir de résultat sur les mollets et chevilles, limite cela peut augmenter le problème suivant votre stade de lipoedème. Pour qu’un drainage soit efficace il faut qu’il soit fait minimum 45 minutes. C’est à dire que la personne pose ses mains sur votre corps 45minutes et non 15minutes comme la majorité des kinés…

Si vous ne savez pas ce qu’est un vrai drainage lymphatique, regardez cette vidéo car cela se rapproche beaucoup de ce que me fait Élodie.

Élodie arrive chez moi. C’est une femme élégante, super jolie et d’une extrême douceur ! Elle vient avec sa table et sa petite musique douce. En regardant mes jambes elle m’explique que le travail effectué par le docteur Heck est vraiment propre et que je devrais vraiment voir ma vie changer rapidement. J’annonce à Élodie que j’ai déjà mes deux autres dates d’opérations. Elle me confirme que c’est vraiment très TRÈS important que je fasse le haut des jambes pour que la maladie ne revienne pas car c’est le risque si je ne fais que le bas. J’ai totalement confiance en elle et ces mots me permettent vraiment d’être sereine face à cette prochaine intervention. Rendez-vous le 23janvier ! Elle m’a juste dit que pour les bras(opération courant Mars normalement) que je pouvais attendre, que ce n’était pas une priorité. Élodie commence le drainage lymphatique et je vous avoue que cela pique ! La sensation est vraiment désagréable. Elle appuie à peine mais le moindre contact sur mes jambes est douloureux. C’est pas grave ! Il faut souffrir pour être belle. 😉

Pour vous décrire la sensation c’est comme si vous aviez un gros bleu et qu’on vous appuyez dessus… Elle m’a fait un drainage de deux heures. Mon corps a vraiment bien réagit et ce qui est fabuleux avec Élodie c’est qu’elle s’adapte la pression de son drainage suivant ce que le corps fait. Dans mon cas j’avais des frissons ce qui indiquaient que le système sanguin se remettait en place, ensuite on entendait comme un glouglou juste sous ma poitrine au milieu ce qui voulait dire que ma citerne de Pecquet était en train de se relancer ! Le fait que la citerne de Pecquet se vide et se remplisse permet de constater que le système lymphatique redémarre. On nettoie le corps ! A la fin du drainage, j’ai posé les pieds par terre et c’est la première fois depuis 8 jours que je sens mes jambes moins lourdes. C’était une légère amélioration mais c’est agréable. Idem niveau volume, les jambes ont un peu dégonflées. J’adore cette femme !

 

ASTUCES : Pour savoir si un drainage lymphatique fonctionne bien, logiquement après le drainage vous avez envie d’aller uriner. C’est le corps qui se purge. Les drainages d’Elodie sont si puissants et efficaces que cela me le fait pendant la séance et ensuite pendant la soirée voir jusqu’au lendemain.

 

Vendredi 14 Décembre : l’état des jambes est stationnaire. Je me suis amusée à faire des avants/après de mes jambes. C’est pour me motiver car la douleur reste assez constante. Sachez quand même que je ne prends pas d’ibuprofène alors que le Docteur Heck m’a bien dit que je pouvais en prendre si  j’avais mal. Je suis assez contre les médicaments car je trouve que cela répare qu’elle que chose pour en casser une autre. Je me contente d’avoir mal et on verra. C’est largement supportable. En mode #WARRIOR4EVER

Jambe droite :

48322034_463186167419212_9100870146414608384_n

C’est impressionnant ! On découvre vraiment que la forme de ma jambe est complétement changée. Je ne regrette en rien cette opération et même la douleur. Si je devais la refaire je l’a referais. Je ne sais pas comment vous décrire la sensation quand je vois la photo. J’ai envie de pleurer de joie, de sauter dans tous les sens car je suis comme tout le monde. Puis j’ai un coté ou j’ai envie d’ hurler de colère car j’ai tellement souffert qu’on me dise que tout était normal, que c’était ma morphologie… C’est un mélange de sentiments mais ce que je retiens c’est qu’aujourd’hui j’ai eu la force de passer le pas et que j’en sort grandit. Si vous avez cette maladie et la possibilité de vous faire opérer. FONCEZ ! N’aillez pas peur, ne doutez pas, FONCEZ ! C’est une libération et un bonheur intense, bien que je reste toujours un peu sur la réserve de voir le résultat final. Très peur que cela revienne cette boursouflures sous ma cheville… Aucune raison d’après le Docteur Heck mais de mon coté je stress.

Jambe gauche :

48270555_358473624975705_3700521458338889728_n(1)

Tellement contente… N’hésitez pas à me dire en commentaire ce que vous en pensez et si vous aussi vous voyez la différence.

 

Samedi 15 Décembre : Première sortie du domicile pour aller au restaurant avec Max. Il a voulu m’y inviter. Super gentil ! C’est vrai que d’être enfermée dans l’appartement cela n’est pas évident au bout de plus d’un semaine. Une fois rentrée de notre sortie, je me suis sentie vraiment fatiguée. En terme d’action, j’ai pris l’ascenseur, je suis montée dans la voiture qui était à 5m de l’ascenseur, nous nous sommes garées en face du restaurant et j’ai eu qu’une rue en sens unique à traverser, j’ai diner et je suis remontée dans la voiture. Rien d’exceptionnel et pourtant… Je pense que c’est essentiel de bouger pour activer le retour veineux et lymphatique mais qu’il faut que j’attende encore un peu.

Dimanche 16 Décembre : Aujourd’hui je n’ai pas retiré le collant. Pas le courage de le descendre et de le remonter car cela reste douloureux. Les jambes à travers le collant ont une forme correcte. J’ai hâte de voir le résultat. Le Docteur Heck m’a dit qu’on avait le résultat final au bout d’un an. Je vais déjà me contenter d’être pressée de ne plus avoir mal et que les bleus disparaissent. J’ai encore tenté une sortie. Je suis cette fois allée chez ma petite sœur Céline. Beaucoup plus de marche car nous n’étions pas garés en face mais j’ai eu l’impression d’être un peu moins fatiguée qu’hier. Le corps se remet en place doucement. Je suis très positive et c’est important de le rester si on veut guérir vite et bien.

Lundi 17 Décembre : Mail de Charlotte ! Je suis super contente car elle vient de me confirmer que je suis validée pour le 23 janvier pour ma seconde opération ainsi que pour le 20 mars pour la troisième et dernière opération. C’est un marathon d’opérations mais je veux vraiment être libre pour cet été.

Capture d’écran 2018-12-17 à 13.22.22

Le plus dur dans la convalescence c’est l’immobilité. Je vois ma barre de pole dance juste en face de moi chaque matin et je ne peux pas en faire… Des que j’ai envie de marcher au bout de quelques temps je ressens la fatigue. C’est la seule chose compliquée car la douleur reste gérable si je ne retire pas et ne remets pas le collant rectiligne.

J’ai aussi discuté avec ma copine Agathe. Elle a toujours des mots réconfortants. On échange presque tous les jours depuis l’opération. C’est une fille vraiment géniale qui s’intéresse énormément à la maladie. Agathe doit se faire opérer en janvier de sa dernière opération. Elle n’a pas encore fait les photos avant/après mais j’ai trop hâte de voir son évolution. Je lui parlai de ma crainte que la graisse malade revienne au bas de ma cheville. Il y’a deux jours j’ai eu une baisse de moral car la cheville dégonflant légèrement j’ai eu l’impression que la graisse revenait mais Agathe vient de m’expliquer que ce n’est que de l’eau.

Capture d’écran 2018-12-17 à 13.28.04

J’ai vraiment beaucoup de chance de l’avoir car on peut s’entraider et se remonter le moral. N’oubliez pas que vous pouvez rejoindre le groupe facebook qu’à créé la LipoClinic du Docteur Heck pour nous les françaises. Y’a pleins d’informations dessus.

Lien : https://www.facebook.com/groups/1187158568116379/

Pour finir en beauté la journée, j’étais en train d’écrire cet article quand m’est venue l’idée de créé à mon tour une page pour nous. Je me suis dit que cela serait plus personnelle. Ma page facebook vient donc de voir la jour : https://www.facebook.com/lipoedeme

Capture d’écran 2018-12-18 à 01.34.22

 

Mardi 18 Décembre : Ça avance ! Première journée ou je ne me suis presque pas allongée. J’ai pu ranger l’appartement et ne pas rester couchée. Rendez-vous chez le comptable, retour et rangement de mon maquillage, livraison de mes courses et rangement des courses… Cela peut paraître anodin mais je vous avoue que je suis contente d’avoir pu tout faire. J’ai même pu emballer quelques cadeaux de Noël. Niveau forme des jambes j’ai l’impression qu’elles sont un peu plus gonflées au niveau du genoux et du mollets mais la cheville semble se dessiner. La jambe gauche me semble plus dessiner que la droite. Affaire à suivre ! Le Docteur Heck m’a bien dit que j’en avais pour un an avant d’avoir un résultat final. Patience Emmy ce n’est que le début.

 

Mercredi 19 Décembre : Je me sens bien physiquement. J’ai l’impression que je peux tenir debout comme avant et sans douleur. Je ne me suis pas allongée de la journée. Je ressens moins la fatigue, moins la sensation de poids sur mes jambes. J’arrive même à plier un petit peu les genoux. J’ai réussi à retirer et remettre deux fois le collant sans avoir aussi mal que d’habitude. Je suis vraiment super contente !

Nous en sommes à 15 jours de l’opération et je retrouve petit à petit ma mobilité. Vous vous rendez compte ? Il y’a deux semaines je me faisais opérer et il y’a 10mois j’apprenais que j’avais une maladie. Quand je plonge dans mes pensées cela me fait vraiment drôle.

J’oubliais ! Je me rend compte que finalement le plus compliqué c’est de plier les genoux. Je crois que depuis le début la douleur vient des genoux en plus des chevilles. Je pense qu’il y’a énormément d’œdèmes. Je demanderai à Élodie vendredi ce qu’elle en pense. Je ne m’inquiète pas trop. Les bleus sont encore bien présents. Tout devrait rentrer dans l’ordre.

Niveau forme de la jambe je suis contente mais c’est vrai que je les trouve encore grosse. Affaire à suivre ! Si j’ai plus de douleurs ensuite j’aurais vaincu le lipoedème ! Tchao bello !

Je pense que la partie qui va suivre devrait vous plaire. Parlons poids ! Comme je vous l’ai dit le Docteur Heck m’a retiré 2 litres de graisses malades.

Mais à quoi cela correspond ?

Voici ce que j’ai trouvé sur internet :

Capture d’écran 2018-12-19 à 18.58.35

Du coup le Docteur Heck m’a retiré 2kg de graisses uniquement dans le bas des jambes.

envie de vous faire le bilan par rapport à mon poids car je vous avoue avoir oublié mon mètre avant l’opération et je n’ai pas pu prendre la circonférence des mes chevilles, mes genoux et de mes mollets. Ne vous inquiétez pas, je vais surement retrouver de vieilles mesures prochainement.

7 mai 20

 

Jeudi 20 Décembre : Première vraie grosse sortie depuis mon opération du 5 décembre. Aujourd’hui rencontre avec Rita Ora chez NRJ pour discuter maquillage, mode et de son nouvel album. Je suis assez contente car je retrouve mon autonomie et je ne suis plus contrainte de rester allonger toute la journée. J’arrive à tenir debout longtemps. J’ai réussi à prendre le taxi presque normalement. Les trajets en voiture restent encore assez compliqués je trouve. Niveau hématomes je ne les trouve pas moins marqués mais je pense qu’il faut du temps pour qu’ils partent. En arrivant à NRJ j’ai dû monter quelques marches et mon genoux reste raide. C’est très difficile de le plier.

48411997_2228751037395043_5126779930113212416_n

Vendredi 21 Décembre : C’est le retour de mon petit ange Élodie ! La séance s’est super bien déroulée. Comme d’habitude Élodie me donne plein de conseils et m’explique que mes genoux et mes chevilles sont encore gorgées d’œdèmes. Elle me dit aussi que je vais pouvoir commencer à essayer de monter les escaliers. Du coup je vais l’écouter et je vais faire les 30 minutes de « sport » qu’elle me préconise par jour. Comme elle m’a expliqué, c’est très important au stade ou j’en suis de ré-activer mes articulations afin d’aider l’œdème à se dissoudre mais également reprendre des fonctionnements articulaires normaux. J’ai beaucoup de mal à plier le genoux. Je le pli un peu plus qu’il y’a une semaine mais nous sommes loin de la souplesse que j’avais avant. Il ne faut surtout pas s’inquiéter. Tout est normal !

Le drainage a été moins douloureux que la semaine dernière mais ne reste pas une partie de plaisir à certains endroits. Le contact au niveau de la cheville fait extrêmement mal. Par contre au niveau du mollet et du genou, on ressent que cela fait mal mais en même temps cela fait du bien. Élodie a passé un peu plus d’une heure sur mon bas de jambe(pieds, chevilles, mollets et cuisses). Comme je vous le disais c’est très difficile de trouver une personne qui fait des drainages lymphatiques manuelles et surtout correctement. De mon coté je vous avoue que j’ai une chance inouïe. Dès que je sors de la séance j’ai l’impression que les jambes diminuent de volumes et surtout que la forme se marque un peu plus.

Je dois juste vous dire que j’ai fais une petite bêtise dans ma diet, j’ai remis le coca dans ma vie. LOL ! J’en a parlé à Élodie et elle m’a dit qu’après l’opération c’était vraiment important que je mange sainement car si je ne mange pas sainement quand elle vient me faire le drainage elle évacue plus ma « mal bouffe » et atteint moins la graisse à déloger. Je vais donc essayer d’être plus rigoureuse jusqu’à jeudi prochain.

Petites astuces données par Élodie :

. boire du thé vert de préférence sans sucre le matin et toute la journée pour aider à drainer. A partir de 16h stopper car il y’a de la théine dans le thé et cela peut vous empêcher de dormir ensuite.

. au levé, à jeun, avant de prendre quoi que se soit, prendre un citron pressé dans de l’eau tiède pour activer le corps en douceur. Ne rien manger ou boire pendant 15minutes dès que l’on a commencé à boire le citron et l’eau. C’est très important pour qu’il puisse agir.

Les vertus : nettoie, purifie, renforce les défenses immunitaires, apporte la dose journalière de vitamine C, aide à désinfiltrer les tissus

. ne surtout pas croiser les jambes pour éviter que l’œdème ne stagne

Samedi 22 Décembre : Les douleurs sont pratiquement toutes disparues. La seule difficulté reste sur l’articulation des genoux. Hier j’ai commencé l’exercice d’Élodie. J’ai monté 3 étages sans grande difficulté et douleur. Marche par marche. Je vais doucement mais j’y arrive. J’ai également essayé de descendre l’escalier mais l’exercice est vraiment compliqué. Faut que je tienne la rampe. C’est douloureux et cela me fait peur. C’est comme si j’avais des courbatures et que mon genoux pouvait se déboiter. Je vais voir ce que cela donne aujourd’hui.

Dimanche 23 Décembre : Je commence vraiment à me sentir mieux. J’ai monté 4 étages et j’arrive à descendre les escaliers sans tenir la barre. Ce n’est pas évident mais avec du travail je vais récupérer ma mobilité. Quand je plie le genoux c’est comme si j’avais un jean trop serré et que je ne pouvais pas plier plus. Voici un peu la sensation. J’ai légèrement mal mais c’est vraiment soutenable. Je ne suis pas obligée de rester couchée la journée. Je fais juste des pauses de temps en temps mais je me sens bien. Vraiment je sens que je suis sur le chemin de la guérison finale. Niveau bleus c’est surprenant !

BLEU

Je suis vraiment contente car on remarque une net amélioration depuis le 14.12.2018. Je pense que le drainage d’Elodie y est pour beaucoup. Quand Élodie me fait le drainage lymphatique manuel, c’est douloureux mais je ressens le bien être sur mes jambes et je suis persuadée que c’est son drainage qui a aidé entre le 20 et le 23. Elle m’a conseillé le 20 de passer à l’huile Welleda et de continuer de mettre des gouttes d’huile essentielle. Elle m’a dit : Emmy va falloir charger en huile. Je pense qu’elle restait vraiment surprise que les bleus ne soient pas d’avantage parti. Alors j’ai appliqué son conseil et le résultat est flagrant 3 jours après. J’aurais du commencer par cela des le début. Beaucoup mieux que ma crème Yves Rocher à l’argan. Je le saurais pour la prochaine opération. D’ailleurs petit conseil, si vous devez vous faire opérer pensez à prendre des granulés d’argan deux semaines avant pour diminuer les bleus.

Lundi 24 Décembre : Une super journée entourée de ma famille. Ma mère et ma sœur sont venues me rejoindre chez moi. Elles étaient stupéfaites de mes jambes, surtout ma maman. Elle m’a dit que cela se voyait beaucoup qu’elles s’étaient affinées. TROP CONTENTE ! Le soir nous sommes allées chez ma cousine pour fêter Noël tous ensemble. J’ai eu beaucoup de commentaires de mon entourage me disant que j’avais minci et que cela se voyait aussi sur le visage. Trop bizarre ! Comme j’ai dit à ma famille depuis l’opération je n’ai pas perdu de poids(je me demande même si je n’ai pas grossi). J’ai juste perdu en pourcentage de graisse mais le poids n’a pas bougé. Je ne me rends pas trop compte de mon changement physique. Le choc est plus marqué quand je regarde les photos. Il est possible que se soit la convalescence qui donne cet aspect affiné à mon visage. Personnellement je n’ai pas fondu en poids. Ma silhouette niveau du bas a changé. Je n’ai toujours pas fait les 30minutes d’exercices d’Elodie mais je monte et je descends les marches plusieurs fois pour mobiliser le genoux.

Mardi 25 Décembre : Ouverture des cadeaux, bonjour ! Une super journée avec ma maman et ma sœur. Depuis l’opération nous n’avions pas repassé du temps ensemble. Je suis tellement contente d’être avec elles. Nous voici à l’ouverture des cadeaux et les célèbres prises photos. HAHAHA ! Je ne sais pas vous, mais nous on veut toujours garder en souvenirs ces moments précieux ensemble. Petit hic ! Comment vais je m’asseoir au sol ? 😂

Je prends une chaise, je pose les deux mains dessus comme si j’allais faire une pompe et me voila au sol. Ma mère était un peu surprise de la gestuelle. Trop drole ! C’était pas une partie de plaisir mais prête à tout pour prendre la pose.

48420733_1110958495748093_7326559593830547456_n

J’espère que la photo vous plait car cela n’a pas trop plu à mon genoux 😅

J’ai été super gâtée comme à chaque fois et j’espère que de votre coté aussi vous avez été gâtée. C’était vraiment une journée agréable car je n’ai pas eu de douleurs. Je ressens qu’elles partent de plus en plus. J’ai monté rapidement les trois étages sans tenir la rampe. Je trouve que mon genoux droit qui se plie moins que le gauche commence à récupérer de la mobilité. Sachez que j’essaie d’activer au maximum mon articulation du genoux. J’ai aussi regardé la gestuelle d’Elodie quand elle fait ses drainages lymphatiques et il y’a un mouvement qui me fait mal mais qui j’ai l’impression saoulage et dégonfle la jambe du coup je me le fait.

Je vais essayer de vous le décrire :

– asseyez-vous

-plier une jambe

– mettez vos mains au niveau de votre cheville

– remonter vos deux mains tout au long de votre jambe dans le sens ascendant uniquement (cheville vers le mollet) en faisant des battements, c’est comme si vous faisiez des moulins

=> franchement ce n’est pas le plus agréable mais j’ai l’impression que cela a un effet. Idem au niveau du genou pensez à faire des mouvements circulaires pour désengorger l’œdème.

Mercredi 26 Décembre : Petite visite de ma meilleure amie d’enfance. Niveau jambe c’est plutôt pas mal. J’ai l’impression que mes bleus disparaissent. Seul hic la repousse du poil. Assez problématique de ne pouvoir m’épiler mais ce n’est pas grave. Je me dit que je prépare l’été sans douleurs et sans complexe.

Jeudi 27 Décembre : GRANDE NOUVELLE : J’ai mis le collant rectiligne sans douleur ! Aujourd’hui c’est le retour d’Élodie, ma super masseuse. Je suis super contente car elle a trouvé qu’il y’avait eu une nette amélioration depuis la semaine dernière.  Moins de bleus, ils sont presque tous disparus et beaucoup moins d’œdèmes. Je sens que mes jambes sont moins lourdes et commencent vraiment à se dessiner. Autres choses et sûrement la plus importante : j’arrive à plier de plus en plus les genoux. Je retrouve ma souplesse d’avant et cela c’est le plus beau des cadeaux !

Vendredi 28 Décembre : Une super journée en compagnie de mon meilleur ami Tony. On a monté des meubles pour mon appartement et j’ai réussi à m’asseoir par terre sans trop de difficultés. D’ailleurs j’ai remis mes talons juste pour le fun ! Faut savoir que je suis toujours en talons et que c’est la première fois que je ne mets pas de talons en 24 jours. La sensation était assez étrange. Je sens bien que je ne peux pas trop marcher avec. Je ne porte que des talons hauts car cela affinent énormément la cheville et la jambe. Du coup avec l’opération c’est vraiment un rendu très sympa.

Capture d’écran 2018-12-29 à 04.35.28

J’ai aussi pris mon premier bain ! Je me suis rendu compte que derrière la cheville j’ai encore l’aspect gonflé. J’espère que c’est un œdème et non la graisse qui est de retour. Affaire à suivre ! De toute façon le Docteur Heck m’a bien dit que les résultats c’était au bout de 6 mois et les résultats définitifs en 1 an.

lipoedeme bilan

Samedi 29 Décembre : Je retrouve de plus en plus la mobilité de mon genoux. J’arrive à me mettre sur les genoux. C’est encore douloureux mais je sens que je progresse. J’ai même réussi à faire une petite figure de pole dance. J’espère récupérer toute ma souplesse car je suis souple de base et de voir que je ne pouvais pas plier le genoux m’a beaucoup perturbé. Sachez que mon genoux gauche se pliait beaucoup plus que le droit. C’était pas symétrique.

Dimanche 30 Décembre : Encore des petites douleurs au réveil quand je pose les pieds par terre. Il y a des matins ou je n’ai rien et des matins ou les fourmillements reviennent. Après j’ai forcé hier avec mes étirements. A partir de demain je commence des séances de sport de 30 minutes à domicile. Sinon je suis partie faire les magasins. Je pense que j’ai trop forcé. Je n’aurais pas du rester si longtemps. Shopping de 2heures.

Lundi 31 Décembre : La nuit a été difficile. Fourmillement au réveil. J’ai eu beaucoup de douleurs. La journée n’a pas été évidente. Je pense qu’hier j’ai trop forcé.

Mardi 1 Janvier : Première fois que j’ai repris la voiture. Pas évident. Je n’ai pas beaucoup conduit mais je sens que je fatigue vite. Je pense que mon genou a un peu de mal à se remettre. Le shopping de dimanche ne m’a pas beaucoup aidé. Je pense que cela n’était pas une bonne idée mais j’avais envie de sortir. La journée a été difficile.

Mercredi 2 Janvier : La nuit n’a pas été facile. Grosse insomnie ! J’ai dormi 4h grand max. J’ai hâte de pouvoir retirer le collant de contention car cela fait des mois que je le porte et bientôt un mois que je le porte H24. Hier soir je l’ai retiré pendant 2/3H. Après j’ai un immense point positif : MES JAMBES SE DESSINENT ! Je me rend vraiment compte qu’au niveau de la jambe le dessin se fait. Jambes vraiment affinées, plus sveltes. Je crois que je les trouve belles. Trop contente ! Cela n’a rien à voir avec avant et c’est le plus important. Quand je suis triste de ne pouvoir faire du sport, ou que j’ai peur de ne pas retrouver ma flexibilité du genoux je regarde la forme de la jambe et je reprends le sourire. On n’a rien sans rien ! Dans 3 jours cela fera un mois tout pile que je me suis fait opérer. J’ai peut être même une idée pour fêter mes 1 mois. Je vais voir si je peux vous préparez quelques choses et je vous dirai rapidement.

Jeudi 3 Janvier : C’est le retour d’Élodie ! Aujourd’hui je devais aller chez elle pour le drainage lymphatique manuel mais les douleurs aux genoux sont trop vives donc c’est elle qui est venue à moi. Élodie était très contente du résultat. Apparemment cela se voit énormément à l’arrière. Elle m’a dit que les jambes étaient bien dégonflées et que je n’avais pratiquement plus de bleus. Franchement les drainages lymphatiques manuelles qu’elle me fait sont juste formidable. On ressent vraiment l’efficacité. J’ai re discuté avec elle de l’opération du 23 qui arrive. Elle me dit que c’est bien que j’enchaine comme cela je vais pouvoir ensuite rapidement avec ses drainages et mon travail à moi de mon coté me remettre sur pieds rapidement. Je suis avertie que la seconde opération risque d’être plus complexe. J’ai discuté avec ma copine Agathe hier soir qui m’a dit qu’en effet l’opération des cuisses avaient été moins évidente pour elle mais que cela restait gérable. C’est pas l’opération en elle même mais c’est les soins posts op. Plus compliqué pour dormir car on dort direct sur les zones avec des bleus, on a par contre plus de mobilité mais des difficultés pour s’asseoir, plus facile pour retirer les bandages(cool si je tombe pas dans les pommes). Après comme elle m’a dit, la majorité des patientes trouvent que la première opération est la plus douloureuse mais pour elle cela a été les cuisses. Faut voir ! Je vous dirai cela 😉

Vendredi 4 Janvier : Pas trop de douleur. Juste en tournant une vidéo j’avais oublié l’opération et je me suis baissée en pliant les genoux sans faire attention. La douleur m’a vite rappelé à l’ordre. J’ai aussi fait 700 mètres à pieds sans difficulté. Cela avance ! Demain cela fera un mois que je me suis fait opérer et je vous réserve une petite surprise. Hâte !

Samedi 5 Janvier : Hello à Tous !!! Aujourd’hui on fête les 1 mois depuis l’opération. A cette occasion j’ai ré-ouvert ma seconde chaine : JustEmmy qui va être consacrée à parler du lipoedème mais aussi de ma passion pour la pole dance. Dans 18 jours c’est la seconde opération ! Je vous avoue que je stress un peu. Pour clore et faire un petit bilan un mois après, les bleus sont pratiquement tous disparus, j’arrive à marcher relativement normalement. J’arrive maintenant à descendre les escaliers plus ou moins normalement et à les monter facilement. J’ai encore quelques engourdissements mais c’est très rare. Les douleurs dans le genoux sont toujours présentent mais elles disparaissent. Le bilan est donc positif. Niveau cheville c’est toujours gonflée… Je me demande juste si c’est de l’oedème ou ma morphologie. Faut attendre ! De toute façon, au delà de la cheville, l’opération m’a totalement redessinée la jambe.

=> J’espère que cet article journal intime vous a plu. J’essaierai de le reprendre à partir du 23 janvier 2019 !


BON A SAVOIR : Les résultats définitifs sont visibles au bout d’un an. A partir de 6 mois après l’intervention on a déjà une bonne idée de la finalité du résultat d’après le docteur Heck.

Entre les opérations on doit attendre entre 6 à 8 semaines minimum avant de pouvoir passer à la suivante chirurgie.


Autres articles sur le lipoedème :

You Might Also Like

6 Comments

  • Reply Seillier Axelle 1 janvier 2019 at 23 h 40 min

    Bonjour Emmy
    Je voulais tout d’abord te féliciter d’avoir eu le courage de te faire opérer, et aussi de te remercier infiniment d’enfin m’avoir fait ouvrir les yeux sur le problème qui me ronge depuis mes 13 ans ..
    J’ai actuellement 21 ans je souffre énormément de cette maladie (surtout moralement), je ne supporte pas mes jambes

    Grâce à toi je vais me renseigner davantage pour avoir un diagnostic de sure et pourquoi pas envisager cette opération. Malgré le coût je me doit de faire ça pour me sentir mieux dans mon corps.

    Je n’aurais qu’une question à te poser
    Est il facile d’avoir un rendez vous avec le Dr Heck ? Y’a t’il un délai à prévoir entre le moment où l’on commence les démarches et le moment de l’opération ?

    Merci d’avance pour tes réponses
    Et merci de nous informée sur la maladie et ton suivi médical ! Tu es une personne très courageuse et incroyable

    • Emmy
      Reply Emmy 2 janvier 2019 at 5 h 53 min

      Bonjour Axelle, merci pour ton gentil message 🙂 Il est facile d’avoir un rendez-vous mais il y’a un certains temps. Pour le délai cela dépend mais avant de te faire opérer tu dois avoir porter pendant 2 mois minimum le collant de compression rectiligne. C’est une opération sinon le Docteur Heck ne peut pas t’opérer donc le mieux est de commencer à porter le collant le plus rapidement possible. J’ai fais un article sur le collant car c’est un collant précis : http://www.emmymakeuppro.com/les-bas-de-compressions-prix-efficacite-objectif/ A très vite 🙂 Et encore merci pour tes gentils mots

      • Reply Seillier Axelle 3 janvier 2019 at 1 h 46 min

        Merci beaucoup de m’avoir répondu
        J’ai envoyer un mail à la clinique j’espere avoir un rendez vous et avoir le courage d’aller jusqu’à l’opération

        En tout cas c’est très gentil à toi de faire ce journal ! Ça va certainement beaucoup m’aider dans ma prise de décision

  • Reply Jeanne 28 décembre 2018 at 16 h 32 min

    Salut Emmy, j’ai découvert cette maladie avec ta vidéo ! Bravo pour tout ce travail de sensibilisation que tu fais qui je pense va aider beaucoup de personnes. Je trouve que les photos avant/après de tes jambes dans cet article sont flagrantes surtout au niveau du genou. Tu dois être tellement soulagée. Bon rétablissement 🙂

  • Reply Emilie 17 décembre 2018 at 23 h 23 min

    Bonjour Emmy, merci 1000x pour ton témoignage. Je sais depuis quelques années que ma graisse dans les jambes ne partira pas mais le médecin qui m’a dit ça à l’époque n’a pas mis de nom sur mon problème et m’a fait comprendre qu’il valait mieux que j’apprenne à vivre avec. Sauf que je n’y suis jamais arrivée. Pour ma part je souffre plus psychologiquement que physiquement et je me reconnais tellement dans ton témoignage. Maintenant que je sais qu’une opération efficace existe j’ai juste envie de foncer voir le Dr Heck mais concernant le coût ça reste flou, j ai cru comprendre 6000 par opération donc 18000… je me doute bien que chaque cas est différent et je compte bien me déplacer jusque là mais peux-tu déjà clarifier ce point ? Merci d’avance et courage pour ta convalescence, hâte de lire la suite !

    • Emmy
      Reply Emmy 17 décembre 2018 at 23 h 49 min

      Bonjour Emilie, merci pour ton message qui me fait super plaisir 🙂 En effet c’est 6000euros par opération mais tu n’ai pas forcément atteintes à tous les endroits. Pour certaines personnes il peut même y avoir quatre opérations. C’est au cas par cas. N’hésite pas si besoin 🙂

    Leave a Reply