Quel est le prix pour soigner un lipoedème ?

22 décembre 2018

Bonjour à Tous !

Depuis ma vidéo sur le lipœdème, vous êtes nombreux à me demander combien coute l’opération et les soins. J’ai donc décidé de vous dresser une liste de ce que j’ai payé depuis ma première visite jusqu’à aujourd’hui afin que vous puissiez avoir une idée du coût financier si vous devez vous faire opérer.

Sachez que chaque opération coûte environ 6 000euros par partie. Les prix peuvent varier suivant les cliniques.

Dans mon cas, la maladie s’est répandue partout (bas des jambes : chevilles, mollets, genoux / haut des jambes : cuisses et fesses / bras). Il arrive que cette maladie nécessite 4 opérations voir plus suivant le stade ou vous en êtes. Vous pouvez aussi avoir besoin que d’une opération. C’est au cas par cas. Il n’y a qu’un docteur spécialisé dans le lipoedème qui peut vous faire le diagnostic.

Voici un article pour vous aider à savoir si vous avez un lipoedème : http://www.emmymakeuppro.com/comment-savoir-si-on-a-un-lipoedeme/

Faites attention dans le choix de votre clinique. Certaines sont plus à but lucratif que médical.

De mon côté, j’ai choisit de me faire opérer dans la clinique du Dr Heck. Je sais que les prix peuvent varier. Tout dépend d’où vous allez. Le prix ne fait pas la qualité. Il faut vous renseigner sur le médecin : depuis combien de temps il exerce, quel procédé, comment êtes vous pris en charge, le temps d’hospitalisation… Je vous avouerai que je n’ai vu aucune autre clinique que celle du Dr Heck car j’étais sur de moi. Je me fie toujours à mon instinct. Le Dr Heck était une évidence de mon coté car il va au delà de la maladie. Il écoute vraiment la patiente et prend le temps de dessiner la jambe pour nous rendre un aspect normal.

Important : aucune prise en charge de la maladie en France par la sécurité sociale ou autres organismes. Tout est à nos frais. 

 

MES DÉPENSES POUR LES VOYAGES :

  • 1er consultation : 28 mai 2018 : diagnostic GRATUIT

plein d’essence : 56euros74

péage : 4euros50

péage 2 : 30euros01

péage 3 : 28euros20

consultation avec le Dr Heck : GRATUITE ! Vous pouvez aussi bien rester 10 min qu’une heure ou plus. Il prend le temps d’analyser vos jambes, de discuter avec vous, de vous présenter son travail, la maladie et de vous avertir de l’importance de cette chirurgie.

= 119euros45

Pour cette première consultation j’ai fais l’aller/retour dans la journée. Paris/Mulheim.

  • 2eme consultation : 4 décembre 2018 : opération 5 décembre mollet/cheville : 6 000euros

plein d’essence : 43euros56

hôtel : 208euros

nourriture :

péage :

=

  • 3eme consultation : 22 janvier 2019 : opération 23 janvier cuisse/fesse : 6 000euros

plein d’essence : 38euros73

airbnb : 166euros30

péage : 14euros10 + 14euros10

nourriture : 3euros30

  • 4eme consultation : 9 avril 2019 : opération 10 avril bras : 6 000euros

plein d’essence :

airbnb : 127euros03

péage :

nourriture :

MES DÉPENSES POUR LA CONTENTION :

  • collant rectiligne Juzo de classe 3 : 325euros80
  • collant rectiligne Juzo de classe 3 : 325euros80

Les collants ne sont pas pris en charge intégralement par la sécurité sociale MAIS une partie peut vous êtes remboursée. Sachez que ces collants sont obligatoire avant l’opération. Nous devons les porter deux mois minimum avant l’opération.

La SS m’a remboursé 43euros50

Voici l’article qui vous explique pourquoi il faut porter des bas de contention = prix + efficacité + objectif : http://www.emmymakeuppro.com/les-bas-de-compressions-prix-efficacite-objectif/

J’ai acheté deux collants de contention afin d’avoir un change car nous devons porter le collant jour et nuit après l’opération.

Astuce : si vous ne pouvez vous faire qu’un seul collant, n’oubliez pas de demander à ce que l’on vous fasse une ouverture à l’entrecuisse. C’est très important car les douleurs sont assez fortes après l’opération. Si l’entrejambe est coupé cela vous évite de descendre le collant à chaque passage aux toilettes.

 

MES DÉPENSES POUR LES DRAINAGES LYMPHATIQUES :

  • 1er consultation :

05/11/2018 : 50euros

07/11/2018 : 40euros

13/11/2018 : 40euros

15/11/2018 : 40euros

03/12/2018 : 80euros

13/12/2018 : 90euros

21/12/2018 : 90euros

27/12/2018 : 90euros

03/01/2019 : 90euros

09/01/2019 : 80euros

17/01/2019 : 80euros

21/01/2019 : 80euros

31/01/2019 : 90euros

08/02/2019 : 90euros

15/02/2019 : 80euros

21/02/2019 : 80euros
28/02/2019 : 80euros
A venir :
08/03/2019 : 80euros
14/03/2019 : 80euros

 

 

=  euros

Voici le remboursement que j’ai reçu de la sécurité sociale sur les premières séances :

66euros

Sachez qu’il est très difficile de trouver un VRAI BON kinésithérapeute. De mon côté je n’en ai pas trouvé. J’en ai fais un premier qui m’a fait plus des attouchements sexuels qu’autres. J’ai eu très peur ! C’était mon premier drainage lymphatique et je ne savais pas c’était quoi un drainage mais je ne me suis pas sentie à l’aise… Faites vraiment attention… Le second kiné était super sympa mais je ne ressentais aucune efficacité. La séance devait durer 30minutes mais elle me prenait souvent avec quelques minutes de retard et me faisait sortir à l’heure. Le temps de se changer, de se rhabiller et de payer cela faisait un drainage de même pas 20minutes alors que le minimum que demande le Docteur Heck c’est 45minutes. Elle était super sympa mais je n’ai rien ressenti donc j’ai arrêté. J’ai ensuite eu la chance de rencontrer Élodie qui n’est pas kiné mais qui est formé à la technique de drainage lymphatique manuel de la technique Vodder. Malheureusement tout est à ma charge mais je n’ai pas le choix. J’espère que vous aurez la chance de trouver un bon kiné. 45minutes de drainage lymphatique est préconisé.

Concernant le prix par rapport au drainage manuel d’Élodie, c’est à partir de 80euros. Tout dépend du temps qu’elle prend.

=> N’oubliez pas que le drainage lymphatique c’est le corps entier pour qu’il soit efficace.

 

MES DÉPENSES POUR LES MÉDICAMENTS / SOINS INFIRMIERS :

  • Médecins :

Doppler / Phlébologue = 09/02/18 : 140euros

Médecin traitant prescription des collants de contention = 09/10/18 : 25euros

  • Soins infirmiers :

6 piqures : 30 + 62euros50

retirer les points de sutures :

  • Médicaments :

Huile de massage à l’Arnica – Weleda :

Arnica granulé : 2euros35

Extranase 900NK CPR 80 : 5euros40

Huile essentielle d’hélichryse italienne BIO – Sencia : 28euros50

Huile de massage de l’Arnica + 59euros86

 

MONTANT =

 

 

DÉMARCHES POUR FAIRE AVANCER LES CHOSES :

train Paris/Dijon – 11/02/19 : 75euros

nourriture la bas : 24euros80 + 2euros10

taxi : 16euros83 + 26euros05

MONTANT =

 


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18 Comments

  • Reply Messafri Aïcha 19 mars 2019 at 9 h 18 min

    Bonjour, merci pour ta vidéo Emmy, elle m’a ouvert les yeux. Je suis suivis depuis l’âge de 15 ans chez un phlébologue… scléroses tous les ans .. idem je fais une taille 36 , je suis même descendu au 34 l’année dernière mais rien n’y fait mes jambes restes fortes! Hier je suis allée voir mon phlébologue pour une nouvelle tournée de scléroses avant l’été et là le choc !!! Je lui demande un Doppler et lui parle de toi, de ton histoire et là il m’annonce que je n’ai aucun pb de circulation, ni œdème, ni de grosses varices !!! J’ai déjà 41 ans ☹️en fait j’ai un lipodoeme stade 1 à 2. C’est pas du foutage de gueule? Bref que faire maintenant ? Ton opération m’a fait un peu peur . Merci pour votre aide Emmy et les filles Warriors

    • Emmy
      Reply Emmy 19 mars 2019 at 10 h 34 min

      Bonjour Aïcha, si tu es sure d’avoir un lipoedème il serait intéressant d’aller en Allemagne si tu as les moyens de faire l’opération sinon il reste les sports d’eau ou le collant de compression rectiligne sur mesure. Pas grand choix..

  • Reply Soline 13 mars 2019 at 12 h 04 min

    Bonjour Emmy,

    Tout comme Alexia, je me dis la même chose : et si j’avais la même maladie que toi.
    Je suis très complexée depuis mon adolescence. Il y a un truc qui a attiré mon attention dans sept à huit quand tu expliques que tes amis te trouvaient trop maigre d’en haut quand tu perdais du poids. Je vis exactement la même chose car mes bras deviennent minuscules, on voit mes os mais mes mollets…. Même mes cuisses mincissent mais pas mes mollets.
    Et tout le monde me dit : mais arrête, tu es toute menue. Pour autant je les vois bien regarder mes mollets du coin de l’oeil….

    En été, je souffre avec la chaleur, ma peau se tache, mes mollets gonflent et je souffre.
    Je suis quand même bien tenté de faire la même opération que toi. Tu avais pris qqlun pour la traduction ? Je ne parle pas allemand, et mon anglais est limité.

    Pour rebondir au sujet d’Alexia, ma mère a avalé des médicaments pendant qu’elle m’attendait car je risquais de tomber. Ces médicaments l’ont fait énormément gonflée, elle a pris bcp de poids et s’est retrouvé avec des problèmes de circulation.
    Elle a toujours le même gynécologue aujourd’hui qui évite le sujet quand elle reparle de ce médicament….

    Ma mère est la première a m’avoir fait des réflexions sur la grosseur de mes mollets… mais pour autant c’est aussi celle qui va me dire que je monte la tête, et que c’est ma morphologie…. bref personne ne veut vraiment assumer le fait qu’il y a un vrai problème plus grave que ma simple morphologie. Forcément qui a envie de voir son enfant ou sa petite amie se faire opérer ou traiter pendant plusieurs mois….
    Je trouve que c’est le pire, ne pas être pris au sérieux. Forcément ma mère a des mollets tout fins et ceux de mon père sont musclés (pas gros mais musclés) donc on me répète : tu tiens de ton père.

    J’avais fait des recherches pour une liposuccion du mollet et j’avais trop envie de me lancer (il y a 3-4 ans).
    Je vais faire mes petites recherches et surement consulter, quand je vois tes jambes maintenant, ça donne trop envie.

    J’aimerais tellement pouvoir mettre des jupes courtes, des robes. Je n’en mets qu’en hiver avec botte et collant. Quand je trouve des bottes à ma taille….
    Et l’été je prends sur moi quand je suis en vacances mais je mets au max des jupes longues. Et au boulot, j’ai mis un short une seule fois et ce sera la dernière vu les regards de mes collègues…

    Bref, je te raconte mes ressentis et ça fait franchement du bien de me sentir comprise 🙂

    Merci Emmy pour ta bienveillance et bon courage pour la suite.

    • Emmy
      Reply Emmy 20 mars 2019 at 11 h 31 min

      Hello Soline, je parle anglais un minimum et je comprends tout. Aucun soucis franchement. Ma sœur était la au cas ou. Ils ont une équipe française maintenant en Allemagne. Rose parle très bien. Courage pour tout ce que tu décris car je connais cela. Il n’y a que Toi qui peut t’aider. Mon père était contre, ma mère me disait de perdre du poids et de faire du sport et ma soeur n’était pas forcément pour non plus. C’est TA vie, pas celle des autres 😉 Be strong !

  • Reply Alexia 12 mars 2019 at 21 h 26 min

    Bonjour Emmy,

    Ma soeur a vu ton passage à la télé et m’a de suite appelé pour me dire qu’elle est sûre que j’ai la même chose que toi, j’ai alors mis le Replay et je me suis effectivement posée la question mais n’ayant pas de gonflement sur les chevilles, je me suis dis que finalement non ça ne devait pas être mon cas.
    Puis cette semaine, après une séance de Starvac, la spécialiste parle de ma peau sur les jambes et me cite des noms dont j’avais déjà entendu à travers de toi (lymphatique, cellulite pathologie, problème de circulation, gonflement etc.) alors j’ai voulu en savoir + en allant lire ton blog et je constate qu’effectivement je dois certainement être dans la même situation.
    Depuis mon adolescence, je suis hyper complexée par mes jambes, c’est une véritable obsession tellement je suis malade à l’aise, j’ai déjà eu des réflexions dessus mais les médecins me disaient que je suis musclée de base.
    Je voulais savoir si tu avais eu certains traitement dans ta jeunesse ? Car moi j’ai eu une croissance trop vite développée, vers 9 ans je commencé déjà à avoir un corps de femme et je mesurais en moyenne 15cms de + que les autres. Alors pendant 2 ans, j’ai dû avoir 1 piqûre dans les fesses chaque mois pour ralentir cette croissance.
    Aujourd’hui c’est le comble, je suis plus petite que tout le monde (1m56) lol mais j’en viens à me demander si ce que l’on m’a injecté dans les fesses, n’a pas eu d’impact dans mes jambes.
    En tout cas merci beaucoup d’avoir partagé ton expérience, c’est une grande aide.

    • Emmy
      Reply Emmy 13 mars 2019 at 11 h 44 min

      Bonjour Alexia, le lipoedème peut se localiser sur différentes parties et n’englobe pas forcément les chevilles. Aucun traitement dans ma jeunesse vu qu’il me disait que c’était ma morphologie. Je faisais des massages amincissants qui ne servaient à rien sur le bas de jambes. Je ne peux pas trop aider pour le reste il faudrait demander à un spécialiste. Si tu peux va sur ma page lipoedème Emmy France j’ai partagé pas mal d’autres photos de femmes atteintes du lipoedème. Belle journée !

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