LIPOEDEME : MA MALADIE !

13 décembre 2018
lipoedeme

Bonjour à Tous,

Aujourd’hui je ne vous fais pas un article beauté, un article bon plan ou un article mode. J’ai eu envie de vous écrire mon parcours face à la maladie que j’ai : LE LIPOEDEME !

Qu’est-ce ? Le lipœdème est une maladie dégénératrice. Elle progresse au fur et à mesure des années. Cette pathologie est une graisse mal placée qui se met entre votre système lymphatique et votre système veineux. Elle va les empêcher de fonctionner correctement. Au fur et à mesure du temps les capillaires sanguins et lymphatiques se rétrécissent diminuant leur fonctionnement. Cette maladie n’est pas dû à un surpoids ou à de l’obésité. Les médecins pensent que c’est une maladie hormonale. Elle se déclare souvent à la puberté mais elle peut également se développer lors d’une grossesse ou d’un choc émotionnel.

Le grand danger d’un lipoedème est qu’il se transforme en lymphœdème. Le lymphœdème est une maladie du système lymphatique difficilement curable. Le système lymphatique ne fonctionne plus ou très difficilement et vos membres gonflent anormalement. Par conséquent il devient difficile de se mouvoir, s’habiller…

Voici ma vidéo sur la maladie :

 

Je tiens à préciser que je ne suis pas médecin. Cet article est le fruit de recherches, d’un vécu et de constatations. Je peux me tromper. D’ailleurs n’hésitez pas à me laisser des commentaires si cela vous dit ou si vous avez des questions.

 

BON A SAVOIR : C’est une maladie essentiellement féminine. Très peu d’hommes sont atteints par cette maladie.

 

Cette maladie est aussi douloureuse physiquement que psychologiquement car elle est totalement incomprise voir inconnue. Une femme sur dix serait touchée en France.

Malheureusement la maladie étant méconnue le diagnostic des médecins reste souvent le même :

Cas 1 : vous n’avez pas de surpoids, juste des douleurs(ou pas) et des extrémités disproportionnées par rapport à votre tronc

=> On vous dira que c’est votre morphologie, que vous n’avez qu’à vous accepter et que vous avez la chance de pouvoir marcher ! Concernant les douleurs que vous pouvez avoir, c’est dans votre tête. C’est mon histoire.

Cas 2 : vous êtes en surpoids, vous avez des douleurs(ou pas) et vos extrémités restent disproportionnées par rapport à votre tronc

=> Majoritairement les médecins vous conseilleront de faire un régime, pourquoi pas une sleeve ou encore un bypass gastrique ? Après tout, vous êtes en surpoids ! Concernant la disproportion et les douleurs que vous avez, il est bien entendu que tout est dû à votre poids. A vous de jouer, aller courir ! Ce propos est ironique… Les propositions de ces médecins prouvent leur méconnaissance de la maladie et leur manque de compassion. C’est l’histoire de Laure, de Malika…

Si tu as envie de voir l’explication en vidéo c’est ICI :

 

Comment faire pour que ces médecins comprennent ?

Si vous êtes dans un de ces deux cas et que vous allez chez un médecin qui vous dit que c’est dans votre tête ou qu’il faut perdre de la masse, demandez lui si il connait le lipœdème. Suivant sa réaction cela vous aidera. Si il ne connait pas, changez de médecin. Vous pourrez également présenter à ce professionnel la photo ci-dessous faite par le Docteur Leif Perbeck.

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Demandez lui comment cette personne qui souffre d’anorexie peut avoir des jambes de femme obèse ? Après tout, elle a perdu le poids qu’il vous demande de perdre. 😉 Ne lâchez rien !

Je pense que le mieux est d’aller se faire diagnostiquer en Allemagne pour être sûre qu’on a ou pas un lipœdème. 

Je remercie le docteur Leif Perbeck de m’avoir permise d’utiliser sa photo et ma copine Agathe de m’en avoir parlé. Cette photo est très explicite et présente clairement la maladie sans qu’on puisse nous dire : perd du poids ou c’est ta morphologie.

Le lipoedème est une maladie qui touche tous les individus. Ce n’est pas le poids qui vous permettra de régler les soucis causés par cette pathologie. Faites juste attention à ne pas être en surpoids car le surpoids est un facteur aggravant.

Un lipoedème ne se soigne pas sans opération ! Il existe uniquement des moyens pour éviter qu’il ne progresse et qu’il reste « supportable ». Voici un article à ce sujet : http://www.emmymakeuppro.com/comment-se-soigner-si-on-ne-peut-pas-se-faire-operer/

Sachez que le lipoedème profite de toute situation pour se développer. Une fois la graisse localisée dans votre corps(souvent bas des jambes, cuisses et bras) elle ne bouge plus ! Vous pouvez faire tous les régimes du monde que vous voudrez, elle ne partira pas mais profitera de toute prise de poids pour grossir.

 

IMPORTANT : Quand la graisse se place entre votre système veineux et votre système lymphatique, vous ne pouvez rien n’y faire. Ce n’est pas de votre faute. Tout est dû aux hormones. Ne vous en voulez pas si vous avez grossi en vous  disant : je n’aurais pas dû. Cette graisse est pathologique. Par contre cela ne doit pas vous dissuader de manger sainement en vous disant : perdu pour perdu. Faites attention ! Si la maladie progresse vous avez un risque de lymphœdème.

Capture d’écran 2018-12-22 à 13.19.00

Photo prise sur ce site : https://hopital-yonsei-s-seoulcoree

 

Expl : A la puberté j’ai pris 10kg en 1an. J’ai tout pris dans les jambes et un peu dans les bras. Ventre plat, petite taille toute fine mais bas de jambes de personnes obèses. Complètement complexée par cette disproportion, je passais ma vie en jogging. J’ai tenté des régimes pour perdre ses jambes mais impossible.

J’ai perdu du poids, mon tronc s’affinait, on voyait même mes côtes…

J’avais des commentaires désagréables me disant :

  • on dirait un squelette !
  • es-tu malade ?

A chaque remarque le désespoir augmentait car j’étais fine du haut mais mes jambes ne maigrissaient pas !

Parlons des garçons et de l’époque des skyblogs, messengers, des discussions virtuelles… Je plaisais vraiment vu qu’on ne voyait que le haut quand on faisait des webcams, des photos… Dès que je les rencontrais en face c’était différent. Hey oui ! Ce bas de jambe imposant. 😁

  • elle a un gros cul
  • elle est trop belle du haut mais alors le bas
  • c’est de l’arnaque cette fille
Et j’en passe…
Désespérée, je me réfugiais à nouveau dans la nourriture… et bam ! Je regrossissais de partout et même un peu plus des cuisses => un bonhomme Michelin comme j’ai pu l’entendre !
Et après la crise, furieuse contre moi je reperdais du poids sauf que mes jambes entre temps avaient grossi ! Malgré cette nouvelle perte, mes jambes ne revenaient pas à l’état initial(avant le régime)… et ainsi de suite !
=> Voici comment la maladie prolifère : régime sur régime, échec sur échec, perte de confiance en soi sur perte de confiance en soi…
Ne faites pas ma bêtise.
Si vous avez un lipœdème, n’essayez pas de perdre du poids si vous êtes normale. Si vous le faites vous allez entrer dans un phénomène de yoyo qui va profiter au lipœdème pour grossir. Mon lipœdème a évolué comme cela…
Aujourd’hui je sais que ce n’est pas de ma faute et mon objectif est que cela ne vous arrive pas. Perdez du poids si vous êtes en surpoids car c’est essentiel pour votre santé mais si votre corps est normal ne vous mettez pas dans un régime draconien car vous allez à votre perte. Cette graisse malade ne peut être perdue par l’alimentation et le sport.

J’insiste : CE N’EST PAS DE TA FAUTE ! TU ES MALADE ! TU NE PEUX PAS PERDRE ET TU N’Y ES POUR RIEN !!! C’est comme si on se moque d’une personne malvoyante en mettant des lunettes et qu’on lui dit : fais un effort ! Tu as des lunettes maintenant tu peux voir.

=> IMPOSSIBLE ! Pour nous c’est pareil. Ce n’est pas parce que tu feras du sport ou que tu ne mangeras plus que la graisse partira.

Sache que je t’envoie TOUT MON COURAGE via mon ordinateur si tu es dans cette situation car je l’ai vécue et avant février de cette année c’était un enfer… Je me trouvais : moche, difforme, anormale… !

C’est un fléau ce que la société nous inflige et les réactions de certains médecins. J’espère que mon exemple est bien expliqué car c’est vraiment dramatique que l’on fasse empirer notre maladie car nous sommes incomprises, culpabilisées, moquées…

On est emprisonnée dans notre corps, personne ne nous comprend et on se sent seule.

Les médecins nous poussent à perdre encore plus et augmentent la maladie et le mal-être psychologique. De mon côté cette maladie m’a fait tomber dans l’hyperphagie étant adolescente. Aujourd’hui cela va mieux mais sachez que j’ai eu beaucoup de dommages collatéraux.

 

Je vous promets que cette maladie est très difficile et qu’un grand combat nous attend mais qu’il ne faut pas lâcher. On est des warriors et le #WARRIOR4EVER est plus important que jamais maintenant.

 

Que vous soyez atteinte ou non, partagez au maximum ma vidéo concernant le lipoedème ainsi que cet article afin que l’on fasse entendre aux médecins français que c’est de toute urgence de se pencher sur cette pathologie qui pourrit les femmes.

Je compte sur vous !

Be strong !

 


 

Autres articles sur le lipoedème :

 


 

Je réponds à vos questions :

Sandra – Je voulais savoir si il existait des associations ou des groupes de discutions pour faire bouger les choses et permettre pourquoi pas de rendre le traitement plus accessible.

=> je ne connais pas d’association.

=> suite à ma vidéo les équipes du Docteur Heck ont créé un groupe sur facebook afin de vous aider et répondre à vos questions :

https://www.facebook.com/groups/1187158568116379/

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22 Comments

  • Reply Gauthier 16 avril 2019 at 18 h 54 min

    Bonjour,
    Après ton témoignage j’ai enfin eu mon rdv chez l’angiologue et j’aurais un cellulo lipoedeme diffus, est-ce la même chose en tout cas ton témoignage aura servi j’étais au moins la troisième patiente qui venait.

    • Emmy
      Reply Emmy 16 avril 2019 at 18 h 57 min

      Hello ! Cela n’existe pas un cellulo lipoedeme… Il invente tout et n’importe quoi les médecins… Mon dieu… Merci de ton message en tout cas. C’est lipo lymphoedeme ou lipoedeme mais pas cellulo… Très étrange.

  • Reply Erika RUSCH 7 avril 2019 at 15 h 20 min

    Bonjour,

    En effectuant ENCORE des recherches sur notre cher lipoedem je suis tombé sur un hôpital situé en tchécoslovaquie qui ne parle pas du lipoedem directement mais qui propose la technique WAL pour un coût de 800 euros/zone… Je respecte le travail des chirurgiens Allemand et espagnol mais il est vrai que 5000 euros par opération car si j’ai bien compris une ne suffit pas dans la plupart des cas, beaucoup de personne dont moi même vont devoir rester encore longtemps avec leur lipoedem.
    https://www.plastickachirurgia.sk/zakroky/plasticka-chirurgia/liposukcia-water-jet, de plus ne diabolisons pas les pays de l’est car ils ont également de très bon chirurgiens, je suis une future infirmière et je constate que nous avons beaucoup de chirurgiens roumains en France dans nos hôpitaux et ils sont très compétents, la tchécoslovaquie se situe en Europe aux frontières de l’Allemagne ce qui est pas mal non plus. Merci!

    • Emmy
      Reply Emmy 8 avril 2019 at 9 h 50 min

      Il faut voir. Tant que la technique est correcte. Je ne peux vous en dire plus. Je n’ai aucune information. La technique utilisée et le chirurgien qui opère reste pour moi la clé de la réussite.

  • Reply Duvoisin Lise 7 avril 2019 at 12 h 30 min

    Bonjour Emmy,
    Souffrant moi même d’un lipoedème, je te remercie pour ton témoignage. Enfin quelqu’un en parle !
    Je souhaite ardemment me faire opérer. J’ai déjà rencontré le Dr Delonca qui œuvre à la clinique esthétique Aquitaine sur Bordeaux qui m’a proposé ce qu’il nomme lui un leg reshaping,
    ce qui correspond à une lipoaspiration circonférencielle et une lipotritie. As-tu eu des témoignages de personnes ayant eu recours à ses soins ?
    J’ai vu que le médecin allemand qui t’a opéré participe à la journée du lipoedème qui a lieu le 18 mai sur Paris. Y seras-tu ?
    Cordialement

    • Emmy
      Reply Emmy 8 avril 2019 at 9 h 51 min

      Bonjour Lise, je ne sais pas du tout c’est quoi le leg reshaping mais si c’est ce que je pense cela n’est pas adapté. Pour nous c’est la technique de WAL celle de référence. Je ne serais pas la le 18 mai. Belle journée

  • Reply Aveline E. D. 25 février 2019 at 16 h 18 min

    Salut Emmy,

    Je viens de tomber par hasard sur cette vidéo et je voulais ton avis.
    Cette femme souffre de la même maladie que toi :
    https://www.youtube.com/watch?v=ozrdfjyqLfU

    Ça me touche énormément, vraiment, 1 femme sur 10, c’est beaucoup, ça me choque que autant de médecins ne connaissent pas.
    Et j’envoie tout mon soutien aux femmes qui souffre de cette maladie, au delà du complexe physique il y a les douleurs,
    et il faut vraiment que tout le mondes le sache !

    Stay strong !

    • Emmy
      Reply Emmy 25 février 2019 at 17 h 16 min

      Merci. Pas facile !

  • Reply Laura 16 février 2019 at 9 h 57 min

    Bonjour Emmy,
    Je viens de tomber sur ta vidéo Youtube par hasard et cela m’a fait une révélation et je t’en remercie énormément parce que je ne me sens plus seule…
    À mes 13 ans lorsque j’ai été réglée j’ai mes jambes qui ont commencé à devenir énorme le haut du corps était tout à fait correct mais le bas c’était une catastrophe je n’ai pas de morphologie je n’ai pas de genou je n’ai pas de cheville j’ai les jambes constamment avec des bleu.
    Je ne peux pas mettre ni de bottes ni de chaussures montantes aller faire les magasins pour trouver des chaussures est devenu un cauchemar.
    Quant au début j’ai été consulté on m’a dit c’est ta morphologie tu ne peux rien faire hormis essayer de perdre du poids et j’ai entendu ça pendant des années à me cacher je n’ai jamais mis de short ni de robe quand je voyais mes copines se pavaner avec des ensembles les plus magnifiques les uns que les autres en été moi je rester en jean.
    Au fur et à mesure des années je me suis réfugiée du coup dans la nourriture j’ai pris de partout mes jambes étaient déjà grosses quoi qu’il en soit et du coup j’ai pris du haut certes maintenant j’ai 28 ans et je fais 115 kg mais j’ai un corps uniforme… psychologiquement je pense avoir pris du poids pour justement ne pas avoir de différence entre mes jambes et le haut de mon corps… aujourd’hui je sais que je suis peut-être atteinte de ce syndrome je vais essayer d’aller voir le médecin même si je sais qu’ils vont continuellement nous raconter que nous sommes trop gros et qu’il faut perdre du poids c’est vrai que ça décourage..
    En tout cas merci de m’avoir ouvert les yeux je te souhaite énormément de courage pour ce parcours qui déjà j’ai vu après l’opération et un vrai miracle et donne un vrai espoir.

    Merci pour tout et gros bisous

    • Emmy
      Reply Emmy 16 février 2019 at 20 h 57 min

      Hello Laura, merci pour ton message. Je comprends tout ce que tu me dis car j’aurais pu écrire la même chose. Essaie d’aller vérifier tes jambes. Si tu as un lipoedème, bats Toi. Je ne sais pas si tu le sais mais j’ai ouvert une page facebook pour le lipoedème : https://www.facebook.com/EmmyLipoedeme/ et également une chaine Youtube avec plein de vidéos : https://goo.gl/DRAAlZ courage ma belle ! Je t’envoie ma force !

  • Reply Morgane 31 janvier 2019 at 21 h 56 min

    Bonjour Emmy,

    Je t’ai écrit hier soir sur Facebook. Merci encore de ton témoignage! J’espère tellement que ça fasse changer mes mentalités et surtout que ça fasse évoluer la médecine par rapport à cette maladie!!!

    Une question me trotte dans la tête…! Je me suis mariée il y a peu et nous envisageons de faire des enfants… avec tout ce que j’ai vu et entendu sur ton blog, je me dis que cela risque d’aggraver la situation…! Et qui dit que si je fais l’opération avant ma grossesse, il ne risque pas de revenir pendant ou après celle-ci??!

    Je trouve incroyable qu’une femme sur dix soit touché par cette pathologie…!!

    Un énorme merci!!

    • Emmy
      Reply Emmy 2 février 2019 at 13 h 42 min

      Hello Morgane, merci beaucoup pour ton gentil message. Cela va être difficile de te répondre car je risque de te faire un peu mal au cœur et je n’aime pas cela 🙁 alors je vais être honnête en sachant que je ne vais pas te donner la réponse que tu attends je pense… Je te donne mon avis mais surtout surtout promet moi que tu vas voir des médecins car je ne suis pas médecin. Je te dis juste ce que je pense 🙂 Je pense qu’il vaut mieux faire l’opération avant car cela te permettra de ne pas aggraver le lipoedeme. Apres faut aussi voir ton stade. La décision peut se prendre suivant ton stade. Bientôt je ferais un reportage sur Malika mon ancienne voisine. Tu verras… Le lipoedeme peut se déclarer à la grossesse si il ne s’est pas déclarer à la puberté donc quand tu es enceinte et que tu as déjà un lipoedeme tu as une chance sur deux qu’il grossisse. Dans mon cas précis, avant que je sache que j’avais un lipoedème j’angoissais sur la grossesse et le volume de mes jambes… Qu’est ce qu’elle allait devenir ? Aujourd’hui j’ai pris la décision de me faire opérer car quand le lipoedeme s’aggrave il peut se transformer en lymphoedeme et il était hors de questions pour moi de courir ce risque. Voila Morgane… Courage !

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