LIPOEDEME : LE JOURNAL INTIME DE MES OPÉRATIONS !

13 décembre 2018
journalintime

Coucou à Tous !

Comme vous le savez surement, je suis atteinte d’un lipoedème en stade 1. Pour tout savoir sur ma maladie, vous pouvez regardez la vidéo qui s’affiche :

ou lire cet article : LIPOEDEME : MA MALADIE.

 

J’ai eu envie de vous faire un article journal de bord pour que vous puissiez suivre jour après jour ma convalescence. J’espère qu’il vous plaira et qu’il vous aidera si vous hésitez encore à faire l’opération ou si vous désirez en savoir plus sur cette intervention.

Mardi 4 Décembre : départ pour Mülheim avec mes deux compatriotes : ma sœur et ma mère. Je vais me faire opérer par le Docteur Heck qui est pour moi le meilleur concernant cette maladie. Une personne dévouée à la pathologie et qui fait tout pour que les choses avancent.

Capture d’écran 2018-12-13 à 23.53.09

J’ai choisit le Docteur Heck car au delà de guérir la maladie il prend aussi le temps de nous écouter, nous guider, nous expliquer les choses et lui il souhaite aussi dessiner la jambe. De mon coté je souffre de douleurs mais aussi de cette dysmorphie et absence de forme au niveau de mon bas de jambes qui me donne un « aspect poteau ». Je ne peux donc pas porter de sandales à lacets car cela me coupe la circulation du sang, je ne peux pas mettre de slim car je ne rentre pas le mollet, je ne peux pas mettre de beaux talons avec lacets montants car je ressemble à un saucisson ficelé… Enfin cela c’est quand j’ai encore la chance de rentrer la cheville dedans… Bref ! Au delà de la maladie il y’a aussi l’aspect psychologique car nos jambes/mes jambes ne sont pas normales. Sachez que le docteur Heck était à la base un chirurgien pour les pieds et qu’il s’est spécialisé dans la maladie pour soigner sa femme et sa fille qui en étaient atteintes. Il est donc très engagé dans la lutte contre la maladie et l’envie d’aider les femmes !

Au bout de 5h de route nous arrivons à notre hôtel. J’ai choisit un hôtel sur booking.com car j’avais peur de prendre un airbnb et de tomber sur quelques choses de pas top ! Je voulais aussi que Céline et ma maman soient bien car je sais qu’elles sont stressées même si elles ne montrent rien. La route s’est bien passée. A peine arrivée à l’hôtel, je dépose mes bagages et j’appelle la maman d’une copine que j’ai rencontré grâce à la maladie. Elle s’appelle Agathe. Elle se faisait opérer ce jour pour la partie haute de ses jambes. Elle a déjà fait le bas des jambes et me donne pleins d’astuces. Ça sonne ! Super surprise j’ai Agathe au téléphone qui me dit qu’elle s’est faite opérer et que je peux venir. Ni une ni deux, je prends la voiture et je vais voir la voir. J’arrive avec ma mère à la lipoclinic du Docteur Heck. Agathe et sa maman m’accueillent avec un grand sourire avec les jambes dans le lipopanty pleines de bandages. C’est la première fois qu’on se voit ! La joie de rencontrer quelqu’un qui souffre de la même maladie et qui est aussi motivée que Toi pour en découdre. Agathe savait que j’étais très stressée car demain c’est la première fois de ma vie que je me fais opérer. Elle m’explique que tout va bien pour elle, que l’opération s’est bien déroulée comme la première qu’elle a faite. Elle me dit que cela l’a tire un peu mais rien de dramatique. La preuve : elle marche ! Elle fait tout pour me mettre en confiance avec sa maman. Adorables ! Au bout d’une heure à papoter de la maladie, des soucis en France qu’on rencontre concernant la prise en charge, du coût financier… on décide de se quitter car Agathe doit se reposer et moi me préparer pour le grand saut. C’est demain à 9h !

 

Mercredi 5 Décembre : Après une nuit très très courte me voici prête pour l’opération. Avant de partir à la Lipoclinic du Docteur Heck, je fais un bilan de mes jambes avec ma sœur et ma mère.

Les premières inquiétudes arrivent :

  • est-ce que je dois vraiment le faire ?
  • est-ce que c’est vraiment une maladie ?
  • Pourquoi en France on ne reconnait pas la maladie ?

Toutes ses questions qui me pourrissent la vie car cela fait 18ans qu’on me dit que j’ai rien et que c’est dans ma tête. Je m’étais résiliée à y croire avant que Pauline(la personne qui m’a avertie que j’avais la maladie) pointe le doigt sur une de mes plus grosses souffrances et m’apprennent que je n’y étais pour rien, que j’étais MALADE !

Depuis que j’ai rencontré le Docteur Heck en mai dernier j’ai perdu pratiquement 6kg. Je suis passée de 58/56kg à 52/51kg. Ma silhouette s’est affinée et les jambes sont toujours difforment mais me semblent moins gonflées. Le stress monte car j’étais malade de vendredi à dimanche, une grosse grippe intestinale qui m’a obligé à rester au lit tous le weekend avec un bon 39 de fièvre… Peut-être qu’ils vont me dire que mes résultats sont trop mauvais.

Pour vous opérer on vous demande de faire une prise de sang pour vérifier que tout va bien. Elle doit êtes faite une semaine ou quelques jours avant l’intervention.

ATTENTION : ne pas faire votre prise de sang avant une semaine car cela n’aurait pas d’intérêt. C’est important de voir la vitesse à laquelle circule votre sang pour que tout se passe bien et que vous ne fassiez pas d’hémorragie.

 

=> ma prise de sang à venir

 

Si jamais vous vous faîtes opérer et que vous ne savez pas quoi dire à votre médecin demander lui ceci(c’est en allemand) :

Erythrozyten

Leukozyten

Thrombozyten

Hämoglobinkonzentration (HB)

Hämatokrit (Hkt)

MCH

MCHC

MCV

Quick-Wert

PTT

et la carte de votre groupe sanguin !

Je vous joins le mail reçu de Charlotte mon contact à la lipoclinic. Il faut savoir qu’il y’a quelques personnes qui parlent français dans l’équipe du Docteur Heck mais que les échanges se font uniquement en Anglais. La seule demande que j’ai faite à Charlotte c’est d’avoir une personne qui parle français lors de l’opération. On verra bien si j’ai de la chance ! Agathe et Laure(mon autre copine qui a témoigné avec moi dans la vidéo) m’ont dit qu’il y’avait un anesthésiste qui parlait français !

Capture d’écran 2018-12-13 à 23.56.32

Vous devez arriver à jeun à la clinique. Votre dernier repas doit être light et se terminer maximum 6heures avant l’opération. J’ai quand même manger un mac do la veille vers 22h. LOL ! On avait dit light… Le plus important pour moi c’est l’eau. J’étais assez contente car le dernier vers d’eau doit être bu 2heures avant l’intervention. J’avais mis un petit réveil à 7h du matin car mon rendez-vous était à 9h. J’ai pris un hôtel à coté de la clinique donc réveil pour 8h, 8h30 on part pour arriver vers 8h45/9h suivant la circulation.

On vous demande d’arriver avec votre collant rectiligne. Le collant rectiligne c’est un collant comme un bas de contention qui va exercer un drainage lymphatique toute la journée sur votre jambe et qui vous permet de diminuer la sensation de jambes lourdes, diminuer les douleurs, améliorer le retour veineux et lymphatique, ralentir le développement de la maladie… Je ferais un article sur la compression. Je porte ce collant depuis deux mois environ. C’est une obligation avant de vous faire opérer. Vous devez absolument porter le collant afin qu’il liquéfie la graisse et facilite ensuite le travail du docteur.

Le Docteur Heck conseille aussi de faire quelques drainages lymphatiques manuels avant l’opération si possible deux par semaines pendant 4/6 semaines avant l’opération. Le coût est assez conséquent du coup j’en ai fais quelques un mais je me suis concentrée à bien mettre le collant rectiligne car le collant permet le drainage lymphatique. Vu ce que font certains kinés il est même plus efficace.

Reprenons…

J’arrive au secrétariat de la LipoClinic à 9h pile poil. Je suis accueillie par Rosa. Rosa est une femme extrêmement gentille. Je m’apprêtait à parler anglais quand elle me dit :

_ Bonjour ! Comment ça va Emmy ? Tu es prête ?

Super surprise ! Elle savait comment je m’appelait et m’annonce qu’elle a vu ma vidéo et qu’elle est très heureuse de me rencontrer. Un amour ! Elle me remet une liasse de papier à lire(en anglais) et elle me demande de tout remplir pour qu’on puisse passer dans la chambre. Mon soeur m’aide à tout traduire quand on se fait interpeller par un homme trop rigolo. C’est l’anesthésiste ! Très vite je comprends que je n’aurais pas l’anesthésiste français. Fallait bien que cela tombe sur moi. Ma sœur réagit en lui expliquant que je voulais un anesthésiste français… et elle s’étonne de ma non réaction pensant que je n’avais pas compris.

Je vous avoue qu’à ce moment très précis je suis vraiment dégoutée mais que je suis déterminée à en découdre avec mes jambes alors tanpis ! On fonce, on est une warrior ! Après discussion avec lui, je continue de remplir les papiers.

Je me leve puis je vais rendre les papiers à Rosa en prenant le soin de lui dire que j’aurais vraiment aimé que j’ai une personne qui parle français avec moi car je réagit souvent mal au anesthésie et que cela me perturbe. Pour tout vous dire c’est que l’avant dernière fois que j’ai eu une anesthésie j’ai mis deux semaines à m’en remettre… et que lors de ma dernière anesthésie qui était en plus générale, je me suis réveillée en plein dans l’examen médicale… L’horreur ! Du coup je prend le soin de tout expliqué à Rosa qui me dit qu’elle va voir ce que je peux faire. Elle nous amène à la chambre après avoir récupérer tous les papiers.

Je découvre une petite chambre sobre et classe. Rosa repart pour qu’on prenne nos marques et même pas 5minutes apres elle revient avec mon rigolo anesthésiste. Un amour mes warriors ! Il prend le temps de me dire que je ne dois pas m’inquièter, qu’il a fait plein d’opérations… Du coup cela me fait beaucoup de peine car il croit que je doute de ses qualités alors que de mon coté pas du tout, je le trouve super mais juste j’ai peur de ma réaction si j’oublie que je suis en pleine opération et que je parle et que je comprends rien… Du coup je lui explique que je comprends tout ce qu’il dit mais c’est juste que j’ai peur de perdre un peu la tête. Et la il m’explique que tout va bien se passer et que c’est comme si je buvais du whisky un peu trop et que cela allait être fun. Il est mignon ! Après m’avoir énormément rassurée il me demande si on peut faire des photos. Trop chou ! <3

Il reparte avec Rosa et même pas deux minutes apres Docteur Heck arrive. Toujours aussi beau ce Docteur. Il me demande comment je vais et regarde mes jambes. Le stress monte car j’ai perdu pratiquement 8kg depuis la dernière fois ! 5 facile ! A mon grand étonnement il est super content. Il me dit que je vais avoir des jambes magnifique et que je dois me préparer au changement car c’est adieu la mauvaise graisse. Franchement cette équipe est juste formidable. Niveau confiance en soit tu les écoutes tu te sens vraiment revivre. Une bénédiction de les avoir rencontrer et d’avoir pu être soigner par eux.

Une fois les marques faite le Docteur Heck me dit à tout de suite !

Ni une ni deux mon anesthésiste rigolo revient pour me mettre le cathéter. Toujours aussi fun il me dessine une belle fleur sur le pansement.

Il repart et une infirmière arrive pour m’amener au bloc. Sincèrement entre le moment ou Rosa m’a amené dans la chambre, qu’elle est revenu avec la tenue et avec Firas et que le docteur est venu puis que je suis partie au bloc cela a dut mettre max 20minutes. Je n’ai pas eu le temps de réagir, de mettre un mot sur les réseaux direct j’étais prise en charge et cela c’est TOP ! Tu as pas le temps de stresser et on te met que dans des bonnes conditions.

La salle d’opération est à 4metres de ma chambre. J’y suis allée à pied. Tout est au même endroit c’est super ! Je rentre dans la grande salle et devinez qui je vois ?!? ROSA 😀

J’avais les larmes aux yeux car en fait ils ont tellement eu de peine pour mon stress que Rosa qui n’a jamais été au bloc et venu pour me soutenir. Des amours vraiment. J’étais vraiment émue. Du coup le Docteur Heck avec son grand sourire me demande si j’aime la musique. Il m’explique qu’il a mis de la musique de Noël pour fêter l’événement pendant que son assistante me badigeonne d’un produit. Je pense un aseptisant. Elle m’indique ensuite que je dois monter sur la table ou l’espèce de fauteuil plutôt et moi je mets les mains. Fallait éviter pour éviter de dé-stériliser le drap xD

Une fois installer le docteur me parle. Je vous avoue que je ne me souviens plus très bien et qu’il me dit regarde le tour de magie ou quelques choses comme cela et je me retrouve avec un drap tout droit pour pas que je vois son travail. Cela me fait rire ! Je sens qu’il me fait des piqures dans la jambe, je pense facile 6 mais je n’en ai ressenti que 2/3. Pas agréable mais rien d’insurmontable.

Du moment ou le travail commence son travail j’ai mon chouchou Firas qui arrive sur moi en me disant je vais injecter le whisky. Trop trop drôle surtout que je ne bois pas. Il me fait avec son bras des guilis qui partent du bout de mes doigts jusqu’à mon cou en me disant dans quelques secondes tu vas être un peu ailleurs mais je suis la et Rosa est derrière. Biensur tout cela en anglais. Et j’entends Rosa derrière qui me dit en français : Emmy je ne bouge pas. Je suis derrière vous, je suis la ! Ni une ni deux je suis à l’ouest mais je comprends tout ce qui se passe. Je ne ressens rien de précis à part que de temps en temps Firas me dit : Emmy Emmy respire ou Emmy Emmy fait de grande respiration. En fait je crois qu’il me parle français mais il a dut me parler anglais. Finalement en vous écrivant l’article je me demande si j’ai pas rêver la scene. Bref ! Le seul souvenir que j’ai de l’opération c’est que de temps en temps Firas venait me dire de respirer, que Rosa me parlait de temps en temps pour me demander si tout allait bien et qu’elle était la. Je me souviens même d’avoir dit à Rosa quand j’ai vu que tout allait bien qu’elle pouvait partir travailler que je l’a remercier beaucoup d’être venue pour moi car j’avais peur et qu’elle m’a répondue. Non Emmy je ne bouge pas je vous l’ai promis. Je prends le relai comme votre maman. Vous êtes ma fille pour l’opération. Sérieusement je souhaite à tout le monde une opération dans ses conditions. Rien pour stresser, rien pour avoir peur… tout est mis en place pour que tout se passe bien. Limite j’ai eu plus peur chez le dentiste !

C’est rassurant de se sentir entouré et surtout d’être entouré de professionnels.

Une fois l’opération finie Firas me prend en photo avec le docteur et me fait même des vidéos. Je l’aime trop ! Je vous promets qu’il ne parlait pas français mais qu’il avait pas besoin tellement il était dévoué.

Le docteur Heck me montre son travail sur mes jambes mais je ne réalise pas trop. Je suis choquée je ne reconnais pas mes jambes et en même temps je ne sais pas si je dois être contente. Je suis complètement à l’ouest. On finit les petites photos et il m’annonce qu’il a retiré 2kg de mauvaise graisse et que c’est énorme par rapport à mon gabarit. 2kg ! Je ne sais pas si vous imaginez c’est deux bouteilles de coca pour une fille qui pèse 52kg4 au moment ou ils m’ont pesé. C’est fou ! Je suis contente car cela prouve que la maladie était vraiment la est très conséquent. Les 2kg de mauvaises graisses ont été retiré dans la cheville, le mollet et le genoux. Uniquement le bas du corps.

 

Après que le Docteur et Firas soit parti les infirmières me mette le lipopanty. Le lipopanty c’est le pantalon qu’il te donne après l’opération. La différence avec le collant rectiligne sur mesure c’est la texture. C’est plus doux leur collant et il n’a pas de pied. Une fois le collant mis elles m’appliquent un bandage sur le bas des jambes. Elles m’aident à me lever et je vais à ma chambre avec une d’elle. Mélina il me semble. JE MARCHE !!!!! JE MARCHE !!!! Je suis trop trop contente car ma peur était de ne pas pouvoir marcher. Je suis tellement heureuse !!! Mélina m’allonge sur le lit et m’apporte une machine souffleuse de chaud. C’est vrai que je me sens bien mais que je ne comprends pas pourquoi ma mâchoire claque. Ma mâchoire n’arrete pas de claquer comme si j’avais super froid. J’ai pas forcément froid mais mon corps lui a tous les symptômes. C’est assez impressionnant car tu peux pas gérer le claquement. Une fois la souffleuse mis je reste dans le lit. Je me rends compte du chemin parcours depuis février. Je me dis : Emmy tu as passé le cap. C’est juste une sensation magique. Tout défile dans ma tête mes années de souffrance, le mois de février, la rencontre avec le Docteur en mai et l’instant présent. Je me rends aussi compte de la chance que j’ai car j’avais vu des témoignages de personnes qui 4 mois après  leur opération était limite plus mal que moi la qui claquait des dents avec ma souffleuse de chaud. J’ai grand espoir et hâte de voir ma soeur et ma mère pour leur dire que tout va bien.

J’avais laissé mon téléphone a Céline pour qu’elle vous donne des nouvelles donc aucune possibilité de les appeler car Céline m’avait passer son tel pour que Firas fasse des photos mais j’avais oublié le code ^^Plusieurs infirmières passent me voir jusqu’à ce que Rosa revienne dans la chambre. Tellement touchante. Elle m’explique qu’elle est fière de mon parcours, que c’était la première fois qu’elle a assisté à une opération et qu’elle était fière de pouvoir aider de cette façon et voir le travail de son patron et pour clôturer le tout elle m’explique qu’elle doit rentrer chez elle mais qu’une personne va reprenne son poste et qu’elle parle français. Elle me dit que je ne dois pas m’inquieter et elle a la délicatesse de me donner son numéro de téléphone personnel en me disant que si il y’a quoi que se soit je demande à l’appeler ou que je l’appelle quand j’aurais récupérer mon telephone. Elle me dit qu’elle va appeler immédiatement ma mère et ma soeur pour les avertir. Que dire ?

Céline et ma mère arrive quelques heures après l’appel de Rosa. On discute, je récupère mon tel. Petit appel à Max qui était inquiet. Max est la personne qui me soutient et que vous voyez souvent sur mes réseaux. Il va être en charge de ma convalescence à mon retour sur Paris. Il reste une personne à appeler. C’est pas n’importe qui : mon papa ! Hey oui… la seule personne que je n’ai pas su convaincre. Quoi que je ne suis pas sur que l’on puisse dire que je n’ai pas su le convaincre. On va dire qu’il a tellement peur qu’il préfère dire ne fait pas cela tu as pas besoin tu es superbe ! Je lance l’appel. Il décroche !

  • Papa ca va ?
  • Oui et toi ma chérie ?
  • Super ! Je me suis faite opérer c’est bon.
  • Déjà ? Tu es sure ?
  • Oui
  • Attends j’ai du mal entendre. Tu te fais opérer dans combien de temps ?
  • Je suis opérée la papa.
  • T’es sure ?
  • Oui je t’assure !
  • Mais tu parles bien.
  • Oui oui papa je parle normale

LOL ! C’était assez drôle car il s’attendait sûrement à ce que je sois à l’ouest alors que j’étais très alerte. Il pensait que je lui faisais une blague et que j’allais me faire opérer après. Je sens quand même que malgré tout il est pas très serein alors je le rassure… au moment ou l’on raccroche je ressens sa peine et les larmes qui devaient lui monter alors je raccroche et c’est moi qui me met à pleurer. Pas facile ! J’ai fais l’opération malgré qu’il s’y oppose totalement et de base je ne voulais même pas lui dire. Le comble c’est qu’un jour il m’a appelé et qu’il me dit : alors ? Je lui dit quoi : ben l’Allemagne… Je fais l’innocente et il finit par me dire. J’ai vu tes posts… Le fou rire quand même ! J’oublie souvent que ma famille regarde mes posts et surveille ce que je fais. C’est super touchant mais parfois je me fais avoir ! LOL ! On en a alors discuter ce jour la mais rien à faire… il voulait pas. J’avais fais exprès de lui laisser un petit mot dans ma vidéo mais il ne l’a pas vu. Trop compliqué pour lui. D’ailleurs je profite de cet instant ou j’allais plutôt bien au telephone pour lui dire. Tu vois j’ai rien. N’oublie pas de regarder ma vidéo papa, tu as un mot à 27min. Je l’entends raler un peu mais je sais qu’au fond il doit être content. Enfin je l’espère.

Une fois raccrocher ma maman se veut rassurante comme à chaque fois. Elle me dit que cela va aller. Céline et ma mère passe l’aprem avec moi. Céline bosse comme une acharnée et ma mère tricote une écharpe pour Céline pendant que j’anime la conversation avec mes jambes. LOL !

Vers 19h elle parte. L’infirmière m’apporte à manger. Très léger mais je n’aurais pas manger plus.

Puis elle revient pour me faire ma première piqure. Elle m’explique que pendant 6 jours je vais devoir faire des piqures anti-coagulant dans le ventre pour éviter les phlébites. Super !

Dès qu’elle repart je me remets sur mes réseaux et j’avoue que je n’ai pas beaucoup dormi. J’étais trop choquée en fait de ne pas avoir si mal. J’arrive à me lever pour aller au toilette. Je peux écrire, je me sens même assez bien. Je fais des petites vidéos.

D’ailleurs j’ai fais une vidéo qui retrace tout mon parcours. Je vous l’a met ici si jamais vous désirez la voir :

=> vidéo à venir dimanche 23 décembre

 

Jeudi 6 Décembre : 6heures du matin. Je suis déjà réveillée alors que l’infirmière rentre dans la chambre pour m’apporter le petit déjeuner. Je sais que je dois quitter la clinique vers 7h30/8h pour reprendre la route. Je n’ai pas beaucoup dormi bien trop excitée par cette aventure, par les sensations. En fait j’étais choquée de voir autant de sang sortir de mon corps sans forcément souffrir. C’est troublant ! J’ai même réussit à marcher seule dans les couloirs pendant la nuit. C’est vrai que c’était la marche du zombie mais je marchais. Si vous m’aviez vu avec mes bandages, le son, la dégaine vous auriez eu peur mais quand même. Je marche ! lol ! Coute que coute en mode warrior hors de question de rester allongée.

Je réussi à ranger tout doucement mes affaires en attendant le docteur Heck. Je peux pas non plus faire grand chose mais le peux que je peux faire me fait du bien au moral. Le docteur arrive avec un grand sourire vers 7h/7h30. Il est accompagné d’une autre médecin qui parle français. Ils sont vraiment mignons car il avait vraiment envie que je comprenne tout. Je les remercie de leur effort et j’explique au docteur qu’il peut parler sans la traduction et que si je ne comprends pas je demanderai.  Il m’explique que tout s’est bien passée, que je vais être surprise du résultat, qu’il faut aussi que je reprenne mes activités petit à petit, qu’il ne faut pas baisser les bras mais que je dois faire la suite des opérations pour éviter que cela revienne. Il me dit qu’il est content de voir que je suis une battante. D’ailleurs quand il rentre dans la chambre il rigole quand je lui : Hello Docteur Heck ! Il me dit : Docteur Heck it’s funny frenck accent. Docteur Heck. Je ne sais pas j’ai du le prononcer bizarrement. Trop drole ! Un super échange ou il m’explique que si j’ai besoin de quoi que se soit quand je serais en France j’appelle et qu’il serait toujours la si j’ai un quelconque stress. Il m’explique que je peux prendre de l’ibuprofene si j’ai des douleurs…

Le docteur part et Céline arrive avec ma mère. Elles m’aident à prendre mes affaires et nous voila partie pour un long voyage !

Après 6heures de route je suis de retour à mon appartement. Le soulagement. Je n’en pouvais plus. Pas facile la route car c’est douloureux les accoues. De plus je devais avoir les jambes sans cessent lever et obligation de s’arrêter toutes les heures. C’était tellement galère de s’arrêter toutes les heures que j’ai fais toutes les 2h/2h30. Pas très sérieux mais j’avais super mal quand je devais descendre de la voiture puis remonter. Pas facile !

Une fois arrivée à mon appartement, je me suis posée en attendant Max. Très contente de retrouver mes repères. J’ai même réussi à me faire des pâtes carbonara ! Mon plat préféré. C’est pour vous dire qu’on s’en sort bien quand même.

Vendredi 7 Décembre : Une journée très difficile. Je sais que c’est le jour que je redoutais le plus depuis le début de l’opération car j’avais été averti. Gros gros risque de tomber dans les pommes. Suite à l’opération on m’a appliqué un collant de compression fournit par la LipoClinic du Dr Heck qui s’appelle un lipopanty. En plus du lipopanty on m’a appliqué des bandes pour comprimer encore plus. Ma jambe est comme dans un carcan. Pour ceux qui veulent voir en image, voici la vidéo de mon opération.

 

J’ai commencé par retiré les bandages. J’étais impressionné par le volume de mon pied, sa forme, ses bleus. J’ai limite tourné de l’oeil quand j’ai vu cela. Je ne ressentais aucune douleur mais plus un dégout et une peur de rester dans cet état. Petit à petit je retirai le bandage mais je vous avoue que j’étais très fébrile… Des que j’ai eu fini de retirer le bandage, me voici parti pour la baignoire. On m’a expliqué que je devais me mettre avec le lipopanty dans l’eau chaude afin que le collant de compression soit plus facile à retirer et surtout qu’il n’arrache pas les points de suture qui pouvaient être collés au lipopanty avec le sang. Il faut savoir que lors de cette opération le Dr Heck ne coue pas tous les trous donc il y’a des trous ou le sang coule avec la lymphe et d’autres ou s’est cousue. Une fois dans la baignoire je ne me sentais pas au mieux de ma forme. J’ai commencé à faire glisser le pantalon mais c’était vraiment effrayant. Je pense que psychologiquement j’étais beaucoup trop stréssée. J’avais vraiment peur de tomber dans les pommes, de voir l’état des jambes sans vraiment souffrir alors que je devrais souffrir me perturbait… enfin bref… J’ai retiré le collant sans trop d’encombre sauf au niveau de la cheville ou la j’ai vraiment souffert. J’ai faillit le découper tellement c’était douloureux. Mon pied a quadruplé. Une fois le tout retiré, je suis restée peut-etre 30minutes assise dans l’eau. C’était une mauvaise idée… Quand il a fallut que je sorte j’ai appelé Max en lui expliquant que je pouvais tomber. Je lui ai donné toutes les précautions. Si je tombe leve moi directement les jambes en l’air, mets moi de l’eau sur la bouche ou humidifie moi les levres… Allez c’est parti on me sort de la ! J’arrive à me mettre debout. Max doit juste me soulever pour que je sorte de la baignoire et la c’est le trou noir. Je vous avouerai que je ne sais pas ce qui s’est passé. Je me souviens juste avoir ouvert les yeux et voir la terreur dans ses yeux. Au départ je pensais que c’était juste un cauchemar. Je ne pensais pas être dans la réalité mais j’ai vite compris que j’étais en train de partir. C’est vraiment son comportement qui m’a fait réagir car de mon coté aucun douleur. J’étais à l’ouest ! Je sais juste qu’il m’a dit :

      • tu viens de tomber. Tes jambes ? Elles se sont pliées dans tous les sens ?
      • Ca va tu es sure que cela va ?

Faut que je t’emmène sur le lit.

 

Je vous avoue que je ne sais pas si j’ai eu ou non la force de lui dire mais il me semble lui avoir dit. Non ne me reporte pas je vais encore tomber. Faut que je marche. Sauf que je me suis ensuite retrouvée sur le lit avec Max qui recommençait à me secouait. J’ai fais deux gros malaises. Si vous vous faites opérer surtout ne retirer pas le bandage seul ! C’est pas possible. Max n’est pas une personne très expressive et il ne m’en a pas trop dit sur mes deux malaises. La seule chose que je sais c’est qu’il a été choqué. Apparemment je suis tombée raide, les yeux grands ouverts et ma tête a cogné sur le rebord de la baignoire. Heureusement il a atténué la chute. Faut vraiment faire attention le jour ou vous retirez le lipopanty. Pour ma seconde opération je pense que je ferais beaucoup plus attention quand je sortirai de la douche et que je ne resterai pas 30 minutes. Je vais prévoir de mettre déj) un coussin dans la baignoire pour surélever les jambes, un chronomètre pour ne pas rester plus de 10minutes. Il faut quand même un certain temps car c’est douloureux de retirer le collant de compression puis quand je sortirai je préparai direct une chaise ou quelques choses. Je ferais beaucoup plus de place. J’ai mis une heure à peu près à reprendre mes esprits et pouvoir parler. Plus de peur que de mal.

 

Samedi 8 Décembre : Je reprends mes esprits mais les douleurs sont vives. Diminution du volume des jambes. Le rectiligne est beaucoup mieux que le lipopanty. Pas facile mais je m’en sors.

 

Dimanche 9 Décembre : Le choc psychologique de la journée. Je me regarde dans la glace et j’ai envie de pleurer en découvrant mes jambes. Première fois ou je retire le collant rectiligne depuis l’opération. Je prends enfin le temps d’admirer le travail du Docteur Heck. Je regarde mon nouveau bas de jambes dans tous les sens oubliant que je ne devais pas rester longtemps sans collant de contention. Le résultat semble formidable. J’ai qu’une envie s’est pleurer. C’est un sentiment qui mélange la joie et la tristesse. La joie car je vais enfin être comme tout le monde et la tristesse de repenser à tous ce que j’ai subit. Plein de questions arrivent :

  • Vais  je pouvoir porter des jupes sans forcément mettre des hauts talons ?
  • Vais je pouvoir mettre mes chaussures de pole dance comme toutes les poleuses ?
  • Est-ce que mes douleurs vont partir ?
  • Est-ce que la forme disgracieuse ne va pas revenir ?

Je suis pleine d’espoir et je décide au bout de 2heures sans collant compressif de mettre le lipopanty après avoir pris ma douche.

Le lipopanty c’est le collant que l’on m’a remis à la clinique. Le collant qui n’a pas de pied et qui est d’une matière différente du collant rectiligne.

Je souffre pour mettre le collant mais ce n’est pas grave. Le plus dur reste la cheville. Mon pied est si gonflé malgré l’excellent boulot du collant rectiligne. Mon pied a diminué par trois sa taille depuis le malaise de vendredi.

 

Lundi 10 Décembre : Les douleurs sont assez vives mais ne nécessite pas une prise d’ibuprofène. Je vous avoue que j’évite au maximum les médicaments. Je suis super contente car ma maman vient me voir pour passer un petit moment avec moi. Avant d’arriver, elle est passée à la pharmacie. En discutant avec ma copine Agathe, Agathe m’a indiquait qu’elle prenait de l’extranase pour faire diminuer les oedemes et que cela marchait très bien.

 

 

En plus de l’extranase Agathe m’a également conseillé de prendre de l’arnica pour mes bleus car je suis assez marqué en terme de couloir. D’ailleurs j’ai posté une photo sur mon insta et mon snap appelez moi la femme arc-en-ciel. 😂

 

Mardi 11 Décembre : La peur ! Je risque la phlébite. Jambe chaude et dure. J’ai passé la nuit les jambes en l’air ! Merci le lipopanty allemand ! Je n’aurais pas du le mettre si longtemps. C’est de ma faute.

Mercredi 12 Décembre : C’est la fête ! On me retire les points de suture. C’est la première fois de ma vie que j’ai des points de suture. J’appréhendai énormément avant l’opération car j’avais peur de sentir lorsque le docteur allait me recoudre mais rien. Idem j’avais peur que cela s’ouvre ou que cela me gratte tellement que j’arrache les fils. Je m’étais fait un film d’horreur. Rien de cela n’est arrivé. Je pense avoir eu une trentaine de points de suture surtout localisé à l’arrière de ma jambe. L’infirmier me les a tous retiré en 10minutes maximum. Complétement indolore. Je n’ai vraiment rien senti. Peut-être un ou deux picotis et encore. Mission points de suture finie et croyez-moi que je suis heureuse ! Une peur en moins. Niveau sensation je ne me sens pas mieux par contre. Je pensais que peut-être en retirant les points de sutures cela allait moins alourdir ma jambes mais non. Ce n’est pas grave, il faut le temps au corps de se ré-organiser ! Ça tombe bien j’ai tout mon temps.

Jeudi 13 Décembre : Je suis contente car aujourd’hui je retrouve Elodie. Elodie c’est la personne qui m’a fait mon premier drainage lymphatique manuel deux jours avant l’opération. Une femme formidable, à l’écoute et qui prend le temps d’analyser votre corps, vos habitudes, pour vous apporter le soin le plus adapté possible. Suite à ce premier soin j’ai été estomaqué par la répercussion sur mon corps : chevilles dégonflées, sensations de légèreté et surtout un corps très réceptifs à ses gestes. Vraiment c’est surprenant ! C’est la première fois de ma vie que j’ai vraiment ressenti ce qu’était une jambe normale. Elodie m’a drainé la jambe droite et m’a dit : Emmy lève la jambe. Je m’exécute et je ne comprends pas trop car je lève la jambe comme d’habitude. Puis elle me dit, lève l’autre jambe. J’essaie de lever ma jambe gauche qui était non drainée et la… Un poids/point dans le mollet… Impressionnant ! J’arrivais à lever la jambe mais une force tirait ma jambe vers la bas. C’est à ce moment la que j’ai vraiment saisie ce que mon corps enduré depuis tant d’années. Du coup j’ai hâte de la retrouver pour lui expliquer l’opération et découvrir comment mon corps va réagir à ce second drainage. Treize heures ! Élodie arrive à mon domicile. Sachez qu’il y’a très très peu de personne qui font des drainages lymphatiques manuels, voir pas ! Certains kinés prétendent faire des drainages mais faites très attention ! De mon coté je suis tombée sur un pervers sexuel qui m’a fait extrêmement peur ! Quand on a un lipoedème il est important de faire un drainage lymphatique manuel, les machines, les bottes de pressothérapie, la cryothérapie… cela ne sert à RIEN ! J’ai tout essayé sans avoir de résultat sur les mollets et chevilles, limite cela peut augmenter le problème suivant votre stade de lipoedème. Pour qu’un drainage soit efficace il faut qu’il soit fait minimum 45 minutes. C’est à dire que la personne pose ses mains sur votre corps 45minutes et non 15minutes comme la majorité des kinés…

 

Élodie arrive chez moi. C’est une femme élégante, super jolie et d’une extrême douceur ! Elle vient avec sa table et sa petite musique douce. En regardant mes jambes elle m’explique que le travail effectué par le docteur Heck est vraiment propre et que je devrais vraiment voir ma vie changer rapidement. J’annonce à Élodie que j’ai déjà mes deux autres dates d’opérations. Elle me confirme que c’est vraiment très TRÈS important que je fasse le haut des jambes pour que la maladie ne revienne pas car c’est le risque si je ne fais que le bas. J’ai totalement confiance en elle et ces mots me permettent vraiment d’être sereine face à cette prochaine intervention. Rendez-vous le 23janvier ! Elle m’a juste dit que pour les bras(opération courant Mars normalement) que je pouvais attendre, que ce n’était pas une priorité. Élodie commence le drainage lymphatique et je vous avoue que cela pique ! La sensation est vraiment désagréable. Elle appuie à peine mais le moindre contact sur mes jambes est douloureux. C’est pas grave ! Il faut souffrir pour être belle. 😉

Pour vous décrire la sensation c’est comme si vous aviez un gros bleu et qu’on vous appuyez dessus… Elle m’a fait un drainage de deux heures. Mon corps a vraiment bien réagit et ce qui est fabuleux avec Élodie c’est qu’elle s’adapte la pression de son drainage suivant ce que le corps fait. Dans mon cas j’avais des frissons ce qui indiquaient que le système sanguin se remettait en place, ensuite on entendait comme un glouglou juste sous ma poitrine au milieu ce qui voulait dire que ma citerne de Pecquet était en train de se relancer ! Le fait que la citerne de Pecquet se vide et se remplisse permet de constater que le système lymphatique redémarre. On nettoie le corps ! A la fin du drainage, j’ai posé les pieds par terre et c’est la première fois depuis 8 jours que je sens mes jambes moins lourdes. C’était une légère amélioration mais c’est agréable. Idem niveau volume, les jambes ont un peu dégonflées. J’adore cette femme !

 

ASTUCES : Pour savoir si un drainage lymphatique fonctionne bien, logiquement après le drainage vous avez envie d’aller uriner. C’est le corps qui se purge. Les drainages d’Elodie sont si puissants et efficaces que cela me le fait pendant la séance et ensuite pendant la soirée voir jusqu’au lendemain.

 

Vendredi 14 Décembre : l’état des jambes est stationnaire. Je me suis amusée à faire des avants/après de mes jambes. C’est pour me motiver car la douleur reste assez constante. Sachez quand même que je ne prends pas d’ibuprofène alors que le Docteur Heck m’a bien dit que je pouvais en prendre si  j’avais mal. Je suis assez contre les médicaments car je trouve que cela répare qu’elle que chose pour en casser une autre. Je me contente d’avoir mal et on verra. C’est largement supportable. En mode #WARRIOR4EVER

Jambe droite :

48322034_463186167419212_9100870146414608384_n

C’est impressionnant ! On découvre vraiment que la forme de ma jambe est complétement changée. Je ne regrette en rien cette opération et même la douleur. Si je devais la refaire je l’a referais. Je ne sais pas comment vous décrire la sensation quand je vois la photo. J’ai envie de pleurer de joie, de sauter dans tous les sens car je suis comme tout le monde. Puis j’ai un coté ou j’ai envie d’ hurler de colère car j’ai tellement souffert qu’on me dise que tout était normal, que c’était ma morphologie… C’est un mélange de sentiments mais ce que je retiens c’est qu’aujourd’hui j’ai eu la force de passer le pas et que j’en sort grandit. Si vous avez cette maladie et la possibilité de vous faire opérer. FONCEZ ! N’aillez pas peur, ne doutez pas, FONCEZ ! C’est une libération et un bonheur intense, bien que je reste toujours un peu sur la réserve de voir le résultat final. Très peur que cela revienne cette boursouflures sous ma cheville… Aucune raison d’après le Docteur Heck mais de mon coté je stress.

Jambe gauche :

48270555_358473624975705_3700521458338889728_n(1)

Tellement contente… N’hésitez pas à me dire en commentaire ce que vous en pensez et si vous aussi vous voyez la différence.

 

Samedi 15 Décembre : Première sortie du domicile pour aller au restaurant avec Max. Il a voulu m’y inviter. Super gentil ! C’est vrai que d’être enfermée dans l’appartement cela n’est pas évident au bout de plus d’un semaine. Une fois rentrée de notre sortie, je me suis sentie vraiment fatiguée. En terme d’action, j’ai pris l’ascenseur, je suis montée dans la voiture qui était à 5m de l’ascenseur, nous nous sommes garées en face du restaurant et j’ai eu qu’une rue en sens unique à traverser, j’ai diner et je suis remontée dans la voiture. Rien d’exceptionnel et pourtant… Je pense que c’est essentiel de bouger pour activer le retour veineux et lymphatique mais qu’il faut que j’attende encore un peu.

Dimanche 16 Décembre : Aujourd’hui je n’ai pas retiré le collant. Pas le courage de le descendre et de le remonter car cela reste douloureux. Les jambes à travers le collant ont une forme correcte. J’ai hâte de voir le résultat. Le Docteur Heck m’a dit qu’on avait le résultat final au bout d’un an. Je vais déjà me contenter d’être pressée de ne plus avoir mal et que les bleus disparaissent. J’ai encore tenté une sortie. Je suis cette fois allée chez ma petite sœur Céline. Beaucoup plus de marche car nous n’étions pas garés en face mais j’ai eu l’impression d’être un peu moins fatiguée qu’hier. Le corps se remet en place doucement. Je suis très positive et c’est important de le rester si on veut guérir vite et bien.

Lundi 17 Décembre : Mail de Charlotte ! Je suis super contente car elle vient de me confirmer que je suis validée pour le 23 janvier pour ma seconde opération ainsi que pour le 20 mars pour la troisième et dernière opération. C’est un marathon d’opérations mais je veux vraiment être libre pour cet été.

Capture d’écran 2018-12-17 à 13.22.22

Le plus dur dans la convalescence c’est l’immobilité. Je vois ma barre de pole dance juste en face de moi chaque matin et je ne peux pas en faire… Des que j’ai envie de marcher au bout de quelques temps je ressens la fatigue. C’est la seule chose compliquée car la douleur reste gérable si je ne retire pas et ne remets pas le collant rectiligne.

J’ai aussi discuté avec ma copine Agathe. Elle a toujours des mots réconfortants. On échange presque tous les jours depuis l’opération. C’est une fille vraiment géniale qui s’intéresse énormément à la maladie. Agathe doit se faire opérer en janvier de sa dernière opération. Elle n’a pas encore fait les photos avant/après mais j’ai trop hâte de voir son évolution. Je lui parlai de ma crainte que la graisse malade revienne au bas de ma cheville. Il y’a deux jours j’ai eu une baisse de moral car la cheville dégonflant légèrement j’ai eu l’impression que la graisse revenait mais Agathe vient de m’expliquer que ce n’est que de l’eau.

Capture d’écran 2018-12-17 à 13.28.04

J’ai vraiment beaucoup de chance de l’avoir car on peut s’entraider et se remonter le moral. N’oubliez pas que vous pouvez rejoindre le groupe facebook qu’à créé la LipoClinic du Docteur Heck pour nous les françaises. Y’a pleins d’informations dessus.

Lien : https://www.facebook.com/groups/1187158568116379/

Pour finir en beauté la journée, j’étais en train d’écrire cet article quand m’est venue l’idée de créé à mon tour une page pour nous. Je me suis dit que cela serait plus personnelle. Ma page facebook vient donc de voir la jour : https://www.facebook.com/lipoedeme

Capture d’écran 2018-12-18 à 01.34.22

 

Mardi 18 Décembre : Ça avance ! Première journée ou je ne me suis presque pas allongée. J’ai pu ranger l’appartement et ne pas rester couchée. Rendez-vous chez le comptable, retour et rangement de mon maquillage, livraison de mes courses et rangement des courses… Cela peut paraître anodin mais je vous avoue que je suis contente d’avoir pu tout faire. J’ai même pu emballer quelques cadeaux de Noël. Niveau forme des jambes j’ai l’impression qu’elles sont un peu plus gonflées au niveau du genoux et du mollets mais la cheville semble se dessiner. La jambe gauche me semble plus dessiner que la droite. Affaire à suivre ! Le Docteur Heck m’a bien dit que j’en avais pour un an avant d’avoir un résultat final. Patience Emmy ce n’est que le début.

 

Mercredi 19 Décembre : Je me sens bien physiquement. J’ai l’impression que je peux tenir debout comme avant et sans douleur. Je ne me suis pas allongée de la journée. Je ressens moins la fatigue, moins la sensation de poids sur mes jambes. J’arrive même à plier un petit peu les genoux. J’ai réussi à retirer et remettre deux fois le collant sans avoir aussi mal que d’habitude. Je suis vraiment super contente !

Nous en sommes à 15 jours de l’opération et je retrouve petit à petit ma mobilité. Vous vous rendez compte ? Il y’a deux semaines je me faisais opérer et il y’a 10mois j’apprenais que j’avais une maladie. Quand je plonge dans mes pensées cela me fait vraiment drôle.

J’oubliais ! Je me rend compte que finalement le plus compliqué c’est de plier les genoux. Je crois que depuis le début la douleur vient des genoux en plus des chevilles. Je pense qu’il y’a énormément d’œdèmes. Je demanderai à Élodie vendredi ce qu’elle en pense. Je ne m’inquiète pas trop. Les bleus sont encore bien présents. Tout devrait rentrer dans l’ordre.

Niveau forme de la jambe je suis contente mais c’est vrai que je les trouve encore grosse. Affaire à suivre ! Si j’ai plus de douleurs ensuite j’aurais vaincu le lipoedème ! Tchao bello !

Je pense que la partie qui va suivre devrait vous plaire. Parlons poids ! Comme je vous l’ai dit le Docteur Heck m’a retiré 2 litres de graisses malades.

Mais à quoi cela correspond ?

Voici ce que j’ai trouvé sur internet :

Capture d’écran 2018-12-19 à 18.58.35

Du coup le Docteur Heck m’a retiré 2kg de graisses uniquement dans le bas des jambes.

envie de vous faire le bilan par rapport à mon poids car je vous avoue avoir oublié mon mètre avant l’opération et je n’ai pas pu prendre la circonférence des mes chevilles, mes genoux et de mes mollets. Ne vous inquiétez pas, je vais surement retrouver de vieilles mesures prochainement.

7 mai 20

 

Jeudi 20 Décembre : Première vraie grosse sortie depuis mon opération du 5 décembre. Aujourd’hui rencontre avec Rita Ora chez NRJ pour discuter maquillage, mode et de son nouvel album. Je suis assez contente car je retrouve mon autonomie et je ne suis plus contrainte de rester allonger toute la journée. J’arrive à tenir debout longtemps. J’ai réussi à prendre le taxi presque normalement. Les trajets en voiture restent encore assez compliqués je trouve. Niveau hématomes je ne les trouve pas moins marqués mais je pense qu’il faut du temps pour qu’ils partent. En arrivant à NRJ j’ai dû monter quelques marches et mon genoux reste raide. C’est très difficile de le plier.

48411997_2228751037395043_5126779930113212416_n

Vendredi 21 Décembre : C’est le retour de mon petit ange Élodie ! La séance s’est super bien déroulée. Comme d’habitude Élodie me donne plein de conseils et m’explique que mes genoux et mes chevilles sont encore gorgées d’œdèmes. Elle me dit aussi que je vais pouvoir commencer à essayer de monter les escaliers. Du coup je vais l’écouter et je vais faire les 30 minutes de « sport » qu’elle me préconise par jour. Comme elle m’a expliqué, c’est très important au stade ou j’en suis de ré-activer mes articulations afin d’aider l’œdème à se dissoudre mais également reprendre des fonctionnements articulaires normaux. J’ai beaucoup de mal à plier le genoux. Je le pli un peu plus qu’il y’a une semaine mais nous sommes loin de la souplesse que j’avais avant. Il ne faut surtout pas s’inquiéter. Tout est normal !

Le drainage a été moins douloureux que la semaine dernière mais ne reste pas une partie de plaisir à certains endroits. Le contact au niveau de la cheville fait extrêmement mal. Par contre au niveau du mollet et du genou, on ressent que cela fait mal mais en même temps cela fait du bien. Élodie a passé un peu plus d’une heure sur mon bas de jambe(pieds, chevilles, mollets et cuisses). Comme je vous le disais c’est très difficile de trouver une personne qui fait des drainages lymphatiques manuelles et surtout correctement. De mon coté je vous avoue que j’ai une chance inouïe. Dès que je sors de la séance j’ai l’impression que les jambes diminuent de volumes et surtout que la forme se marque un peu plus.

Je dois juste vous dire que j’ai fais une petite bêtise dans ma diet, j’ai remis le coca dans ma vie. LOL ! J’en a parlé à Élodie et elle m’a dit qu’après l’opération c’était vraiment important que je mange sainement car si je ne mange pas sainement quand elle vient me faire le drainage elle évacue plus ma « mal bouffe » et atteint moins la graisse à déloger. Je vais donc essayer d’être plus rigoureuse jusqu’à jeudi prochain.

Petites astuces données par Élodie :

. boire du thé vert de préférence sans sucre le matin et toute la journée pour aider à drainer. A partir de 16h stopper car il y’a de la théine dans le thé et cela peut vous empêcher de dormir ensuite.

. au levé, à jeun, avant de prendre quoi que se soit, prendre un citron pressé dans de l’eau tiède pour activer le corps en douceur. Ne rien manger ou boire pendant 15minutes dès que l’on a commencé à boire le citron et l’eau. C’est très important pour qu’il puisse agir.

Les vertus : nettoie, purifie, renforce les défenses immunitaires, apporte la dose journalière de vitamine C, aide à désinfiltrer les tissus

. ne surtout pas croiser les jambes pour éviter que l’œdème ne stagne

Samedi 22 Décembre : Les douleurs sont pratiquement toutes disparues. La seule difficulté reste sur l’articulation des genoux. Hier j’ai commencé l’exercice d’Élodie. J’ai monté 3 étages sans grande difficulté et douleur. Marche par marche. Je vais doucement mais j’y arrive. J’ai également essayé de descendre l’escalier mais l’exercice est vraiment compliqué. Faut que je tienne la rampe. C’est douloureux et cela me fait peur. C’est comme si j’avais des courbatures et que mon genoux pouvait se déboiter. Je vais voir ce que cela donne aujourd’hui.

Dimanche 23 Décembre : Je commence vraiment à me sentir mieux. J’ai monté 4 étages et j’arrive à descendre les escaliers sans tenir la barre. Ce n’est pas évident mais avec du travail je vais récupérer ma mobilité. Quand je plie le genoux c’est comme si j’avais un jean trop serré et que je ne pouvais pas plier plus. Voici un peu la sensation. J’ai légèrement mal mais c’est vraiment soutenable. Je ne suis pas obligée de rester couchée la journée. Je fais juste des pauses de temps en temps mais je me sens bien. Vraiment je sens que je suis sur le chemin de la guérison finale. Niveau bleus c’est surprenant !

BLEU

Je suis vraiment contente car on remarque une net amélioration depuis le 14.12.2018. Je pense que le drainage d’Élodie y est pour beaucoup. Quand Élodie me fait le drainage lymphatique manuel, c’est douloureux mais je ressens le bien être sur mes jambes et je suis persuadée que c’est son drainage qui a aidé entre le 20 et le 23. Elle m’a conseillé le 20 de passer à l’huile Welleda et de continuer de mettre des gouttes d’huile essentielle. Elle m’a dit : Emmy va falloir charger en huile. Je pense qu’elle restait vraiment surprise que les bleus ne soient pas d’avantage parti. Alors j’ai appliqué son conseil et le résultat est flagrant 3 jours après. J’aurais du commencer par cela des le début. Beaucoup mieux que ma crème Yves Rocher à l’argan. Je le saurais pour la prochaine opération. D’ailleurs petit conseil, si vous devez vous faire opérer pensez à prendre des granulés d’argan deux semaines avant pour diminuer les bleus.

Lundi 24 Décembre : Une super journée entourée de ma famille. Ma mère et ma sœur sont venues me rejoindre chez moi. Elles étaient stupéfaites de mes jambes, surtout ma maman. Elle m’a dit que cela se voyait beaucoup qu’elles s’étaient affinées. TROP CONTENTE ! Le soir nous sommes allées chez ma cousine pour fêter Noël tous ensemble. J’ai eu beaucoup de commentaires de mon entourage me disant que j’avais minci et que cela se voyait aussi sur le visage. Trop bizarre ! Comme j’ai dit à ma famille depuis l’opération je n’ai pas perdu de poids(je me demande même si je n’ai pas grossi). J’ai juste perdu en pourcentage de graisse mais le poids n’a pas bougé. Je ne me rends pas trop compte de mon changement physique. Le choc est plus marqué quand je regarde les photos. Il est possible que se soit la convalescence qui donne cet aspect affiné à mon visage. Personnellement je n’ai pas fondu en poids. Ma silhouette niveau du bas a changé. Je n’ai toujours pas fait les 30minutes d’exercices d’Elodie mais je monte et je descends les marches plusieurs fois pour mobiliser le genoux.

Mardi 25 Décembre : Ouverture des cadeaux, bonjour ! Une super journée avec ma maman et ma sœur. Depuis l’opération nous n’avions pas repassé du temps ensemble. Je suis tellement contente d’être avec elles. Nous voici à l’ouverture des cadeaux et les célèbres prises photos. HAHAHA ! Je ne sais pas vous, mais nous on veut toujours garder en souvenirs ces moments précieux ensemble. Petit hic ! Comment vais je m’asseoir au sol ? 😂

Je prends une chaise, je pose les deux mains dessus comme si j’allais faire une pompe et me voila au sol. Ma mère était un peu surprise de la gestuelle. Trop drole ! C’était pas une partie de plaisir mais prête à tout pour prendre la pose.

48420733_1110958495748093_7326559593830547456_n

J’espère que la photo vous plait car cela n’a pas trop plu à mon genoux 😅

J’ai été super gâtée comme à chaque fois et j’espère que de votre coté aussi vous avez été gâtée. C’était vraiment une journée agréable car je n’ai pas eu de douleurs. Je ressens qu’elles partent de plus en plus. J’ai monté rapidement les trois étages sans tenir la rampe. Je trouve que mon genoux droit qui se plie moins que le gauche commence à récupérer de la mobilité. Sachez que j’essaie d’activer au maximum mon articulation du genoux. J’ai aussi regardé la gestuelle d’Elodie quand elle fait ses drainages lymphatiques et il y’a un mouvement qui me fait mal mais qui j’ai l’impression saoulage et dégonfle la jambe du coup je me le fait.

Je vais essayer de vous le décrire :

– asseyez-vous

-plier une jambe

– mettez vos mains au niveau de votre cheville

– remonter vos deux mains tout au long de votre jambe dans le sens ascendant uniquement (cheville vers le mollet) en faisant des battements, c’est comme si vous faisiez des moulins

=> franchement ce n’est pas le plus agréable mais j’ai l’impression que cela a un effet. Idem au niveau du genou pensez à faire des mouvements circulaires pour désengorger l’œdème.

Mercredi 26 Décembre : Petite visite de ma meilleure amie d’enfance. Niveau jambe c’est plutôt pas mal. J’ai l’impression que mes bleus disparaissent. Seul hic la repousse du poil. Assez problématique de ne pouvoir m’épiler mais ce n’est pas grave. Je me dit que je prépare l’été sans douleurs et sans complexe.

Jeudi 27 Décembre : GRANDE NOUVELLE : J’ai mis le collant rectiligne sans douleur ! Aujourd’hui c’est le retour d’Élodie, ma super masseuse. Je suis super contente car elle a trouvé qu’il y’avait eu une nette amélioration depuis la semaine dernière.  Moins de bleus, ils sont presque tous disparus et beaucoup moins d’œdèmes. Je sens que mes jambes sont moins lourdes et commencent vraiment à se dessiner. Autres choses et sûrement la plus importante : j’arrive à plier de plus en plus les genoux. Je retrouve ma souplesse d’avant et cela c’est le plus beau des cadeaux !

Vendredi 28 Décembre : Une super journée en compagnie de mon meilleur ami Tony. On a monté des meubles pour mon appartement et j’ai réussi à m’asseoir par terre sans trop de difficultés. D’ailleurs j’ai remis mes talons juste pour le fun ! Faut savoir que je suis toujours en talons et que c’est la première fois que je ne mets pas de talons en 24 jours. La sensation était assez étrange. Je sens bien que je ne peux pas trop marcher avec. Je ne porte que des talons hauts car cela affinent énormément la cheville et la jambe. Du coup avec l’opération c’est vraiment un rendu très sympa.

Capture d’écran 2018-12-29 à 04.35.28

J’ai aussi pris mon premier bain ! Je me suis rendu compte que derrière la cheville j’ai encore l’aspect gonflé. J’espère que c’est un œdème et non la graisse qui est de retour. Affaire à suivre ! De toute façon le Docteur Heck m’a bien dit que les résultats c’était au bout de 6 mois et les résultats définitifs en 1 an.

lipoedeme bilan

Samedi 29 Décembre : Je retrouve de plus en plus la mobilité de mon genoux. J’arrive à me mettre sur les genoux. C’est encore douloureux mais je sens que je progresse. J’ai même réussi à faire une petite figure de pole dance. J’espère récupérer toute ma souplesse car je suis souple de base et de voir que je ne pouvais pas plier le genoux m’a beaucoup perturbé. Sachez que mon genoux gauche se pliait beaucoup plus que le droit. C’était pas symétrique.

Dimanche 30 Décembre : Encore des petites douleurs au réveil quand je pose les pieds par terre. Il y a des matins ou je n’ai rien et des matins ou les fourmillements reviennent. Après j’ai forcé hier avec mes étirements. A partir de demain je commence des séances de sport de 30 minutes à domicile. Sinon je suis partie faire les magasins. Je pense que j’ai trop forcé. Je n’aurais pas du rester si longtemps. Shopping de 2heures.

Lundi 31 Décembre : La nuit a été difficile. Fourmillement au réveil. J’ai eu beaucoup de douleurs. La journée n’a pas été évidente. Je pense qu’hier j’ai trop forcé.

Mardi 1 Janvier 2019 : Première fois que j’ai repris la voiture. Pas évident. Je n’ai pas beaucoup conduit mais je sens que je fatigue vite. Je pense que mon genou a un peu de mal à se remettre. Le shopping de dimanche ne m’a pas beaucoup aidé. Je pense que cela n’était pas une bonne idée mais j’avais envie de sortir. La journée a été difficile.

Mercredi 2 Janvier 2019 : La nuit n’a pas été facile. Grosse insomnie ! J’ai dormi 4h grand max. J’ai hâte de pouvoir retirer le collant de contention car cela fait des mois que je le porte et bientôt un mois que je le porte H24. Hier soir je l’ai retiré pendant 2/3H. Après j’ai un immense point positif : MES JAMBES SE DESSINENT ! Je me rend vraiment compte qu’au niveau de la jambe le dessin se fait. Jambes vraiment affinées, plus sveltes. Je crois que je les trouve belles. Trop contente ! Cela n’a rien à voir avec avant et c’est le plus important. Quand je suis triste de ne pouvoir faire du sport, ou que j’ai peur de ne pas retrouver ma flexibilité du genoux je regarde la forme de la jambe et je reprends le sourire. On n’a rien sans rien ! Dans 3 jours cela fera un mois tout pile que je me suis fait opérer. J’ai peut être même une idée pour fêter mes 1 mois. Je vais voir si je peux vous préparez quelques choses et je vous dirai rapidement.

Jeudi 3 Janvier 2019 : C’est le retour d’Élodie ! Aujourd’hui je devais aller chez elle pour le drainage lymphatique manuel mais les douleurs aux genoux sont trop vives donc c’est elle qui est venue à moi. Élodie était très contente du résultat. Apparemment cela se voit énormément à l’arrière. Elle m’a dit que les jambes étaient bien dégonflées et que je n’avais pratiquement plus de bleus. Franchement les drainages lymphatiques manuelles qu’elle me fait sont juste formidable. On ressent vraiment l’efficacité. J’ai re discuté avec elle de l’opération du 23 qui arrive. Elle me dit que c’est bien que j’enchaine comme cela je vais pouvoir ensuite rapidement avec ses drainages et mon travail à moi de mon coté me remettre sur pieds rapidement. Je suis avertie que la seconde opération risque d’être plus complexe. J’ai discuté avec ma copine Agathe hier soir qui m’a dit qu’en effet l’opération des cuisses avaient été moins évidente pour elle mais que cela restait gérable. C’est pas l’opération en elle même mais c’est les soins posts op. Plus compliqué pour dormir car on dort direct sur les zones avec des bleus, on a par contre plus de mobilité mais des difficultés pour s’asseoir, plus facile pour retirer les bandages(cool si je tombe pas dans les pommes). Après comme elle m’a dit, la majorité des patientes trouvent que la première opération est la plus douloureuse mais pour elle cela a été les cuisses. Faut voir ! Je vous dirai cela 😉

Vendredi 4 Janvier 2019 : Pas trop de douleur. Juste en tournant une vidéo j’avais oublié l’opération et je me suis baissée en pliant les genoux sans faire attention. La douleur m’a vite rappelé à l’ordre. J’ai aussi fait 700 mètres à pieds sans difficulté. Cela avance ! Demain cela fera un mois que je me suis fait opérer et je vous réserve une petite surprise. Hâte !

Samedi 5 Janvier 2019 : Hello à Tous !!! Aujourd’hui on fête les 1 mois depuis l’opération. A cette occasion j’ai ré-ouvert ma seconde chaine : JustEmmy qui va être consacrée à parler du lipoedème mais aussi de ma passion pour la pole dance. Dans 18 jours c’est la seconde opération ! Je vous avoue que je stress un peu. Pour clore et faire un petit bilan un mois après, les bleus sont pratiquement tous disparus, j’arrive à marcher relativement normalement. J’arrive maintenant à descendre les escaliers plus ou moins normalement et à les monter facilement. J’ai encore quelques engourdissements mais c’est très rare. Les douleurs dans le genoux sont toujours présentent mais elles disparaissent. Le bilan est donc positif. Niveau cheville c’est toujours gonflée… Je me demande juste si c’est de l’oedème ou ma morphologie. Faut attendre ! De toute façon, au delà de la cheville, l’opération m’a totalement redessinée la jambe.

=> J’espère que cet article journal intime vous a plu. J’essaierai de le reprendre à partir du 22 janvier 2019 !

Mardi 22 Janvier 2019 : Hello tout le monde ! Me revoici comme promis. C’est le grand jour : Départ pour Mülheim ! Cette fois ci je suis partie uniquement avec ma sœur Céline car ma mère ne pouvait pas. Elle est en voyage humanitaire au Sénégal. Après 6heures de route, on arrive à notre airbnb. J’ai opté pour un airbnb car il était très proche de la lipoclinic du Docteur Heck. On peut aller à pieds à la lipoclinic, c’est génial(500mètres). En plus il était moins cher que l’hôtel. J’ai payé 166euros30 pour 3 jours et 2 nuits pour deux personnes alors que j’avais payé 208euros la première fois. Les hôtels étaient à plus de 470euros cette fois ci. On n’a pas eu de chance sur la route car il y’avait beaucoup de neige mais on s’en est bien sortie. J’ai commencé depuis hier à prendre en prévention des gélules d’arnica. 5 granulés 3 fois par jour. Je vais faire cela pendant 15jours.

Capture d’écran 2019-01-24 à 22.27.43

C’est homéopathique et cela prépare le corps aux bleus et l’aide ensuite à les faire résorber. Normalement cela doit les limiter. Vu l’état de mes jambes lors de la première opération, c’était préférable. Comme à mon habitude le repas du soir devait être léger mais j’ai craqué… Je suis plus angoissée par cette opération car je l’a fais par nécessité et non par envie. Du coup : pâtes carbonara et deux tranches de pain complet avec sur une partie du Nutella et sur l’autre partie de la pâte à tartiner au chocolat blanc. Pas top : ni pour la ligne, ni pour l’opération mais SUPER pour mon moral ! Le moral prime pour moi…

J’en profite pour vous dire qu’il y’a une grande nouveauté maintenant. Pour cette deuxième opération je vais tenir ce journal de bord chaque jour et également un journal de bord vidéos sur ma chaine secondaire : JUST EMMY. Du coup si cela vous intéresse, vous pouvez tout de suite consulter le premier épisode de la « SAGA : EMMY LIPOEDEME ». Lol le nom !! Je n’ai pas trouvé mieux pour le moment. Si vous avez des idées je suis preneuse.

Mercredi 23 Janvier 2019 : Comment allez vous aujourd’hui ? C’est le grand jour pour moi ! Avant de partir pour la chirurgie, je pense à prendre mes mensurations. A mon avis il sera très difficile de reprendre les même. J’ai pris pour vous donner une idée :

50521843_1026679840854879_1862520758413033472_n

Départ à pieds pour la LipoClinic du Docteur Heck. Nous y étions en même pas 10minutes. Si il n’y avait pas eu la neige, en 5minutes c’était fait ! Je suis très angoissée car j’ai vraiment peur du résultat. Je sais que j’ai du lipoedème dans le haut des jambes mais il ne me semble pas volumineux. J’ai peur de perdre mes formes… Vous savez ces interventions je les fais vraiment pour la maladie, il n’y a rien d’esthétique la-dedans. C’est d’ailleurs pour cela que la critique parfois est difficile à entendre quand tu te forces et qu’en plus on te dit que tu fais cela pour l’esthétique. J’arrive donc à la clinique ou je retrouve mes compères : Rosa et Firas. Des amours ! Firas, l’anesthésiste m’annonce que ce n’est pas lui qui m’accompagnera mais son chef Walter qui est venu exprès pour moi. C’est vraiment touchant. Ils ont eu de la peine devant ma détresse la première fois avec la peur de ne pas comprendre l’anglais pendant l’opération. Du coup ils ont pris toutes les précautions possible en faisant venir un anesthésiste qui parle correctement le français. Sincèrement ils sont géniaux dans cette clinique. Je comprends bien l’anglais mais j’avais peur qu’avec le stress lors de l’opération je perde mes moyens. C’était la première fois que je me faisais opérer… et en Allemagne en plus ! Imaginez l’angoisse. Après nos retrouvailles, je rencontre Walter mon nouvel anesthésiste qui est super cool ! Une personne adorable qui m’a bien pris en charge. Pas mal de questions et un gros document à remplir comme pour la première fois. J’ai bien précisé mon allergie à la pénicilline. Le Docteur Heck est aussi venu me saluer. Toujours aussi beau et gentil. C’est vraiment un homme qui est humain et qui prend le temps pour ses patientes. C’est cela qui m’a séduite chez lui. Le Docteur regarde mes jambes et m’annonce qu’il ne va pas retirer beaucoup. OUF ! Il me dit également qu’il ne va pas toucher à mon  »popo » comme il dit. C’est trop chou ! Il me dit que mes fesses sont biens et qu’il n’y a pas de lipoedème : YESSSSS !!! Une fois les dessins fait, Walter me pose le cathéter, je dit au-revoir à ma sœur et c’est parti : direction le bloc. A 3mètres de ma chambre. Je rentre dans la salle opératoire : petite musique, grand sourire du Docteur Heck qui me passe de l’alcool sur tout le corps, je suis aussi passée par la balance, même poids que la dernière fois : 52kg400 ! J’ai pris 3 kilos en 4 jours ! Merci le stress… Le désinfectant sur ma peau c’est assez froid mais ça va. Comme il m’opère le haut des jambes, j’ai le droit au désinfectant sur les parties intimes : ON ADORE ! Pas top mais bon… Je m’allonge sur la table et cela commence. Walter commence l’anesthésie. La sensation c’est comme quand vous avez bu de l’alcool. La tête vous tourne un peu mais vous êtes bien. On va dire cela comme cela… Je ne bois pas beaucoup mais je pense que cela se rapproche de cette sensation. Un peu dans le cosmo tout en sachant ce qu’on vous fait. Ce coup ci j’ai vraiment eu de grosses douleurs par rapport à la première fois mais je suppose que c’est dû aux cuisses. La peau est beaucoup plus fine. Une fois l’opération finie sur le dos, me voila sur le ventre… puis c’est le bilan. Je suis totalement à l’ouest mais le Docteur Heck m’annonce qu’il m’a retiré 500ml. Rien à voir avec la première opération ou il m’avait retiré 2Litres. La maladie était beaucoup plus présente dans le bas de mes jambes.

Vous pouvez retrouver juste en-dessous la vidéo de l’intervention :

Que vous dire concernant cette deuxième chirurgie ? Plus douloureuse alors qu’on m’a retiré moins de graisses… C’est étrange ! Dès que je suis retournée dans ma chambre j’ai dormi pendant 1h30 alors qu’à la première opération j’étais en pleine forme. Ce coup ci c’était pas cela. Je n’ai même pas pu filmer. Quelques heures après l’opération, le Docteur Heck est venu me rendre visite. Il m’a dit que tout s’était bien passé mais qu’il n’avait pas retiré beaucoup de graisses et que je pouvais être contente car j’avais éradiqué TOUT le lipoedème de mes jambes !!! Danse de la joie même si je suis allongée dans le lit. On n’a aussi discuté de l’opération prévu pour le 20 mars : les bras ! Il m’a demandé si j’avais des douleurs, de lourdeurs ou l’apparition de bleus. Je lui ai dit que non, que mes bras étaient juste disgracieux. Il m’a alors dit que ce n’était pas la peine de faire cette troisième intervention. Il m’a dit qu’il préfère traiter quand il y’a de grosses douleurs car avec les deux opérations que j’ai déjà subit, les drainages lymphatiques manuels que je fais et si je continu mon alimentation cela ne s’aggravera pas. Il m’a également dit que si j’avais besoin je pouvais le contacter à tout moment et qu’il m’opérait mais qu’il n’en voit pas la nécessité pour le moment si je ne souffre pas de la pathologie. Voila pourquoi je trouve ce médecin fabuleux ! Il n’est pas la pour l’argent mais pour la santé des patientes. Une opération coute quand même 6 000euros. Il pourrait être intéressant pour lui de m’opérer : mais NON ! Je ne saurais vous dire mon état. J’arrive pas à savoir si je suis contente ou pas. Contente car je n’ai pas de troisième intervention et en même temps je me demande comment je vais faire avec mes bras ! Une solution s’amène à moi : RETROUVEZ MES 48 KGS ! A 48 kgs mes bras semblent quand même plus normaux. Je vais laisser passer quelques jours et après je m’y remet. Quand je suis partie le voir pour la première fois je venais uniquement pour le bas des jambes et j’ai dut faire le haut et le bas. Comme quoi on demande toujours plus. Il n’était pas question de faire les bras et voila que finalement je stress pour les bras… Le principal pour moi est de ne plus avoir de douleurs et de reprendre rapidement la pole dance ! Je n’ai pas beaucoup dormi car j’étais un peu dans mes pensées, j’ai aussi voulu trier les vidéos car maintenant je fais la chaine de VLOG. C’est super ! Beaucoup de choses arrivent et dimanche je devrais pouvoir vous annoncer une IMMENSE NOUVELLE pour la maladie. Je peux rien vous dire pour le moment mais j’ai hâte d’être vendredi ou samedi afin de tout vous annoncer. C’est ÉNORME pour nous !

Jeudi 24 Janvier 2019 : Après 3/4h de sommeil on me sert mon petit déjeuner. L’infirmière vient me prendre la tension et on me bande les jambes. Cette fois ci on m’a mis mon collant rectiligne. Ils ne m’ont pas mis leur lipopanty. Tant mieux vu la réaction que j’avais fais la première fois quand je l’avais retiré. Je sais que le sang à pas mal coulé mais je ne le vois pas trop. Étrangement on ne m’a pas bandé les jambes hier après l’intervention mais ce matin ci. Surement pour la route.

lipoedeme bandage

Le Docteur Heck vient me voir pour faire une dernière visite avant mon départ. Toujours aussi sympathique. Je lui reparle de mes bras pour être sure, et il m’affirme vraiment qu’il ne faut pas les faire, que cela ne sert à rien car la maladie se traite vraiment quand il y’a de grosses douleurs. Bon ben je vais me remettre au sport… Je vous dirais si le volume diminue ou pas… Je lui explique également qu’au niveau du bas de mes chevilles j’ai encore cette espèce d’amas mais que j’ai l’impression que c’est de l’eau. Il me dit que dans mon cas il faut attendre un an pour voir les résultats. 6 mois on a déjà un aperçu mais pour moi c’est un an. Comme je suis fine, il a beaucoup retiré de graisse pour mon corps du coup il a besoin de plus de temps pour se rétablir. Il me rassure en me disant que dans un an nous pourrons nous revoir pour faire un point et que si le besoin se fait entendre il pourra voir si il faut ou pas retirer encore du lipoedème si il n’est pas partie. Sincèrement il n’y a pas grande chance. Je pense que je stress beaucoup mais que c’est de l’eau qu’il y’a dans mes chevilles. J’ai hâte de voir mon petit ange gardien Élodie. Vous savez Elodie c’est la femme qui me fait mes drainages lymphatiques manuels. Elle a des mains de fées et je ressent vraiment l’efficacité de son travail. Je suis certaine que sans Élodie je n’en serais pas la. Si je m’étais juste faites opérer par le Docteur Heck et que je n’avais pas eu la chance de la connaître je serais encore beaucoup plus gonflée ! C’est évident. Pensez vraiment à trouver la bonne personne pour les drainages lymphatiques manuels. Elle me fait des drainages qui dure entre 1h15 jusqu’à 2h15. Elle voit suivant le besoin. Le retour sur Paris c’est très bien passé. Céline a fait 6heures de route non stop ! Endurante ma sister. Heureusement qu’elle été la sinon je n’aurais pas pu faire l’opération. Je vais emménager chez elle pour quelques jours avant de retourner chez moi. Ce soir je revois l’infirmier. Je dois faire pendant 6 jours après l’intervention des piqures dans le ventre pour éviter les phlébites et les thromboses. Je vais aussi surveiller mon alimentation ! Vive le thé mentholé 😉

Vendredi 25 Janvier 2019 : La nuit a été difficile. J’ai eu pas mal de douleurs. J’ai dormi plus que la veille mais pas top. Mes jambes ont dues triplées de volume. J’ai peur du rendu au niveau de la zone fessière. J’espère que le Docteur Heck n’a pas dû me retirer trop de graisses car j’ai quand même un point de suture sur chaque fesses. Sinon je suis contente car je marche beaucoup mieux qu’à la première intervention. J’ai également l’impression d’être moins à l’ouest. On m’a enlevé 2 litres à la première intervention alors que la on m’a retiré que 500ml. Je pense que cette différence joue également sur mon état psychologique et physique. Je suis toujours en stress à l’idée de ne pas faire les bras. Je ne désirais pas les faire de base puis après je m’étais dit c’est vrai qu’ils font malades… et maintenant le fait de ne pas les faire me perturbe… J’ai eu Laure au téléphone hier avec qui j’ai longuement discuté. Laure est la personne qui avait témoigné lors de ma vidéo ou je vous dévoilé ma maladie. Si tu ne l’as pas vu, clique ICI. On en a convenu toutes les deux qu’on pense que chaque femmes atteintes du lipoedème doit garder un pourcentage du lipoedème dans le corps de 10% et que c’est pour cela que le Docteur Heck ne poursuit pas avec moi les interventions sur mes bras. En effet mes bras sont gonflés, relachés et plus important que des bras normaux mais ne nécessite pas une intervention. Je pense que mon hygiène de vie fera mon corps. Je dois vivre avec la maladie tant qu’elle ne dégénère pas en lymphœdème. C’est d’ailleurs pour cette raison que le Docteur Heck m’a bien précisé que si j’avais mal au bras alors la il fallait le contacter rapidement et qu’il interviendrait. Cette pathologie ne met pas notre vie en danger. Elle est liée à la graisse donc l’alimentation et le sport sont essentiels ! Une fois qu’elle a été retiré la ou elle était la plus incommodante il faut vivre avec et surtout faire attention à bien s’entretenir. C’est évident que mon bas de jambes étaient à faire ainsi que le haut car il fallait faire l’ensemble de ma jambe pour maximiser les chances que la pathologie ne revienne plus. Maintenant c’est à moi de jouer ! Je vais donc continuer mon alimentation équilibré et éviter de trop craquer car le sport n’est pas possible en ce moment. Cette journée a été éprouvante car j’ai dû retirer le bandage et le collant rectiligne pour faire ma douche ! J’avais peur de faire une hypotension orthostatique comme la première fois. C’est une chute de la pression artérielle systolique lors du passage de la position allongée à la position debout et se traduit par une sensation de malaise vagal. Il faut immédiatement relever les jambes pour permettre au sang de circulait normalement. Tout s’est bien passé. Céline m’a beaucoup aidé et je n’ai pas fais de malaise.

L’aspect des jambes est correct. Les cicatrices sont belles. Au niveau du mollet les plaies sont ouvertes et non recousues. J’ai juste peur d’avoir perdu le galbe de mes fesses. On verra bien.

51041748_345850389588227_5835450225442947072_n51112844_389906315096754_1504754616925945856_n

Par contre, j’ai voulu faire attention toute la journée à mon alimentation et le soir j’ai craqué suite au stress de la baignoire. Je me rends compte que niveau alimentaire cela reste compliqué. Je suis trop angoissée des résultats et j’ai peur. Les bras, les fesses, les cuisses… les douleurs… C’est un peu la cacophonie dans ma tête.

ATTENTION dans la vidéo je montre mes jambes et il y’a pas mal d’images qui peuvent écœurer :

Samedi 26 Janvier 2019 : Encore une nuit difficile. C’est vraiment dur de dormir en continuité. Je me lève avec un gros mal de tête… Niveau des jambes je n’ai pas l’impression qu’elles sont moins gonflées. Va falloir attendre la fin des piqures pour avoir un meilleur aperçu. Par contre je suis ravie de pouvoir vous annoncer une grande nouvelle. ENFIN je peux le dire !!!! Demain je serais le Portrait de la semaine dans l’émission « SEPT à HUIT » sur TF1. C’est vraiment une victoire pour moi. Je m’étais donné cette objectif pour essayer d’avertir le plus de femmes possible. Cette maladie touche 1 femme sur 10 et pourtant elle n’est pas reconnue. J’essaie de faire mon possible pour sensibiliser via mes réseaux mais l’exposition télé reste une belle visibilité. J’espère que le reportage pourra aider et surtout qu’il sera bien explicite. Cela a été mon interview la plus difficile depuis que j’ai commencé Youtube et les émissions télé. C’est pas facile de parler de sa maladie, son complexe et de soit. J’ai très peur du rendu… On verra demain.

J’ai tellement hâte d’avoir vos commentaires et de savoir si vous allez aimer ou pas mon passage. Je croise fort les doigts ! Sinon niveau des douleurs c’est vraiment correct. Je pense même moins souffrir cas la première opération mais je me sens plus incommodée. J’ai le ventre extrêmement gonflée comme une baudruche. J’ai pas mal de fringales alimentaires et c’est très difficile de les gérer. J’ai dû mal à manger correctement et cela me fait peur car l’alimentation est essentielle. J’ai repris l’extranase. C’est un médicament qui permet de diminuer les œdèmes. J’en prend trois fois par jour. Je me suis mis des réveils : 12h, 16h et 20h. Je pense prendre l’extranase sur 7 jours et arrêter apres. Je vous avoue que c’est de l’auto-médication. Ce n’est pas le Docteur Heck qui me les a préconisé mais ma copine Agathe.

Dimanche 27 Janvier 2019 : Nuit compliquée. J’ai vraiment du mal à dormir. Ce n’est pas facile. Ce n’est pas forcément les douleurs le problème, c’est plus la compression qui me gène et l’effet des jambes énormes. J’ai hâte d’être dans quelques jours pour que cela passe. Je suis contente car j’ai réussie à descendre les escaliers et à les monter alors que je ne suis qu’à 4 jours de l’opération ! Je suis vraiment ravie car je ne me sens pas autant bloquée même si les cuisses sont fortes et douloureuses. Je suis partie faire les courses à Picard à pied soit 700m aller-retour. Niveau sensation c’est comme si j’avais un bleu et qu’on appuyait dessus mais c’est gérable. Ce soir c’est le passage dans l’émission Sept à Huit de TF1 pour le portrait de la semaine et je suis très stressée. J’espère avoir bien parlé et bien présenter la maladie. Cela n’a pas été facile.

J’ai pris ma douche toute seule. Franchement très surprise car j’ai réussi à me laver les cheveux et rester debout tout le long. Pas la peine de m’assoir. J’ai fais un bilan : j’ai 8 points de sutures cousus et 5 points ouverts donc : 13 trous // Je ne sais pas pourquoi mais sur la jambe droite, j’ai un trou en moins au niveau du mollet. Peut être qu’il y’avait moins à retravailler. De toute façon je reste sereine. L’opération est la première étape, ensuite c’est moi et mon corps. Le vrai bilan se fera l’année prochaine et si cela ne va pas je pourrai recontacter le Docteur Heck.

Lundi 28 Janvier 2019 : Encore une « nuit » difficile si on peut appeler cela une nuit. Je suis vraiment insomniaque. Je dois dormir 4/5h maximum par nuit. C’est vraiment pas bon car le sommeil est réparateur et dans mon cas j’en manque cruellement. Je suis très contente car je m’étais donné comme objectif d’aller marcher aujourd’hui au parc et je l’ai fais. Je pense avoir parcouru 2km4 en 45minutes. J’avais quelques douleurs à chaque pas mais c’était largement surmontable et le bien-être psychologique est énorme ! Niveau alimentaire c’est chaotique… Je n’y arrive pas du tout et pourtant c’est la base… Vraiment c’est terrible car l’alimentation construit votre corps et je ne suis pas un exemple la-dessus. Je vais essayé d’y travailler. Pour exemple ce soir je me suis fait livrer une crêpe nutella chantilly avec un milshake kinder maxi. RIDICULE ! J’essaierai de vous parler de mon autre maladie rapidement. Maladie alimentaire qui s’est déclenchée à cause du lipoedème justement…


Mardi 29 Janvier 2019 : Réveil à 10h ! Yes j’ai réussi à dormir 6-7h mais j’ai un peu tricher. Quand je me suis faite opérer le soir l’infirmière m’a donné un médicament pour dormir : dormicum 7,5mg. Elle m’a dit de le prendre si je n’arrivai pas à dormir. Je l’avais gardé précieusement et je ne l’avais pas pris. Je l’ai fait hier soir car mes insomnies me fatiguent. Bien sur ne faites cela qu’en cas extrême. Les somnifères cela n’est pas bon ! Je n’ai pas dormi plus de 5heures depuis l’opération et fallait que je dorme un peu plus. C’est EXCEPTIONNEL et je ne recommande pas du tout les somnifères. Du coup je suis un peu chao depuis ce matin mais j’ai eu pas mal de bonnes nouvelles. J’ai reçu un mail d’un enseignant et chercheur à l’Université libre de Bruxelles qui collabore avec l’ISERM de lymphologie à Toulouse. Il a l’air super sympa. Je vais essayé de le rencontrer et je vous dirai. J’aimerais tellement que l’on fasse avancer les choses…

J’ai reçu sur ce blog un commentaire qui m’a bouleversé… Les larmes aux yeux tellement cela a fait resurgir ma souffrance d’adolescente…

Capture d’écran 2019-01-29 à 17.16.22

Merci Sandra et merci à vous toutes pour vos messages qui me touchent.

Le site magrandetaille.com a fait un article sur mon combat face à la maladie. Les médias commencent à se bouger !!! 🙏🙏🙏 J’ai également reçu un message d’une personne du site doctissimo.fr pour écrire un article sur la pathologie et mon parcours. Hâte qu’elle me ré écrive. Je fais pas mal de chose mais je ne peux tout vous dire car je n’ai pas envie de vous décevoir si les choses n’avancent pas après. J’avance en silence et quand c’est officiel j’annonce. C’est comme pour l’émission portrait de la semaine dans Sept à Huit, je devais tenir ma langue. C’était dur car j’avais tellement envie de partager cela avec vous. ❤️❤️❤️

L’état des jambes est stationnaire. J’ai moins de douleurs qu’à la première opération. J’ai par contre les jambes arc-en-ciel. C’est la dernière piqure aujourd’hui et je suis ravie ! Je déteste les piqures du coup trop contente. Heureusement j’ai deux infirmiers qui sont extra mais franchement je n’aime pas cela. En même temps qui aime ? lol ! Après l’opération on a le droit à 7 jours de piqures et le retrait des points de suture le 8ième jour. Demain on retire les fils.

Mercredi 30 Janvier 2019 : Hier soir j’ai rencontré ma sauveuse. Vous savez de qui je parle ? Je parle de Pauline. La personne qui a eu le cran il y’a bientôt un an de me contacter pour m’avertir que j’avais peut être un lipoedème aux jambes. Que vous dire sur la rencontre ? Inoubliable ! Pauline est une femme magnifique atteinte du lipoedème comme moi. On a passé la nuit à discuter. Elle est arrivée vers 21h40 et repartie vers 4h40 du matin. C’était un super moment. Elle est gentille et n’a cessé de me complimenter sur mes jambes. C’est fou ! Niveau sommeil je ne sais pas si on peut appeler cela du sommeil… J’ai du m’endormir vers 8h et me lever vers 11h… J’ai dormi à peine 3heures avec un réveil vers 9h du matin et rendormi. J’ai un réel problème d’insomnie… La journée s’est bien déroulée à part une douleur sur le coté gauche de ma jambe au niveau d’un point de suture non recousu. J’ai vraiment mal et cela m’empêche même de plier la jambe et de marcher normalement. Pierre-Edouard, l’infirmier est venu pour la dernière fois. Il m’a retiré les 8 points de sutures. Je suis ravie ! Fin des soins infirmiers, c’est un nouveau pas. Je lui ai montré le point de suture douloureux et il m’a dit de ne pas m’inquiéter qu’il n’y avait rien qui paraissait anormal. Demain je retrouve Élodie, la personne qui me fait les drainages. Je pense que cela va être douloureux. On verra bien ! J’ai hâte car je sais qu’à chaque fois qu’Élodie travaille sur mon corps il réagit énormément et se modèle. Niveau alimentaire ce soir j’ai encore fait une bêtise… pain blanc, beurre et Nutella… C’est terrible… Je ne suis vraiment pas un exemple à suivre.

Sinon encore une bonne nouvelle pour nous, Femme Actuelle a fait un article grâce à mon passage dans l’émission Sept à Huit. C’est génial ! On est enfin entendu : femme actuelle : EmmyMakeUpPro Lipoedème

Jeudi 31 Janvier 2019 : Une journée EXCEPTIONNELLE ! Cela faisait tellement longtemps que je n’avais pas rigoler autant. Une journée légère, spontanée avec deux personnes que j’apprécie énormément. Après 5heures grand maximum de sommeil me voici réveillée pour rejoindre mon chouchou : Olivier Merzoug. Olivier est un talentueux photographe dont j’admire le travail depuis très longtemps. Je l’ai contacté y’a quelques jours pour faire des photos mode/glamour avec mes points de suture et mes bleus pour en garder un souvenir. Je suis également pleine d’oedemes et j’aimerais avoir cela en photo. C’est un peu un trophée. Je n’ai jamais fais de séance photos en lingerie alors j’avais envie de me donner un défi. J’ai été vraiment choquée d’avoir pu être à l’aise. C’est vraiment dû à Olivier. Il a su me guider, me donner les mots pour me mettre en confiance et surtout axé la caméra pour avoir un super rendu. J’ai aperçu quelques clichés et je vous avoue que j’ai du mal à me reconnaitre. Est-ce vraiment mes jambes ? J’avais un rêve depuis l’adolescence : faire des photos sur un lit avec des chaussettes noires avec des rayures blanches comme les mannequins… Rêve y réalisable vu que je ne rentrai pas dans la chaussette et que le genoux si je rentrai le pied dedans débordé… Je ne vous parle pas de la forme de la jambe. J’avais donc mes chaussettes dans un placard juste pour rêver. Aujourd’hui j’ai réalisé mon rêve. J’ai fais cette photo et en plus je pense qu’elle va être canon… C’est fou ! J’espère vraiment que vous aimerez la vidéo et que vous verrez le bonheur… C’est vraiment un bonheur que j’ai rarement ressenti. Je touche du doigt le bien être physique. Cette séance photos m’a permis de reprendre de la force face à la douleur car depuis deux jours j’ai mal à ma jambe gauche. Un point de suture me pique vraiment. Seul hic ce matin, j’ai pas porté le collant du tout pendant la séance photos et pire : J’ai mis des talons… Je vais le paie cher ce soir. Mes jambes ont doublées, sont dures et me font mal… Après je ne vous cache pas que je savais que j’enchainai avec le drainage lymphatique d’Élodie du coup je me disais c’est moins grave. Non franchement c’était une erreur. Il ne faut vraiment vraiment pas quitter son collant… J’ai été trop gourmande. Sachez que la convalescence c’est long… Faut que je m’y fasse. Par contre je suis abasourdie de tout ce que je fais par rapport à la première opération. Rien à voir ! Sinon les retrouvailles avec ma belle Élodie étaient super. Elle est toujours aussi sympathique et lumineuse. Elle m’a dit que j’avais en effet plein d’oedemes un peu partout, que le corps allait réagir petit à petit, elle m’a reconfirmer elle aussi que pour les bras il ne faut pas les faire. Elle est toujours rassurante avec moi mais en même temps je sais qu’elle me dit ce qu’elle pense. Je me souviens à la première opération, quand elle était venue la deuxième fois et qu’elle avait vu mes bleues elle m’avait dit « Emmy va falloir mettre un peu plus d’huile et d’huille essentielle ». J’avais vu dans son regard et l’intonation de sa voix qu’elle était stréssée pour moi mais qu’elle le cachait un peu. Je l’aime trop ! Elle a du rester 2h30 facile sur mon corps. C’était douloureux mais en même temps obligatoire. Elodie est mon arme incontournable si je veux que les résultats opèrent. Elle aide mon corps à se désengorger. C’est vraiment irréfutable que son travail aide beaucoup à ma guérison.

Vendredi 1 Février 2019 : Journée difficile ! Levée très tôt après 4heures de sommeil. Ce matin j’avais un appel téléphonique très important concernant le lipoedème. Je suis en train de faire certaines recherches dont je vous donnerai les informations très prochainement. J’ai hâte car c’est une nouvelle juste DINGUE !!! Comme je vous l’ai dit je ne lâche rien. Niveau jambe ce n’est pas terrible. Elles sont toujours aussi gonflées, douloureuses et dures qu’hier soir.

Samedi 2 Février 2019 : Je suis heureuse car j’ai réussi à dormir 8/9heures même si je me suis réveillée pendant la nuit. Niveau volume et douleurs dans les jambes cela n’est pas vraiment mieux qu’hier cependant je suis redescendu dans les 51kg ! OUF car cela me tenait à cœur. Je ne crois pas vous l’avoir dit mais mon objectif est d’atteindre 48kg avant juillet. Je vais donc essayé de faire attention à mon alimentation mais comme vous l’avez compris j’ai des débordements. Je pense que c’est aussi du au stress de l’opération. C’est la retombée des émotions. Je sais que cela n’est pas une raison. Autres choses ! J’ai perdu mes mots pendant que je me douchais… Je vous laisse regarder le cliché juste en dessous… Est ce vraiment mes jambes ?

Capture d’écran 2019-02-02 à 19.58.03

Je suis restée inerte pendant de longues secondes… Le bas des jambes est vraiment en train de se dessiner. C’est impressionnant ! Je vous reposte une photo de mes jambes avant.

28080729_1655461001199430_279584661_o

Bluffant… Surtout que la je suis à une semaine et quelques jours de la seconde opération et que j’ai beaucoup d’œdèmes et de contusions… J’ai reçu les photos d’Oliver. Elles sont trop canons. Je suis tellement contente. La série avec les chaussettes à l’américaine noires sur son lit je rêvais de faire cela depuis mes 15ans… C’est un vrai rêve qui se réalise et maintenant je peux rentrer dans des chaussettes…  Le bonheur !

Capture d’écran 2019-02-02 à 20.50.38

N’hésitez pas à regarder le VLOG il y’a plein de photos AVANT/APRES. C’est intéressant car j’ai filmer et en même temps je vous montre mes jambes. J’ai hâte d’avoir vos retours.

Dimanche 3 Février 2019 : Je commence à dormir un peu plus. J’ai moins de douleurs mais les jambes restent gonflées. J’ai des sensations de fourmillement quand je descends de mon lit pour mettre les pieds par terre et que je commence à marcher mais rien de bien désagréable. C’est supportable. Aujourd’hui j’étais assez fatiguée donc je n’ai pas fait grand chose. Un peu de rangement et je suis contente car je récupère bien ma mobilité. J’ai hâte de reprendre le sport afin de pouvoir déposer mes excès alimentaires qui sont constants en ce moment. Je pense que c’est vraiment le stress de l’opération qui retombe. A coté de cela le Docteur Heck m’a informé le jour de l’opération que finalement il en fallait pas faire mes bras et je suis un peu en état de surprise car je les trouve disproportionnés et tombant. Je vais me renseigner pour vois comment faire pour que la graisse diminue mais j’ai peur de ne pas y arriver comme pour mes jambes… On verra je vais essayé.

Lundi 4 Février 2019 : Au réveil je monte sur la balance. Toujours se peser à jeun. Je deviens obsédé de la balance, c’est chaotique. Je suis à 51kg5 avec une matière grasse à 19kg8. Objectif : 48kg. Je me suis promise que si je montai à 52kg je me mettrai en diet direct. C’est très important quand on a un lipoedème de réguler son poids. L’effet YOYO est dévastateur pour le lipoedème qui en profite pour proliférer, grossir et ne plus se réduire. Il vaut mieux rester à un poids fort et ne plus bouger qu’osciller et faire grossir le lipoedème.

ATTENTION : je précise car j’ai eu la réflexion sur mon poids. Ce n’est pas parce que vous vous pesez 52kg ou plus ou même moins que je me permettrai de vous juger. J’ai eu un commentaire un peu en ce sens. Ici je ne parle que de mon cas à moi. Je me base à ma morphologie, ma masse musculaire, ma masse osseuse. Ne prenez pas mon cas comme exemple pour vous. Chaque être humain est différent. Je prends de le temps de le dire car le commentaire m’a énormément surpris. Si je le retrouve je vous le copie colle.

Comme je vous le disais hier, le Docteur Heck ne souhaite plus m’opérer des bras. C’est dur psychologiquement car je m’y étais préparée… Je vais donc essayé de réduire mon poids à 48kg et de voir comment mes bras vont se comporter.

Pour le moment c’est difficile car je rentre dans du XS voir S pour le corps mais les bras ont du mal à passer. Souvent je craque mes vestes… Ne vous dites pas, elle a de la chance elle rentre dans du S. Tout est proportionnel à la forme du corps, la taille, le poids… Je préférai faire un M voir L et être harmonieuse. C’est le coté non homogène qui me gène… Au niveau du sommeil, je suis ravie car je dors un peu plus qu’avant. C’est pas encore cela car je me réveille en plein milieu de la nuit mais je dors plus que 5heures. Je suis contente.

OBJECTIFs de la semaine :  boire 3 thés par jour pour drainer d’avantage et de marcher 45 minutes par jour. 

On fera un bilan lundi prochain pour voir ce que j’ai fais.

Aujourd’hui l’objectif est tenu car j’ai bu mes 3 tisanes et j’ai aussi marché 45 minutes. D’ailleurs j’ai été plus loin que la dernière fois. Je me rends compte que j’ai moins mal.

J’ai reçu un message adorable d’Élodie qui a vu ma vidéo d’hier et qui a voulu me donner des conseils pour mes jambes qui avaient regonflé. Je vous les partage car Élodie est une mine d’or.

Conseils si vos jambes regonflent ou même au quotidien si vous avez des problèmes aux jambes by Élodie :

  • marcher 30 min à votre rythme tant que vous marcher vous allez activer le système veineux et lymphatique
  • boire du thé 3 fois par jour et avant 16h car il y’a de la théine dans le thé qui peut empêcher de dormir
  • mettre ces jambes en l’air
  • rincez les jambes à l’eau froide en veillant à remonter le jet de bas en haut et surtout pas de haut en bas. Juste dans le sens ascendant = cheville, mollet, aine

Autres choses, Élodie m’a expliqué que si ma peau me grattait c’était parce que cela re-circule dans mes jambes. C’est une bonne nouvelle ! Cela m’a réveillé en pleine nuit, mais bon… LOL ! Du coup elle m’a conseillé d’entretenir la marche régulière(cool pour mon objectif de la semaine), monter et descendre les escaliers pour re-prendre tout doucement l’habitude et bouger mes articulations. Quand la convalescence sera plus avancée on passera au renforcement musculaire. Elle m’a aussi dit que cela pouvait être du au collant les démengeaisons. C’est vrai que depuis ma première opération, le 5 décembre 2018, je n’ai pas lâché le collant une seule journée. Il est H24 avec moi et 7jours sur 7.

Voici un petit article que l’on m’a partagé sur la maladie, merci Typhanie, ce post est intéressant. Il y’a des informations que je trouve un peu « erronées » parfois ou « mal dites » mais le contenu reste correct – je pense surtout aux cotés ou c’est inscrit que la maladie touche surtout les personnes en surpoids. C’est faux  // Lisez le quand même car cela reste un document français et c’est rare : https://www.em-consulte.com/en/article/739481

Mardi 5 Février 2019 : Super journée ! Objectifs remplis : 3 thés et 50minutes de marche. Yeah ! Demain cela fera un an que j’apprenais l’existence du lipoedème. Le temps passe si vite et je suis en train de me rendre compte du chemin parcouru. Il y’a un an ma vie était bouleversée… presque un an après le diagnostic est tombé et les opérations finies niveau des jambes. C’est fou. Je tiens aussi à vous dire qu’aujourd’hui j’ai commencé mon grand projet. Je suis tellement fière. L’année 2019 promet d’être riche en émotion. Le grand projet n’a pas de rapport avec le lipoedème mais il va entrainer surement une belle chose par rapport au lipoedème par la suite. Vous verrez tout cela fin d’année car il est encore trop tôt pour en parler. Niveau douleur cela s’atténue mais je ne vois pas grand changement sur le volume de ma jambe. Je crois que les bleus commencent légèrement à s’atténuer. C’est très léger.

Mercredi 6 Février 2019 : UN AN C’EST OFFICIEL !! UN AN QUE J’APPRENAIS QUE J’ÉTAIS MALADE ET NON ANORMALE !!!

Capture d’écran 2019-02-06 à 10.10.22

Un an que j’ai reçu ce mail de Pauline. Un an que tout a été bouleversé dans ma vie. Un an que je fais des recherches. 2 mois et à peine une journée que je subissais ma première intervention… J’ai reçu ce mail dans la nuit du 6 au 7 février 2018 mais je prends le 6 pour point de départ car Pauline a vu mes jambes le 6 lors d’une soirée à travers un snap(c’est fou!). Pour fêter cela j’ai eu envie de vous partager quelques choses d’important car si vous lisez ce blog c’est que vous me suivez de très près. D’ailleurs merci beaucoup ! Je voulais vous expliquer comment j’allais organiser ma chaine Youtube JUSTEMMY car il va y avoir du mouvement.

Avec cette explication vous allez également découvrir avant tout le monde ce que je prépare en sous-marin. Je suis un peu cachotière car je préfère être sure avant d’apporter de la joie et la retirer par la suite si rien ne se concrétise. Je sais que la je peux vous le dire car lundi prochain commence la première excursion dans ce fabuleux monde médical français.

Organisation de JustEmmyhttps://goo.gl/DRAAlZ 

– VLOGs, je ferais des VLOGS de temps en temps pour vous montrer l’avancée de mes jambes, ma reprise du sport, mes excursions pour en savoir plus sur le lipoedème en France ou à l’étranger, mes cours de pole dance…
je vous mets le lien de la playlist concernant ma deuxième opération : https://www.youtube.com/playlist?list=PLoRLQUAiHqsN22WeZAsNSjYQtmb17kQ_b comme cela vous pouvez me suivre sur 12 jours pour découvrir comment cela s’est déroulé en Allemagne, ma convalescence et mon suivi médical en France. Logiquement si vous avez suivi cet article vous savez déjà tout mais au cas où… Je le rappelle 😉
– interview de médecins : hey oui ! C’est officiel(pour vous du moins). Je démarche les médecins et pas n’importe lesquels ! Les français en priorité. Je suis en train de voir pour en interviewer plusieurs qui connaissent la maladie et voir si ils la traitent ou ce qu’ils conseillent. Le seul hic c’est le budget… Faut que je trouve une solution car la condition financière va commencer à arriver.
– vidéos pour aider les filles ou je réponds à leurs questions :
  1. la première = Lipoedème : c’est quoi un lipoedème : https://www.youtube.com/watch?v=aMt4FJveRm8
D’autres arrivent très prochainement : comment le diagnostiquer, que faire si on ne peut pas se faire opérer…
Au fait, j’ai rempli mes objectifs : 50minutes de marche et 3tisanes.

Jeudi 7 Février 2019 : Une journée bien remplie basée sur les interviews. Aujourd’hui je rencontre l’équipe Doctissimo pour un reportage sur le lipoedème. J’ai été contacté il y’a quelques temps par une charmante personne qui travaille pour le site. Super investie, elle m’a posé plein de questions et j’ai vraiment hâte de voir le résultat du tournage. Je suis contente car les médias prennent le temps de diffuser l’information et c’est une grande aide pour nous. En plus de cet interview, j’ai la team aufeminin.com qui a désiré me faire une interview « SuccesStory » sur mon parcours de Youtubeuse Beauté/Mode. C’était assez marrant de revenir sur mes débuts. Niveau hématomes je suis ravie car mes bleus commencent à jaunir. Ils disparaissent un peu sur les cotés de mes jambes. Je pense ne plus en avoir d’ici quelques jours au niveau du coté. Par contre les intérieurs de mes cuisses sont encore bien noirs ! Objectif tenu : 3 thé et 45 min de marche.


Vendredi 8 Février 2019 : Aujourd’hui drainage lymphatique manuel avec Élodie. Je suis super contente car je sens que mes jambes en n’ont besoin. Je pense qu’il faudrait que j’en fasse 2 par semaines mais pour une question financière je ne peux pas. Je n’ai pas trouvé de kiné et la technique d’Elodie est exceptionnelle donc cela a un coût mais c’est vitale pour le bien être de mes jambes. Franchement c’est dur de se soigner quand on a cette maladie… Trouver le bon spécialiste, être diagnostiqué, pouvoir avoir les soins conformes avant/après opérations, l’argent… Le parcours du combattant mais rien n’est impossible, j’en suis la preuve. En tout cas prévoyez tout en amont si jamais vous sautez le pas.

J’ai une copine qui vient de m’informer que le magazine Le Figaro avait fait un article sur le lipoedème. C’est TOP car l’information continue de circuler sur la pathologie. Je suis très surprise par la teneur de cet article car il y’a énormément de propos erronés…

Lien : http://madame.lefigaro.fr/bien-etre/le-lipoedeme-symptome-jambes-youtubeuse-emmy-make-up-decryptage

Si vous avez lu, vous pourrez constater que malheureusement les médias ont parfois leurs limites… C’est dommage car cet article est à la limite de la condescendance par rapport à notre maladie. J’ai essayé de les contacter pour comprendre. On va voir…

Sinon voici le bilan de ma séance avec Elodie. Toujours égale à elle même. La bienveillance incarnée. Elle m’a rassurée sur mon stress par rapport à la graisse pathologique retirée au niveau de mon fessier… Elle m’a dit qu’avec le sport j’allais récupérer mes formes et que l’opération avait été importante car elle a lissé énormément la cuisse. De mon coté c’est le flou artistique donc j’ai du mal à savoir ce qui est bon ou pas. Je commence forcément un peu à m’impatienter… Le sport, la pole dance, ma mobilité(non réduite) commence à me manquer. Par contre je le re dis mais les drainages lymphatiques manuels c’est vraiment la base des bases. C’est obligatoire si vous voulez aider votre corps que vous vous fassiez opérer ou non. Minimum 45 minutes. C’est le minimum car le drainage doit englober le massage de tout votre corps.

Samedi 9 Février 2019 : GRANDE NOUVELLE ! J’ai fini mon pot de Nutella. J’avoue, la comme cela, vous deviez penser que j’allais annoncé autre chose mais c’est important pour moi. Je ne vais plus en racheter et cela n’est pas plus mal. De toute façon je ne sais pas pourquoi j’ai replongé la dedans alors que cela faisait des années que je n’en consommait plus. Elodie m’a expliqué que le Nutella pouvait bloquer le transit et diminuer aussi l’apparition des résultats par rapport à mon opération. Je le sais bien pour les résultats mais c’est vrai qu’en ce moment j’ai cette addiction. Pas grave ! Pot fini : TCHAO BELLO !

51804058_359033434933685_1423430910119772160_n

Sinon j’ai relancé le magazine lefigaro par Twitter cette fois car je me suis rendue compte que mon message d’hier sur leur page facebook a été supprimé… Je ne sais pas si c’est volontaire ou pas. On verra bien dans les jours à venir… Je suis toujours en état de choc des inepties que j’ai lu. Je pourrais vous dénoncer la majorité de l’article mais je vais juste vous donner un exemple.

  • « L’anomalie graisseuse affecte ainsi majoritairement des femmes âgées de 15 à 25 ans, «non-obèses qui ont tendance à grossir», complète le médecin. Le lipœdème se manifeste lors de moments de croissance et de changements hormonaux, tels que la puberté ou la ménopause. »

=> donc on est ménopausée à 25 ans ? Après 25 ans on ne tombe plus enceinte ? Je rappelle que la maladie peut se déclarer en cas de choc émotionnel, de grossesse ou à la puberté. Franchement je suis choquée d’entendre de tel propos qui seraient en plus dits par un médecin. Je vais essayé de me mettre en rapport avec ce médecin pour comprendre son propos ou savoir si il a juste été déformé. Incompréhensible ! Ce n’est que contradiction. La maladie se déclare à la puberté, elle est majoritairement présente chez des femmes de 15 à 25ans. Elle s’envole après ? Dommage pour moi elle ne s’est pas envolée !

Dimanche 10 Février 2019 : Journée calme. Objectif thé et marche rempli. Les bleus jaunissent cela veut dire qu’ils ne vont pas tarder à disparaitre et je suis ravie. Je n’ai rien fait de spéciale car je me prépare à demain qui va être une journée forte en émotion. Je peux vous le dire maintenant, je vais rencontrer le Docteur Pierre Bensa. Apparemment ce médecin opère du lipoedème et IL EST EN FRANCE !!!

Avant de clore la semaine on va juste faire un bilan sur l’objectif que je mettais donné lundi :

RAPPEL : OBJECTIF de la semaine :  boire 3 thés par jour pour drainer d’avantage et de marcher 45 minutes par jour

=> je suis fière de vous dire que j’ai tenu l’objectif thé tous les jours. Le seul objectif non tenu c’est les 45 minutes de marche. Samedi je n’ai pas été marcher. Je reste très contente !

Lundi 11 Février 2019 : Réveil à 5h du matin car je pars sur Dijon ! Avant de partir je passe sur la balance. Je ne l’aime vraiment pas. Je suis passée de 51kg5 à 52kg6. +1kg100 en une semaine et je suis même plus lourde qu’avant de partir me faire opérer. Je faisais 52kg400 le jour de l’opération.

lipoedeme poids

Je vous avoue que la semaine qui est passée a été assez compliquée. Faut savoir que la seconde opération je ne l’a vis pas comme la première. J’ai beaucoup d’angoisse et de stress par rapport au résultat. Je pense que je n’aurais peut être au final pas du la faire. Je l’ai fais « contrainte » à cause de la maladie mais au final je vivais bien comme cela. Je suis partagée car je sais qu’il fallait la faire pour ne plus avoir de lipoedème dans les jambes et en même temps j’aimais bien mes formes… La journée a été forte en émotion. J’ai rencontré le Docteur Bensa, chirurgien français qui opère du lipoedème. Il m’a expliqué que cela serait le Docteur Illouz qui aurait inventé la technique de liposculpture qui correspondrai à la technique de WAL. Attention je répète ses propos car je n’ai pas été au bloc opératoire. Il a été très accueillant, très disponible comme sa secrétaire Nadège qui était vraiment charmante. J’ai décidé d’aller le rencontrer suite à un message d’une femme se nommant Emilie qui disait qu’elle s’était faite opérée par lui pour son lipoedème. A ma connaissance l’opération n’était pas possible en France. J’ai donc choisi d’aller enquêter pour ne pas divulguer de fausses informations. C’est quand même très difficile de se faire un point de vue éclairé. Mon seul souhait est de vous re transcrire ce que j’ai appris. Voici, à mon sens(n’oubliez pas), les différences entre la France et l’Allemagne :

  • Allemagne clinique spécialisée alors qu’en France c’est des chirurgiens esthétique dans des cliniques privées
  • on dort une nuit à la clinique en Allemagne, alors qu’en France on rentre chez soit direct
  • si l’IMC indique un surpoids vous ne pouvez pas vous faire opérer en France alors qu’en Allemagne ils sont d’accord
  • en France je n’ai pas l’impression qu’ils prennent en compte la douleur à la différence de l’Allemagne.

=> Je pense qu’en France il considère cela comme de l’esthétique malgré qu’il sache que c’est une maladie. Je pense également que dans le cas du Docteur Bensa il fait une similitude entre les stéatoméries et le lipoedème. Je me suis renseignée et cela n’ai pas la même chose apparemment.  Les stéatoméries seraient un amas de graisses localisés mais sur la culotte de cheval, les cuisses… Le lipoedème touche un ensemble : tout le haut de la jambe ou tout le bas, ou le haut des bras… Je ne suis pas médecin, c’est juste des recherches. Ma conclusion est que le Docteur Bensa utilise sa technique. Une technique qui se dit humide par tumescence. Impossible de savoir si c’est la technique de WAL. Il est resté vague sur sa réponse. Il m’a dit quand je lui ai demandé si cela correspondait à WAL : « Si vous voulez ». Ce n’est donc pas une réponse claire mais cela ne remet pas pour autant sa compétence. Je pense qu’il opére avec sa technique, que c’est un bon chirurgien et qu’il est surtout au point sur les stéatoméries, non le lipoedème. Pour moi se sont deux choses différentes. Une fois de plus, je ne suis pas médecin et je ne remets rien en cause. C’est mon point de vue et je vous laisse faire le votre en regardant l’interview ci-dessous que j’ai faite de lui :

Sachez qu’il est évident que je vais contacter d’autres médecins pour approfondir le sujet et comprendre la différence entre stéatoméries et lipoedème.

Mardi 12 Février 2019 : le réveil est difficile et je suis perturbée. Je repense à ma conversation avec le Docteur Bensa et à cette journée éprouvante sur Dijon. Je tourne en rond ! Je n’arrive pas à être sure de moi. Est ce que j’ai raison de me dire qu’une stéatomérie n’est pas un lipoedème ? Je ne suis pas médecin et pourtant cela ne concorde pas. Qu’est ce que je fais… Tellement peur de vous donner de fausses informations et tellement méfiante de la médecine en générale. J’analyse les rushs et les mots employés par le Docteur Pierre Bensa. Est-ce qu’il fait bien la technique de WAL ? Ces mots ne sont pas clairs. En fait je pense que le Docteur Bensa ne fait pas la technique de WAL et qu’il a sa propre technique, une technique humide enseignée par le Docteur Pierre Illouz il y’a des années. Cette technique révolutionnaire en 1970 qui s’appelle la liposculpture. Je pense également que le lipoedème n’est pas une stéatomérie. Pour moi c’est une sorte de stéatomérie. Je fais des recherches et je me rends compte que le premier cas clinique de lipoedème a été découvert en 1940 par Allan EV, Hines EA. Comme me l’a dit le Docteur Bensa c’est le résultat qui compte. Reste maintenant à découvrir si le lipoedème s’opère uniquement avec la technique WAL. Les recherches vont continuer. Sinon j’ai l’impression d’avoir moins mal aux jambes. Cette nuit je n’ai pas été sérieuse car j’ai dormi sans le collant rectiligne de compression. Je sais que ce n’est pas bien mais je n’en peux plus… Voici l’état des jambes à 11h58. Je pense avoir bien repris des cuisses.

52478541_409885336452227_629547183737143296_n

Heureusement que j’ai la visite de mon cousin Bruno et de ma petite nièce Chloé. Tellement contente de les avoir auprès de mois quelques heures. C’est difficile une convalescence car on se sent vite seule à ne pouvoir rien faire. Pensez à être bien entourée.

Mercredi 13 Février 2019 : Pas le temps de s’apitoyer sur mes cuisses qui ne diminuent pas et mon poids qui augmente : j’ai une conférence de presse pour l’émission « La Fabuleuse Histoire » présenté par Stephan Bern. Je suis tellement contente d’avoir participé à ce projet. En septembre dernier, j’ai eu la chance de co-animé l’émission aux cotés de Stéphan avec Laurent Maistret : que de bons moments. J’enfile ma combinaison rayée, ma veste de costume en tailleur, mes bottes, mes créoles et c’est parti !

Capture d’écran 2019-02-17 à 00.35.57

C’était une belle conférence avec le directeur de France Télévision, les directeurs de CAPA, Stéphan, Laurent… ainsi que des journalistes de France Bleu, RTL… J’ai hâte de voir l’émission car les images que j’ai aperçu sont juste sublimes.  Digne d’un film. Normalement je devrais être sur vos écrans à 20h50 sur France2 le 5 mars ou le 12 mars 2019. Je n’ai pas encore la date précise.

Capture d’écran 2019-02-17 à 00.41.09

Je suis ravie car j’ai réussi à garder mes talons, marcher avec et je n’ai pas eu de douleurs. Je me rend compte que je me rétablie mieux pour cette seconde opération. Niveau résultat je suis toujours dans le déni. Les bleus s’estompent.

Jeudi 14 Février 2019 : J’ai repris la marche ! J’ai fais plus de 60minutes de marche donc je suis satisfaite. Je ne vous cache pas que la nourriture cela n’est pas bon en ce moment. J’ai dépassé les 53kg(53kg300 précisément). Le rendez-vous de lundi m’a tellement remise en question que j’ai de nouveau trouvé refuge comme à mon adolescence dans la nourriture. Va falloir remédier à cela.

Vendredi 15 Février 2019 : Drainage lymphatique avec Élodie. La joie de retrouver mon petit ange gardien. Grande nouvelle : je conduis ! J’ai réussi à aller chez Élodie sans aucunes encombres. C’est super car j’avais mis beaucoup plus de temps la première fois pour reprendre la voiture. Elle m’a fait un petit bilan sur mon corps. La dernière fois que j’avais vu Élodie je lui avais expliqué mes craintes par rapport au bombé de mes fesses. Je lui avait dit que j’avais l’impression que mes fesses tombaient maintenant, que je ne me reconnaissait plus et que j’étais malheureuse. Elle m’avait dit qu’il ne fallait pas s’inquiéter et que le Docteur Heck avait nettoyé la zone. Élodie m’avait préconisé de commencer l’exercice physique sauf que depuis la semaine dernière c’est le chaos total comme vous avez pu le suivre. Psychologiquement cela ne suit pas car je fais un déni de l’opération et j’ai eu des gros soucis persos. Si je dois parler du physique cela n’est pas mieux car j’ai pris du poids. Je pense que ma semaine menstruelle y est pour quelques choses. Pas de sport, plus de marche cette semaine car j’ai eu des rendez-vous et une grosse perte de motivation. Le résultat sur les jambes n’étaient forcément pas excellent… Point positif les bleus commencent vraiment à disparaitre et je pense que d’ici la semaine prochaine je ne devrais plus en avoir. Les bleus que j’avais sur les deux cotés de mes jambes ne sont pratiquement plus apparent. Le drainage lymphatique manuel d’Elodie s’est bien déroulé. Pas vraiment douloureux sur les cuisses étonnamment mais beaucoup plus sensible au niveau de mes genoux et de mes chevilles. Pendant tout le soin, Élodie a essayé de me remonter le moral en me disant qu’il fallait vraiment que je fasse des exercices de sport, que je me concentre sur moi et surtout que j’arrête de m’épuiser. C’est vrai que depuis l’opération je ne me pose pas. Je suis à fond pour trouver des solutions en France, résoudre des soucis et j’oublie que j’ai été opéré. Un vrai rejet alors que mon corps lui il souffre. Mon cerveau occulte cette opération car je pense que je ne l’a voulais pas et que je me suis forcée pour combattre le lipoedème. Preuve qu’il faut vous préparer pour l’opération et ne pas sauter le pas comme cela. Il y’a vraiment des conséquences psychologique et physique. Ce n’est pas anodin !

Samedi 16 Février 2019 : Je suis ravie car je retrouve petit à petit le sommeil. Je pense faire des nuits de 7heures maintenant. Le sommeil c’est important pour la récupération. Mes nuits courtes étaient difficilement gérables. Au niveau des jambes je pense que cela évolue. J’ai un peu du mal à m’en rendre compte. Je vous avoue que cette nuit j’ai dormi sans mon collant rectiligne de compression car je le supporte difficilement en ce moment. A ne pas faire car on doit le garder pendant 6 semaines après l’intervention. Je n’en peux plus car je ne le quitte plus depuis le 4 décembre… C’est lourd à supporter.

Il me comprime énormément mais je pense que c’est du au fait que j’ai pris du poids… Les contrariétés ne m’aident pas à me stabiliser. Je ne l’ai pas porté deux fois cette semaine et la moitié d’une nuit la semaine dernière. Promis j’arrête mes bêtises… Je ne vais plus le quitter ! C’est pas bien car cela va ralentir le processus de guérison.

Ce matin j’ai eu une surprise devant mon miroir. J’ai décidé d’essayé un vieux jean(mon pire ennemi). Quelle sensation !

Capture d’écran 2019-02-16 à 21.49.39

Pour la première fois de ma vie j’ai trouvé mes jambes convenables dans un jean et sans porter de talons ou de chaussures. J’ai eu du mal à passer mon arrière-train par contre : LOL ! mais le bas des jambes sans soucis. Je suis restée bouche-bée devant la finesse de ma cheville dans le jean et la forme de mon mollet. Je n’ai pas encore repris le sport alors je me dit qu’avec le sport cela va vraiment être beau. L’opération n’est pas une baguette magique. C’est le début de l’étape pour avoir de belles jambes mais après c’est à nous de les travailler et de les maintenir en bonne santé. J’ai hâte de voir les résultats dans quelques mois. Logiquement fin juin j’aurais déjà un gros aperçu des résultats finaux de mes jambes dans leur globalité(haut et bas). Il faut de la patience et j’en manque. Je crois que le déni commence à partir. Je commence à voir les bénéfices de cette seconde opération. Mon genoux est beaucoup plus lissés. D’ailleurs sachez que malgré que je sois à un poids supérieur à celui de l’opération, je suis plus mince. C’est évident que l’opération a changé ma morphologie. Mon cerveau recommence à l’accepter. C’est vraiment bizarre car je passe par toutes sortes de phases : heureuse, dubitative, malheureuse, joyeuse… C’est fou ! J’arrive pas à me poser sur le bilan des jambes car elles bougent sans cesse de volume. C’est de ma faute en même temps… Le chat qui se mord la queue !

Cerise sur le gâteau, l’article de Doctissimo est en ligne : http://www.doctissimo.fr/sante/jambes-lourdes/symptomes-jambes-lourdes/lipoedeme-maladie-grosses-jambes

Je le trouve vraiment très intéressant et bien construit. Un des meilleurs que j’ai pu lire depuis le début que « j’ai médiatisé » la maladie en France. J’ai hâte qu’il publie mon reportage et de vous le partager.

Je ne vous l’ai pas dit mais j’ai également fait une heure de marche. Malgré que mon rapport à la nourriture ne soit pas bon, je fais ma marche. J’espère que lundi je vais me reprendre. J’ai vraiment du mal la dessus. Ce matin j’étais à 52kg8. Pas évident… Je vous avoue qu’à 49kg j’étais vraiment mieux.

Dimanche 17 Février 2019 : 60minutes de marche mais une alimentation pas extrêmement saine. Je me sens étriquée dans mon collant rectiligne de compression. Je suis ravie car il y’a un journal en Belgique qui a fait un article sur mon reportage dans 7 à 8.

Lien : https://www.sudinfo.be/id102262/article/2019-02-15/emmy-les-jambes-deformees-cause-dune-maladie-qui-touche-une-femme-sur-dix

J’ai voulu faire un peu de pole dance donc j’ai commencé l’échauffement mais je me fatigue trop vite. Du coup pas de pole dance mais je pense que d’ici quelques semaines je devrais m’en sortir.

Lundi 18 Février 2019 : Nouvelle semaine, nouveaux objectifs ! Réveil matinal après 5heures de sommeil. Dur, dur ! Je monte sur la balance et c’est la catastrophe.

Capture d’écran 2019-02-18 à 09.43.28

Comme vous pouvez le constater, j’en suis à +4kg. Je vous avouerai que mes 49kg me manque et que je sens vraiment la différence. Vous savez le poids influence forcément sur le lipoedème. En fait nos cellules graisseuses sont présentent dans notre corps et suivant notre alimentation elles sont plus ou moins gonflées. Actuellement les miennes sont sur-gonflées car je n’ai pas une alimentation équilibrée. Les lipides sont plus présents. C’est important d’avoir une alimentation équilibrée car cela permet à nos cellules d’être stables et surtout qu’elles ne se multiplient pas. Dans le cas d’un lipoedème le plus gros des soucis c’est la multiplication de ces cellules adipeuses pathologiques. Cette semaine je vais essayé de rester « calme » et d’avoir une activité physique chaque jour. Comme je travaille de chez moi j’ai tendance à rester des journées entières sans bouger à part piétiné dans mon appartement. C’est vraiment mauvais. Il faut bouger minimum 40minutes par jour d’après l’Organisation Mondiale de la Santé(OMS). Sachez qu’aujourd’hui j’ai accompli ma marche(1h de marche dans le parc).

Objectif de la semaine : marcher 50 minutes minimum ou faire 30 minutes d’activités physiques minimum et essayé de manger plus correctement.

Mardi 19 Février 2019 : Je suis ravie car je n’ai presque plus de bleus. J’ai énormément marché aujourd’hui. J’ai fais 7km5. Niveau alimentaire ce n’est toujours pas cela. Je me sens vraiment gonflé au niveau du haut des cuisses et du ventre.

Mercredi 20 Février 2019 : Pas de sport. J’ai eu une journée assez chargée et je n’ai pas eu de temps pour moi. J’ai refais le tatouage de mes sourcils. Pensez à prendre soin de vous, c’est essentiel pour vous sentir bien. Le soir c’était soirée Lancôme pour la sortie de leur nouveau fond de teint. Je suis très contente car je me déplace facilement en talons maintenant. Le seul soucis c’est que mes jambes gonflent quand je porte des talons. J’ai réussi à prendre le métro, monter et descendre les marches en talons et rentrer à pieds jusqu’à chez moi. C’est vraiment pas mal car aujourd’hui cela fait un mois que je me suis faite opérer. J’ai toujours des douleurs sur l’ensemble de la jambe. J’ai hâte de voir Élodie demain pour faire le drainage lymphatique manuel.

Jeudi 21 Février 2019 : Réveil difficile. La nuit a été courte. Ce matin s’est compliqué. Je me sens gonflée sur tout le corps. Malheureusement hier soir j’ai mangé énormément. Je vous le précise mais pensez vraiment qu’il faut être stable physiquement et psychologiquement quand vous faites l’opération. Cela fait 3 semaines que je vous dis que je vais reperdre du poids et depuis 3 semaines j’ai repris du poids. Je n’y arrive pas car j’ai beaucoup trop de soucis. C’est un poids mental qui se répercute sur mon vrai poids. C’est quand même malheureux… Niveau bleu j’ai l’impression de ne plus en avoir. La séance de drainage lymphatique manuel avec Élodie s’est bien passée. J’ai eu mal à certains endroits mais beaucoup moins qu’avant. Les zones les plus douloureuses restent la cheville, le mollet et les genoux. Élodie a été rassurante sur mon état. Elle a remarqué que j’étais plus gonflée que d’habitude mais vu mon alimentation du moment cela est logique. Cependant elle m’a dit que ma jambe se dessinait. C’est vrai qu’au niveau du genoux je me rend compte que le Docteur Heck a bien retravaillé à la seconde opération. Niveau cuisse aussi il a aminci mais je suis tellement gonflée que c’est difficile de voir. Le Docteur Heck m’a averti qu’il fallait que j’attende 6mois pour avoir un début d’avis. Je pense qu’avant 6 mois le corps oscille comme le poids et c’est pour cette raison qu’il ne faut pas faire une fixette comme je suis en train de le faire. C’est normal que les jambes varient car les œdèmes sont présents.

Vendredi 22 Février 2019 : Je n’ai pas fais grand chose. L’alimentation n’est pas fameuse. Je pense qu’il va falloir que j’arrête de faire une fixation sur mon poids car je ne vais jamais m’en sortir.

Samedi 23 Février 2019 : 53kg300 soit 2kg200 de plus que la veille de l’opération. Dégoutée… Sinon je suis très contente car j’ai enfin pu faire mon épilation du bas des jambes. Pour les cuisses je vais encore attendre. Je n’ai presque plus de bleus. Ils sont très atténués mais j’ai peur de faire une réaction. L’épilation reste aussi douloureuse qu’avant, voir pire. Je n’ai pas pu faire de sport aujourd’hui mais j’ai fais mes courses à pieds : 1km700. Si je dois faire un bilan je pense que cette deuxième opération a été essentielle pour mon genoux. Je pense que le Docteur Heck a bien lissé le genou. J’ai l’impression que mes genoux sont beaucoup plus tracés que lors de la première opération. Niveau de mes cuisses je n’arrive pas à savoir. Elles me semblent encore gonflées, voir identiques. Elles ne se touchent pas du coup c’est positif.

 

=> Grande nouvelle ! Le Docteur Heck va finalement m’opérer des bras. On se retrouve le mardi 9 avril pour le début de cette nouvelle aventure.

 

Mardi 9 Avril 2019 : Départ pour Mulheim. Cette fois ci je prend la route avec ma maman. Je suis contente de faire cette opération même si j’ai quelques craintes. J’ai peur du résultat mais j’ai confiance en la compétence du Docteur Heck. Ma plus grosse crainte c’est d’avoir des séquelles quand je vais plier le bras. Comme je vous l’avez expliqué, depuis ma première opération je ne peux plus m’accroupir. Rassurez-vous cela arrive à très très peu de patiente(- de 5% il me semble). Après cela n’est pas grave car avec de la persévérance, je récupère le geste, même si cela n’est pas évident. C’est douloureux de faire le mouvement mais maintenant j’y arrive. Au départ c’était impossible. Je dois juste prendre le temps d’appréhender la douleur. Petit à petit cela revient. J’espère que pour les bras je n’aurais pas ce soucis. J’ai peur de ne pouvoir re-poler. Je suis tellement passionnée par la pole dance que cela serait terrible… Voici ma vraie crainte : ne plus pouvoir faire de pole dance.

Je vous ai écrit un article sur ce que vous aurez besoin avant/après l’opération : http://www.emmymakeuppro.com/quas-tu-besoin-si-tu-te-fais-operer-du-lipoedeme/

La route a été un peu fatigante heureusement que ma mère a pu prendre mon relai. J’ai choisi cette fois ci de reprendre un airbnb car moins cher qu’un hôtel et je trouve que c’est plus pratique. Mulheim est une petite ville et c’est mieux niveau nourriture de tout amener. Vous êtes plus tranquille. Par contre si vous vous faites opérer en Allemagne prévoyez la location minimum un à deux mois en avance car il y en a peu et cela reste onéreux.

Mercredi 10 Avril 2019 : C’est la dernière ligne droite ! Je suis prête pour l’opération. J’ai publié une photo sur ma page facebook consacrée au lipoedème pour montrer l’état des bras.

56985350_2036277226676057_3963422024344272896_n

Pas évident psychologiquement de les montrer ainsi mais je pense que c’est important. L’opération est à 13h. D’ailleurs si vous vous faites opérer sachez que vous devez arrêter de boire 2heures avant l’opération et de manger 6heures avant l’opération. Cette fois ci on m’explique que je vais avoir une perfusion dans le pied. C’est mon acolyte Firas qui va me soutenir tout le long de l’opération au niveau de l’anesthésie. Trop mignon il a inversé avec l’autre anesthésiste : Ismaël quand il a su que je venais. J’adore l’équipe du Docteur Heck. C’est vraiment important d’être bien entouré quand vous vous faites opérer. Je retrouve ma belle Rosa, toujours aussi gentille et attentionnée. C’est mon point de repère Rosa car elle parle bien français et elle est très à l’écoute. Je l’adore ! C’est un amour et je n’oublierai jamais qu’elle est venue lors de ma première intervention avec moi au bloc. Je retrouve le Docteur Heck qui me fait les dessins sur les bras et qui m’explique qu’il ne va pas retirer beaucoup. Toujours aussi solaire ! C’est parti ! Cathéter en place, dessin fait : GO ! Je rentre dans la salle, on commence par la pesée. +3kg ! Première et deuxième opération 52kg4 et la 55kg4. Pas top mais bon… Ensuite on m’applique un produit très froid pour m’aseptiser puis je m’allonge sur la table. Le Docteur Heck met la musique et c’est parti ! Firas m’injecte le produit par le pied, tout va bien. Je n’ai pas eu vraiment mal cette fois. Au bout de 2 heures d’intervention le verdict tombe : -1litre de graisse !!

Capture d’écran 2019-04-13 à 21.32.00

Tellement contente car c’est la moitié de ce que l’on m’avait retiré lors de la première intervention du bas de jambes. Je savais que cette opération allait être très conséquente aussi. Je suis ensuite amenée dans ma chambre. Je tremble beaucoup en sortant de l’opération mais c’est normal. Si vous vous faites opérer vous verrez cela vous fera comme si vous aviez très très froid. Vous claquez des dents, cela vous fait des sursauts/spasmes mais il ne faut surtout pas s’inquiéter. C’est le corps qui régule sa température suite à l’opération vu qu’on nous injecte de l’eau froide dans le corps pour récupérer les cellules de graisses. C’est pas une intervention bénine. Une fois dans la chambre, je vois ma belle Rosa qui vient me dire au revoir. Elle a fait une heure de plus pour venir me faire un câlin et m’apporter du soutien après l’opération. Elle est trop mignonne ! Ma maman est la aussi. Je suis inquiète pour elle car je ne voulais pas trop qu’elle me voit dans cet état mais elle est restée les deux heures à m’attendre… Toujours la ! Surtout pensez à faire l’intervention avec une personne qui peut vous soutenir. C’est très important. C’est une opération qui reste lourde et douloureuse. Elle est totalement surmontable mais elle n’est pas à négliger.

J’ai la visite de Robert qui gère les réseaux sociaux pour le Docteur Heck. Il est super sympa. On discute un peu et cela me fait travailler l’anglais. Hahaha ! Le Docteur Heck vient également prendre des news avec Andreia qui parle aussi super bien le français. Tout va bien ! Je dois me reposer. Les heures passent et je perds pas mal de sang donc l’infirmière décide de me changer. Petit soucis, je fais un mini malaise. Du coup elle me fait une intraveineuse afin que je reprenne des forces. Dans la soirée, j’ai la visite d’une belle warrior qui vient du Maroc exprès pour  se faire opérer : Soraya ! Je suis tellement contente de voir que je vous ai aidé, au dela des frontières de la France, c’est fou. Soraya reste auprès de moi quelques heures. On discute et elle m’explique que demain elle va faire sa deuxième opération.

Jeudi 11 Avril 2019 : Après une nuit difficile, c’est le moment de rentrer sur Paris. Cette fois ci je trouve que j’ai perdu beaucoup de sang. On m’a changé 2 fois les alèses et la robe de chambre.

Capture d’écran 2019-04-14 à 10.58.24

Le Docteur Heck vient me voir le matin afin de faire un point comme à chaque fois. Il me dit que tout va bien. Ouf ! Il y a également Firas qui vient me dire au revoir. Sinon c’est l’anniversaire de ma belle Rosa. Elle a fait un super gâteau mais impossible d’en manger. Vu le poids pris vous avez compris que je vais maintenant faire mon maximum pour récupérer mes 52kg voir mes 49kg si j’y arrive. Je m’apprête à partir quand on me demande de venir voir une patiente. C’est la Docteur Weiss, qui vient me chercher dans ma chambre. Le Docteur Weiss à l’air vraiment gentille. Je lui ai parlé quelques fois et j’ai beaucoup apprécié. Elle opère aussi du lipoedème. Je la suis et c’est trop mignon car je me retrouve devant Audrey ! Une autre warrior qui se fait opérer dans quelques minutes. Tellement heureuse de la croiser. On avait échangé un petit peu sur les réseaux mais je ne savais pas ou elle en était. Je parle avec beaucoup d’entre vous. Depuis le début j’ai dû répondre à pas moins de 3000commentaires du coup cela n’est pas toujours évident de remettre mais cela me touche tellement quand je vois que je vous donne de la force. Avant de partir, je me décide de chercher Anissa qui s’est fait opérer le même jour que moi. Anissa est également une warrior. C’est ÉNORME ! Je me rends compte de l’impact. Merci à toutes pour vos mots. En deux jours j’ai vu Soraya, Anissa, Audrey. Je sais que Linda devait aussi se faire opérer mais je ne l’ai pas vu. Je discute au maximum avec les filles mais je reste assez affaiblie alors après leur avoir fait un câlin me voici dans la voiture. Ma maman fait les 6heures de route. Elle est courageuse ! Mes mains sont assez gonflées. J’ai mal mais c’est supportable. Je dors beaucoup. Une fois que nous arrivons sur Paris, je m’étale sur mon lit et je bouge plus. Difficile de se mouvoir car tout fait mal. Ma maman me donne à manger car impossible de plier les bras. Sensation très étrange de se faire assister. Faut vraiment se préparer à cette opération. Elle est aussi douloureuse physiquement que psychologiquement. La paille devient ma plus fidèle amie car je ne peux plus utiliser mes bras. Jonathan mon infirmier vient me faire la piqure anti thrombose et m’explique que je dois vraiment laisser mes mains et jambes en l’air. C’est important car je suis beaucoup trop gonflée. Risque de thrombose important !

Vendredi 12 Avril 2019 : La nuit est courte. Beaucoup de douleurs ! J’appréhende énormément l’après-midi. Cet aprem je retire les bandages et le boléro… Je saigne encore beaucoup. J’ai peur que les points de sutures aient lâchés ! La sensation dans les bras c’est comme si vous aviez froid et en même temps chaud. On se sent comprimé… J’ai l’impression que le sang coule dans le boléro.

Capture d’écran 2019-04-14 à 10.59.19

On commence par retirer les bandages. Surtout ne coupez pas les bandages, faites les dérouler autour de votre bras. J’ai fais l’erreur de vouloir couper : surtout pas ! Allez y doucement car votre corps va reprendre petit à petit sa pression normale. Une fois le bandage retiré, c’est un mini soulagement. Je vois la taille de mes mains et c’est vraiment flippant. Mickey mousse ^^

Capture d’écran 2019-04-14 à 10.58.39

Pour retirer le boléro c’est assez complexe car j’ai mal et les mains sont déformées. Je plonge dans le bain et on retire ensuite un bras puis l’autre. C’est vraiment douloureux ! N’oubliez pas de tremper votre boléro d’eau sinon vous risquez d’arracher vos points de sutures.

Capture d’écran 2019-04-14 à 10.58.53

Je me douche comme je peux. Heureusement ma « tête brulée »(je vais l’appeler comme cela pour ne pas dévoiler son prénom, vous comprendrez bientôt pourquoi) m’aide. Pensez à être accompagné car vous pouvez faire un malaise. Prenez quelqu’un de confiance et avec qui vous êtes à l’aise. De mon coté je suis pudique et je ne voulais pas que ma mère ou ma sœur me voit nue. Délicat aussi avec les infirmiers, du coup, à ma plus grande surprise il était la. Pas content que j’ai fait cette opération mais présent. Une fois sèche, on remet le boléro et la c’est l’horreur. Franchement je souffre. Le boléro sur la peau, la sensation… Je trouve que l’opération des jambes est plus facile car on garde notre mobilité du torse et des bras. La on ne peut plus rien faire. Je ne peux pas me laver les dents, je ne peux pas boire, je ne peux pas mettre le boléro, je ne peux pas me peigner… C’est compliqué psychologiquement ! On a mis une heure et demi pour faire le tout je pense. Une sacrée épreuve. Ma tête brulée part et me voila seule. Je discute pas mal avec Laure qui me donne beaucoup de conseils ainsi qu’Agathe. Elles se sont toutes les deux faite opérer par le Docteur Heck. C’est tellement important de parler avec des personnes qui nous comprennent. Discussion par audio car écrire c’est trop compliqué. Mon père m’appelle pour prendre des nouvelles, ma mère est bien rentrée chez elle. Je ne manque pas de lui présenter toutes mes excuses car j’étais imbuvable le matin. Trop dur psychologiquement… Le fait de ne rien pouvoir faire seule m’a mise dans tout mes états. La pauvre ! Pierre Édouard mon infirmier vient me faire la piqure vers 18h pour éviter les risques de thromboses, embolie… Après l’opération vous avez 6 jours de piqures. Ma petite sœur et son chéri Mathieu veulent venir me voir mais je suis trop épuisée alors je ne bouge pas du lit. Mains et jambes en l’air : la nuit va être longue !

Samedi 13 Avril 2019 : Je n’ai pas beaucoup dormi mais je suis contente car mes mains ont dégonflés. OUF ! C’est vraiment impressionnant de voir ses mains si gonflées. Je suis contente car aujourd’hui j’ai réussi à manger seule. Pas évident je fatigue vite mais j’y arrive seule.

56781082_2364883657122062_4156052840873197568_n

Dimanche 14 Avril 2019 : La nuit a été difficile. Je me réveille souvent. Les mains restent gonflées mais beaucoup moins que le lendemain de l’opération. Elles sont comme hier je pense. Les douleurs restent vives mais c’est gérable. Niveau poids c’est pas top ! Je suis à 55kg5. C’est trop par rapport à mon poids de forme qui est entre 49-52kg.

Capture d’écran 2019-04-14 à 10.25.28

Ma mère est revenue pour passé le week-end depuis hier. Je suis contente car je retrouve ma mobilité des bras. J’ai réussi à faire ma toilette intime seule. Hier je n’avais pas pu me laver, trop difficile. Ma mère m’a uniquement aidé pour ma toilette des aisselles. J’ai ouvert mon boléro et j’ai découvert que j’avais un bleu au centre de la poitrine.

Capture d’écran 2019-04-14 à 10.25.09

J’ai également des bleus sur le torse et énormément d’hématomes sur et sous les bras. J’ai tellement de douleurs que retirer le boléro entièrement est impossible. On l’a juste descendu sur mes épaules comme vous le voyez sous la photo ci-dessous et on m’a lavé sous les bras. Franchement l’idéal serait de le retirer totalement mais c’est vraiment trop douloureux. Niveau douleur je suis à 8/10 du supportable.

56857625_638137686634196_6806364059860992000_n

Je vous conseille d’appliquer du talc sous vos bras mais pas de déodorant. Concernant cette opération le plus compliqué niveau hygiène c’est de gérer la transpiration. Le problème c’est qu’il faudrait retirer le boléro totalement pour bien se laver et le changer mais c’est à la limite du supportable la pression sur les bras quand on applique le boléro. Je pense essayer de le retirer lundi ou mardi.

57034619_319738758738397_6074124740652433408_n

Sport : une heure de marche – environ 6km

Lundi 15 Avril 2019 : Les douleurs sont moins vives mais restent permanentes. Je pli de mieux en mieux le bras. J’ai hâte d’être demain car Élodie, la personne qui me fait les drainages lymphatiques manuels va me faire mon premier drainage depuis l’opération des bras. Je sais que cela va être très douloureux mais c’est obligatoire pour aller mieux. Les drainages lymphatiques manuels d’Élodie sont formidables. Elle m’aide énormément à dégonfler puis j’aime la voir car c’est une femme adorable. Sinon je me donne un objectif poids pour lundi prochain : 54kg. Je me suis pesée à gein ce matin : 55kg tout rond. J’ai bien pris en quelques semaines du coup il faut que je me booste immédiatement pour éviter que le poids s’installe.

Capture d’écran 2019-04-15 à 16.45.43

C’est fou ce poids ! Je vais faire le maximum pour boire beaucoup de thé et tisane pour évacuer. Je suis très sérieuse sur la prise de l’extranase. C’est un comprimé « homéopathique » qui permet d’éliminer les œdèmes. J’en prends 9 par jours comme inscrit sur la notice. C’est ma copine Agathe qui m’a parlé de ce médicaments, pas le Docteur Heck. Je l’avais pris pour la première et seconde opération mais j’en prenais 3 par jours. Je n’avais pas bien lu la notice. Je pense qu’il doit m’aider à dégonfler car aujourd’hui ma main est limite normale niveau taille.

Je suis contente car je discute régulièrement avec Laure. Elle prend souvent de mes nouvelles. Laure est la première personne après Pauline avec qui j’ai parlé du lipoedème. Si vous désirez voir son témoignage : https://www.youtube.com/watch?v=AUuHvW2AnSE

Capture d’écran 2019-04-15 à 10.10.53

Elle m’a donné beaucoup d’astuces par rapport à cette opération. Laure m’a expliqué qu’elle utilisait de l’huile de coco pour mettre sous les bras pour retirer l’odeur ainsi que du talc. Le plus difficile avec l’opération c’est l’hygiène au delà des douleurs. On transpire et c’est impossible de retirer le boléro tellement la douleur est intense. Pour se laver il faut dégrafer le boléro et baisser la fermeture puis se laver comme on peut. Malgré qu’on se lave sous les bras, le boléro est imprégner de l’odeur de transpiration et du sang. L’idéal serait de savonner le boléro avec les aisselles puis de le sécher en même temps. De mon coté impossible. La chaleur du sèche-cheveux n’est pas envisageable alors je me contente uniquement de me laver sous les bras. Franchement c’est le plus difficile pour moi.

J’ai quand même décidé d’essayer de me laver seule. J’ai donc découvert mes bras réellement depuis l’intervention. Un arc en ciel de couleur. Je ne vois pas du tout de changement niveau forme ou niveau volume. C’est identique sauf contusionné. J’espère que les jours à venir vont me permettre de voir du changement.

57072643_413663202743099_3588641966914535424_n

Le petit coté triste c’est qu’un trou a été fait à coté de mon tatouage niveau poignet… Pas grave cela fera un rappel du lipoedème et des souffrances. D’ailleurs j’ai réussi à me laver les cheveux. Je suis très contente car je ne pensais pas lever les bras aussi rapidement. C’est très très dur mais on peut y arriver avec de la volonté. Faut mettre la douleur de coté !

Sport : aucun

Mardi 16 Avril 2019 : Une journée forte en sensations ! Tellement heureuse de retrouver Élodie et ses mains de fée. Élodie a passé plus de deux heures sur mon corps. Un corps endolori et plein d’œdèmes. Le drainage lymphatique manuel a été très douloureux mais vital pour aider mon corps à se retrouver. Élodie a commencé par réveiller mon corps par le massage des pieds, puis des jambes, puis du ventre puis nous en sommes arrivées au bras… Comment vous dire… C’était limite supportable. Sur une échelle de 10 j’étais à 8. Je ne suis pas quelqu’un de douillette mais la j’ai vraiment souffert. Imaginez que vous avez une élongation ou une très très grosse courbature que vous sentez la douleur sans que l’on vous touche et la vous imaginez qu’on appuie dessus. Évidemment Élodie n’appuyait pas fort et elle maitrise son geste mieux que personne mais pour moi c’était comme si elle appuyait de toutes ses forces. La souffrance a un nom.

« La force, c’est de pouvoir regarder la douleur en face, lui sourire et continuer malgré ses coups à se tenir debout – auteur inconnu »

Je peux vous dire qu’à ce moment très précis j’ai compris c’était quoi la force mentale et la sensation de douleur.

Le point positif c’est qu’au fur et à mesure qu’Élodie faisait le drainage mon corps, il s’amincissait. Clairement elle lui a permis de s’oxygéner, de remettre en route la circulation sanguine et lymphatique qui étaient limite à l’arrêt. Mon corps avait parfois des ondes de frissonnements, des fourmillements… Les sensations sont assez incroyables car c’est partagé entre le « bien-être » de retrouver sa « mobilité » et l’intensité de la douleur limite insurmontable.

Les drainages lymphatiques sont VITALES ET OBLIGATOIRE pour vous aider à aller mieux. Vraiment n’occultez pas cette étape primordiale. Quand on est atteinte d’un lipoedème c’est important de se faire suivre avant, pendant et après l’opération.

Un vrai drainage lymphatique englobe le massage de l’ensemble du corps et doit avoir une durée de plus d’une heure. Logiquement lors du drainage vous aurez besoin pendant ou après d’aller uriner. Phénomène naturel qui prouve que les fluides retenus dans les tissus s’évacuent. Vous pouvez aussi entendre un petit bruit, comme un gargouillement qui prouve que votre citerne de Pecquet(le chef de tous nos ganglions lymphatiques) se vident pour nettoyer votre corps. La dernière sensation que vous pouvez avoir c’est des fourmillements qui s’explique par le fait que votre circulation sanguine se remet en place.

Quand je fais les drainages avec Élodie je ressens tout cela qui prouve la qualité et l’expertise indéniable de mon soleil.

Pour clore la journée, j’ai eu ma dernière piqure par Jonathan. Alléluia ! Demain on retire les fils et les soins infirmiers seront finis.

Sport : une heure de marche – environ 6km

Mercredi 17 Avril 2019 : Nuit très courte et difficile. J’ai dû dormir 4heures maximum. Jonathan m’a retiré les points de suture. J’en avais 16environ . C’était assez douloureux car l’œdème est très imposant et ne diminue pas. Jonathan m’a dit de vérifier l’état de mon bras et d’aller aux urgences ou chez le médecin si celui ci reste encore chaud et dur. C’est vraiment violent l’intensité de la douleur et le gonflement… Le bras droit est plus touché que le gauche. Sinon je suis super contente car j’arrive à me laver seule les cheveux, le corps et les dents. Autres choses, je peux maintenant retirer et remettre le boléro. C’est difficile mais je peux le faire !

Sport : aucun

Jeudi 18 Avril 2019 : C’est une journée difficile. Les bras sont durs et chauds. Je suis assez inquiète. Le bras droit reste plus sensible que le gauche. Je sens comme des vagues de fourmillements parfois puis des pointes de douleurs comme une courbature ou l’on appuie fort dessus. Point positif dans tous ce mal c’est que j’ai beaucoup de soutien. C’est extrêmement important d’être bien entouré. Au delà de ma famille qui est exceptionnelle, j’ai des professionnels autour de moi adorable. Je pense notamment à Caroline et Aurore du Centre Orthopédique Meyrignac qui ont pris le soin de m’appeler car elles étaient inquiètes de ma situation. Leur geste m’a vraiment touché. J’espère que demain j’irai mieux.

Sport : aucun

Vendredi 19 Avril 2019 : La nuit a été douloureuse mais je vais beaucoup mieux qu’hier. C’est compliqué de devoir s’endormir sur le dos quand on a l’habitude de dormir sur le coté. Par moment je suis réveillée par la douleur. J’ai par contre eu une surprise à laquelle je ne m’attendais pas du tout. Hier j’expliquai à ma « tête brulée », que c’était compliqué pour moi, que les bras n’évoluaient pas et que j’avais de gros risques de finir aux urgences. J’avais pour consigne de surveiller ma fièvre. Seul hic : mon thermomètre m’a lâché. Impossible d’aller à la pharmacie vu l’état… et… cet aprèm, il est venu exprès. Il m’en avait acheté un. ❤️

Capture d’écran 2019-04-21 à 10.17.43

C’est des petits gestes qui prouvent la réalité des sentiments. La maladie permet de voir qui est la et ne l’est pas. Lui et moi c’est une grande histoire… quand je le pourrai je levrai le voile.

Sport : aucun

 

Samedi 20 Avril 2019 : Les douleurs sont à l’identique aux autres jours. Je suis stressée car mes bras ne dégonflent pas. Ils sont moins chauds mais autant douloureux. Niveau sensation imaginez que vous êtes dans un manteau beaucoup trop serré. Vous sentez l’oppression ? Imaginez maintenant ce qui se passe si vous bougez ? Peur qu’il craque ? Voila ce que je ressens… Pas réjouissant car la c’est ma peau, pas un manteau. Cette opération est vraiment plus stressante… J’ai dû mal.

Sport : aucun

 

Dimanche 21 Avril 2019 :  La douleur est constante. On est à +11 jours de l’opération et j’ai l’impression que l’état est stationnaire depuis le 4ième jour. Je ne ressens pas vraiment l’amélioration. Seul point positif c’est que je peux retirer le boléro et le mettre avec un peu moins de douleurs. Il faut être patiente…

57503869_1796464743788516_8450096250753122304_n

Comme vous pouvez le voir sur la photo avant/après, les bleus progressent. Mon avant bras est pratiquement redevenu normal. Je pense que d’ici la fin de la semaine il sera sans bleu. Son volume est par contre très conséquent. Le double de d’habitude. Sur l’autre partie du bras on voit bien que le bleu est beaucoup plus noir et qu’il s’est étendu. Affaire à suivre !

Sport : aucun

 

Lundi 22 Avril 2019 : Nuit courte. 54kg9 au compteur soit -100g depuis la semaine dernière => CHAOTIQUE !

Capture d’écran 2019-04-22 à 17.29.30

Je suis loin d’avoir réussie mon objectif de -1kg. Sincèrement je vais pas non plus me plaindre car la semaine a été compliquée. Je pense que mon corps est gorgé d’eau. Le poids ne peut donc pas être un facteur à prendre en compte réellement. Pour mes deux autres opérations j’étais moins lourdes de 2kilos et c’était vraiment appréciable pour le collant de compression. Je pense aussi que l’œdème a plus de mal à partir cette fois malgré que je prenne 9 cachets d’extranase par jour. Je suis fatiguée rapidement. Je suis certaine que la semaine prochaine à cette heure quand je vous écrirai cela ira mieux. Tout est une question de temps. J’ai essayé de joindre la clinique depuis mercredi pour leur parle de mon bras dur et chaud mais RIEN. Pourvu que mon système lymphatique ne soit pas touché… Les jours à venir vont me le dire.

Sport : aucun

 

Mardi 23 Avril 2019 : Message de la clinique : il était en vacances. Nuit toujours aussi courte mais la douleur commence à s’atténuer légèrement, pas le volume. Je suis inquiète pour le volume de mes bras j’espère vraiment qu’ils vont dégonflés. Je ne sais pas si c’est normal…

Capture d’écran 2019-04-23 à 09.17.20

Le mail de Rosa me rassure un peu. Demain cela fera deux semaines. On verra… Si d’ici la fin de la semaine c’est dans cet état je ferai un doppler pour vérifier car je m’inquiète trop.
Sport : aucun

Mercredi 24 Avril 2019 : Exploit ! J’ai réussi à monter mon meuble pour ma makeup station. J’ai dû mettre 6 heures mais je l’ai fait. L’interview avec Julien pour son émission « Dans Ton Corps » est en ligne =>

J’ai plus de mobilité qu’avant et j’ai l’impression que je peux lever un peu plus mon bras.
Sport : aucun

Jeudi 25 Avril 2019 : 54kg600 ! Yes je suis en-dessous des 55kg ! Je me suis réveillée une fois dans la nuit mais elle a été un peu plus facile que d’habitude. Je n’ai pas été réveillé par les douleurs malgré que cela soit dur de s’endormir car la position la plus adaptée est sur le dos. J’arrive maintenant à dormir sur le coté mais cela n’est pas encore sans douleurs. J’ai réussi à prendre mes mesures sur les bras et étrangement il n’y a pas de grande perte en centimètre.

Bras droit : 28cm // Avant opération : 28cm

Bras gauche : 27cm3 // Avant opération : 28cm

En regardant les deux vidéos ou je prend la mesure j’ai l’impression que sur celle d’aujourd’hui je lâche plus le mètre donc il est possible que j’ai perdu. Je le saurai de toute façon quand j’irai au Centre Orthopédie Meyrignac. Pour le moment on constate une perte sur le bras gauche et un bras droit constant. Il ne faut pas oublier qu’il faut 6 mois au corps pour donner un premier résultat et un an pour le résultat final.

Sinon je suis vraiment contente car je sens que mon bras est beaucoup plus ramolli. Il devient moins dur et la chaleur est pratiquement totalement partie ! Ouf !

Sport : aucun

Vendredi 26 Avril 2019 : C’est le retour de ma belle Élodie pour un drainage lymphatique manuel tonique. Mon corps a énormément réagit cette fois-ci par rapport à la dernière fois. La Citerne de Pecquet n’a cessé de faire des glouglous ce qui prouve qu’elle se vidait. La Citerne de Pecquet c’est la maison mère des ganglions lymphatiques ; le fait qu’elle se vide est très positif car cela veut dire que le corps se nettoie. Il se purifie de toutes les toxines accumulaient qui l’empêchaient de guérir plus vite. J’ai eu froid toute la séance et la chair de poule. J’avais un plaid sur moi mais rien à faire. C’est la première fois que j’ai cette sensation depuis que je fais des drainages lymphatiques manuels avec Élodie. Elle m’a expliqué que c’était une sensation nouvelle très positive qui signifie que le corps réagit différemment. Quand on a des fourmillements c’est que la circulation sanguine s’active. Après deux heures sur mon corps on a fait un point. Les bras restent encore marqués niveau bleus et œdèmes, surtout le bras droit qui est beaucoup plus sensible. On ne peut pas encore parler de résultat; c’est beaucoup trop tôt. Élodie m’a dit qu’elle voyait que les bras étaient plus dessinés qu’avant l’opération malgré les œdèmes et les contusions. Le docteur Heck a également travaillé l’arrière de mon dos. Encore une super séance avec mon soleil ! Hâte d’être à la prochaine.

Sport : aucun

Samedi 27 Avril 2019 : Je retrouve ma mobilité. Je me suis rendue compte que j’arrivais de nouveau à croiser les bras sous ma poitrine. J’ai également réussi à me maquiller même si cela reste compliqué. Je peux appliquer ma crème hydratante sur le visage et c’est vraiment génial. Je commence vraiment à ressentir que mon corps revient à lui.

Sport : 2km

Dimanche 28 Avril 2019 : Journée ou la douleur est beaucoup moins vive. Je pense que d’ici 10jours j’irais beaucoup mieux. Je récupère petit à petit toute mon autonomie. J’arrive à lever les bras assez haut pour attraper des assiettes, j’ai réussie à porter la bouilloire avec les deux mains et surtout j’enfile mon boléro en 5minutes chrono. Les douleurs sont beaucoup moins vives quand je mets le boléro de compression. Les bras commencent à se ramollir et ne sont plus chauds. Les bleus cependant restent assez constants. Je n’ai pas l’impression qu’ils disparaissent ou alors très peu. C’est difficile pour moi de m’en rendre compte car je vois mes bras tous les jours. Ma mère m’a dit qu’elle trouvait que mes bras étaient plus minces qu’avant l’opération. De mon coté, je ne m’en rend pas compte si c’est vraiment le cas.

Sport : aucun

 

Lundi 29 Avril 2019 : Encore une nuit ou je me suis réveillée 3-4 fois. Je pense que c’est dû au fait que je ne sors pas de chez moi. J’ai envie de faire du sport mais mon état ne me le permet pas. J’ai une grande fatigue malgré tout. Je pense que c’est dû à l’ensemble des anesthésies subie depuis septembre : 2 générales(sept-nov) et 3 locales(dec-janv-avril).

Sinon je suis très contente car j’ai fini tous mes cachets d’extranase. L’extranase c’est le médicament qui m’aide à chasser les oedèmes.

lipoedeme cachet

Je suis aussi très contente car j’ai réussi à finir le montage de la vidéo que j’avais faite avec le Docteur Heck. C’est une vidéo qui explique comment savoir si on est atteinte du lipoedème.

Sport : aucun

Mardi 30 Avril 2019 : Nuit encore entrecoupée d’insomnie mais point positif : les douleurs s’atténuent. Les démangeaisons sont toujours présentes. Je me lave plusieurs fois par jour afin d’appliquer à chaque fois de la crème d’arnica et l’huile essentielle d’Hélychrise italienne.

Sport : aucun

Mercredi 1 Mai 2019 : Les démangeaisons sur les bras sont importantes. Ce n’est pas évident de garder le boléro. En terme de volume et d’élasticité par moment j’ai l’impression que mes bras sont plus petits et parfois je ne vois pas de différence. 

Sport : une heure de marche – environ 6km

Jeudi 2 Mai 2019 : Les douleurs restent constantes. Pas d’amélioration depuis hier. Mes bras me piquent mais je reste positive. C’est important de garder le moral cela aide à la convalescence.

Sport : une heure de marche – environ 6km

Vendredi 3 Mai 2019 : Troisième drainage lymphatique depuis l’opération. Élodie m’a fait une surprise. Elle est arrivée avec un bouquet de roses blanches. J’étais trop touchée.

Capture d’écran 2019-05-05 à 10.42.16

Vraiment adorable. Le drainage lymphatique manuel était moins douloureux que les précédents. Élodie m’a expliqué qu’elle voyait vraiment la différence morphologique. Apparemment au niveau de mon dos c’est beaucoup plus propre ainsi qu’au niveau de mon épaule. Personnellement j’ai l’impression de voir une différence dans la glace mais au niveau de la mesure il n’y a pas grand écart, voir identique.

Sport : 2km

Samedi 4 Mai 2019 : Les douleurs sont toujours présentes et restent de la même intensité. Pas évident… Petite fierté du jour, j’ai maquillé ma soeurette car elle avait une fête. Les bras me piquaient mais je m’en suis bien sortie.

Sport : 3km

Dimanche 5 Mai 2019 : 25ième jour après l’opération. Les douleurs sont toujours la. Mes bras me piquent en continuité. Je n’arrive toujours pas à me faire de queue de cheval haute par contre j’arrive à me laver les cheveux malgré les douleurs. Au niveau de mes jambes j’ai l’impression que l’opération des cuisses n’est vraiment pas concluante, concernant le bas de mes jambes je trouve qu’elles ont regrossis mais cela doit être du à la prise de poids et à l’anesthésie. Le moral est fluctuant… Pas facile psychologiquement de tout enchainer.

Sport : aucun

Lundi 6 Mai 2019 : Très bonne nouvelle, la balance m’annonce :

Capture d’écran 2019-05-07 à 20.47.55

54kg5 !! YESSSS !! Je vous avoue que maintenant que j’ai encore grossi j’aimerais retourner à mes 52kg. Comme quoi… Je suis montée à 55kg et je n’arrive pas à décoller. Depuis les deux premières opérations j’ai pris 3kg. Aujourd’hui je suis partie à l’orthopédie Meyrignac ou j’ai fais un point sur mes vêtements de compression avec Caroline et Aurore. On a bien rigolé.

Les filles sont super sympas comme d’habitude. C’est un plaisir de leur rendre visite car elles me changent les idées.

 

➤ Si vous voulez des informations sur la compression c’est ici : http://www.emmymakeuppro.com/les-bas-de-compressions-prix-efficacite-objectif/

 

Avec Caroline, la directrice de la boutique, on fait des tests produits. Elle est adorable car elle essaie de nous trouver de nouvelles matières afin que la compression soit moins douloureuse et plus élégante. Elle m’a présenté un nouveau type de boléro que je vais tester prochainement. A l’intérieur il y a comme des petits grains pour aider à éliminer la cellulité. Il est très agréable et la texture est douce. J’ai hâte de l’avoir.

Pour l’opération des bras Caroline voulait que je teste un boléro sur-mesure. Il faut savoir que tous les boléros du commerce ne se font pas sur-mesure, cela n’est pas comme pour le collant de compression. C’est par taille. La seule marque qui fait un boléro de compression sur-mesure pour les bras c’est Juzo, MAIS petit hic :

Capture d’écran 2019-05-07 à 20.38.23

On était morte de rire. Je ne sais pas si vous vous rendrez compte sur la photo mais entre mon dos et le boléro y’a minimum 10cm d’écart…  Niveau compression on fait mieux. Un coup de vent et je m’envole. Cela fait vraiment du bien de rigoler. Le lipoedème m’aura permis de rencontrer des femmes géniales et pour cela je le remercie : Élodie, Caroline, Aurore, Rosa… Cela fait un bien fou ! Du coup Juzo c’est parfait pour les collants de compression mais pour les boléros je vous conseille lipoelastic, sans hésitation.

Et si on parlait des jambes ? Ou j’en suis ? 5 mois depuis l’opération du bas des jambes et 4 depuis l’opération du haut des jambes. Agréablement surprise quand j’ai regardé mon reflet dans le miroir.

59746084_822378891462467_3094817648106536960_n

J’ai l’impression que cela n’est pas mes jambes. Je suis contente du rendu pour le bas des jambes qui n’a rien à voir avec avant mais il est vrai que pour les cuisses l’opération a été inutile. Par contre quand je retire mon pantalon je ne suis pas satisfaite car j’ai encore l’œdème derrière les chevilles… Il faut être patiente. Le Docteur Heck a bien dit entre 6 mois et 1 an. Pas évident. On passe par des moments d’euphorie et des moments de désespoir. En ce moment je suis en bad mood.

Sport : aucun

Mardi 7 Mai 2019 : Douleurs toujours omniprésentes. Bras dur. Je n’ai pratiquement pas dormi la nuit dernière. C’est difficile. Je suis partie faire un doppler des jambes pour vérifier que tout est en ordre. Apparemment le doppler veineux est positif. Tout va bien. Je ferais le doppler artériel vendredi puis j’aurais le bilan final.

J’ai écris à la clinique pour savoir si c’était normal que mes bras ne diminuent pas. Le Docteur Heck a dit que c’était normal qu’il fallait patienter. Si vous vous faites opérer un jour vous verrez que c’est compliqué. La patience quand tu es immobilisée, que tu souffres et que tu ne vois pas de résultat c’est complexe à gérer.

Sport : 2km

Mercredi 8 Mai 2019 : Les douleurs sont identiques. Pas d’évolution. Mes mains restent toujours légèrement gonflées. Première fois que je remet du déodorant depuis l’opération. J’avais assez peur d’en remettre même si il n’y a pas d’alcool dans mon déo. Aucun soucis, je n’ai pas eu mal. 

Je suis contente car j’arrive petit à petit à m’accroupir. J’ai toujours mes douleurs dans les genoux mais j’y arrive. Il y a encore quelques semaines c’était impossible. Je pense que le plus important dans ces opérations c’est la patience. Croyez moi que ce n’est pas évident…

Sport : aucun

Jeudi 9 Mai 2019 : État stationnaire. Je continu de faire attention à mon alimentation. J’ai envie de faire du sport, je ressens que mon corps en à besoin mais la fatigue m’en empêche un peu.

Sport : quelques exercices au sol à la maison – environ 30 min

Vendredi 10 Mai 2019 : Aujourd’hui cela fait un mois que je me suis faite opérer.

60096252_1343771502430867_7844185113859457024_n

Je trouve qu’on ne voit pas beaucoup la différence. Sur la photo on peut avoir l’impression qu’il y a une différence mais je ne la vois pas en vrai. Doppler artériel positif. Niveau douleur je ne ressens pas d’amélioration.

Voici un tableau des centimètres perdus au niveau des bras :

Capture d’écran 2019-05-12 à 20.10.37

Sport : 3km

 

 

On arrive à la fin du suivi de mon journal intime. J’espère que cela vous aura aidé à vous motiver si vous désirez vous faire opérer ou si vous vous êtes fait opérer et que vous vous demandez si vos douleurs, états, ressentis est normal… De mon coté il est trop tôt pour vous dire si je suis contente ou pas. J’ai besoin de recul et de m’approprier mon nouveau corps. C’est long car cela fait des années que je vivais avec un corps que je n’aimai pas. Le temps fera les choses j’espère. L’appréciation de son corps c’est très important !

 

 

BON A SAVOIR POUR LES BRAS :

Après l’opération je vais devoir faire : deux sessions de 45 minutes de drainage lymphatique manuel par semaine pendant trois semaines, c’est à dire 6 sessions en total et porter un « boléro » de compression pendant six semaines. Le boléro va être fourni par le Docteur Heck.

 

BON A SAVOIR POUR LES JAMBES :

Après l’opération c’est exactement comme pour les bras pour les drainages lymphatiques. Ce qui serait bien c’est de faire des drainages ensuite toutes les deux semaines. Les collants sont à porter 8 semaines après l’opération pendant la journée et le lipo-panty pendant la nuit pendant 6 semaines. Le lipo-panty c’est le collant qu’on nous met après l’opération. De mon coté j’ai porté mon collant H24 7jours/7 sauf au moment de la douche. Le lipo-panty était trop désagréables. Il me serrait trop. Je ne l’ai pas ré-utilisé après l’avoir retiré.

 

 

C’est maintenant la fin de la tenue de ce journal intime. J’espère que cela vous aura plu et surtout que si vous vous faîtes opérer vous pourrez avoir un guide niveau douleurs, sensations, fatigue, envie… Ne lâchez jamais rien. Votre arme reste votre mental. Restez positive et tout s’arrange.

J’ai écris un article sur ce que vous aurez besoin si vous vous faites opérer => http://www.emmymakeuppro.com/quas-tu-besoin-si-tu-te-fais-operer-du-lipoedeme/

Je reviendrais sur ce post pour vous faire un compte rendu sur le résultat dans 6 mois et dans un an. En attendant je vous envoie des millions de gros bisous.

 

AVANT DE PARTIR, N’OUBLIEZ PAS :

  1. Je continue ma chaine JUST EMMY ou je vais poster le plus souvent possible : des VLOGS sur mon évolution, ma reprise du sport, des interviews de médecins, mes recherches sur la maladie et des événements par rapport au lipoedème.
  2. Rejoins moi sur ma page facebook spéciale lipoedème, j’y suis très régulièrement => https://www.facebook.com/EmmyLipoedeme/

 


BON A SAVOIR : Les résultats définitifs sont visibles au bout d’un an. A partir de 6 mois après l’intervention on a déjà une bonne idée de la finalité du résultat d’après le docteur Heck.

Entre les opérations on doit attendre entre 6 à 8 semaines minimum avant de pouvoir passer à la suivante chirurgie.


Autres articles sur le lipoedème :

You Might Also Like

48 Comments

  • Reply Sabrina 7 novembre 2019 at 21 h 42 min

    Cc, j’ai vu ton interview dans 7 à 8 l’an dernier. Je me trouvais aussi quelques problèmes mais rien de bien sérieux à part des problèmes de jambes lourdes et des poussées de veines. Mon phlebo m’a sclérosée et lui parlant du lipoedème, il m’as presque dit que j’étais folle à m’inventer une maladie imaginaire qui touche 1 personne sur 1 million. Cette semaine, suite à des douleurs et voulant un autre avis, ma nouvelle flebo m’a diagnostiquée le lipoedeme. Je suis effondrée et change mon mode de vie depuis mais j’ai peur de l’évolution de la maladie et du coup des opérations. Pour le moment, c’est pas l’idéal et je ne sais ps de quoi demain fait comme on dit. Je cherche à communiquer avec quelqu’un qui pourra déjà me comprendre et répondre à mes questions.

    • Emmy
      Reply Emmy 8 novembre 2019 at 12 h 35 min

      Bonjour Sabrina, je comprends votre mal-être. Beaucoup de courage. N’hésitez pas à aller sur ma page consacrée au lipoedème vous allez trouver d’autres patientes : https://www.facebook.com/EmmyLipoedeme/ Plein de courage

  • Reply Jess 12 août 2019 at 13 h 06 min

    Bonjour Emmy
    Voilà c’est la révélation pour moi grâce à toi.. j’ai un mélange de sentiments entre peur, angoisse, tristesse et soulagement après ce merveilleux témoignage …
    C’est tellement difficile à accepté après tant d’années de souffrance, gêne etc j’avais fini par accepté la fatalité ce fut un énorme travail sur soi .. pour moi c’était héréditaire vu que c’est le cas chez ma grand mère, ma mère malgré ça ultramaigreure suite à une forte hyperthyroïdie et également ma tante qui malheureusement fu déformé par plusieurs liposuccion ratée
    Suis-je vraiment capable de guérir ? Je t’avoue que j’ai si peur… j’ai tant à partager avec toi et besoin de parler un peu avec toi ça serait super ♥️ Tu es une femme en or Emmy même avant l’opération tu étais déjà magnifique de part tant d’aspect de ta personne ! Je ne supporte pas que les gens ai pu te dévaloriser par des méchantes remarque etc… car moi-même j’en ai tant subi dans mon adolescence.. c’était les années 2000 et oui le top c’était Kate Moss à ce moment là et moi j’avais déjà un corps de femme etra pulpeuse qui plaît bcp maintenant mdr mais j’en ai bavé à l’école moi qui ai toujours été ultra féminine je rêvais des jupes et jambes fuselé au point à passer mon temps à regarder des corps de mannequin et envier ce corps féminin que je désirais tant.. quand de temps en temps j’osais franchir le cap et porter ce qui me plaisait j’avais des insultes et moqueries.. jambes de camionneuse, gros jambon etc j’en ai tant pleuré c ridicule je c mais malheureusement à cet époque nous étions mal informé et au lieu de manger sainement et faire du sport ont me faisait faire des régimes atroces alors que mes copines mangeaient tranquillement moi j’avais une pomme comme repas de midi… etc ce qui malheureusement créa des troubles du comportement alimentaire et de la dépression… je te passe les détails… je m’arrête maintenant car ça devient trop compliqué pour moi mais j’espère juste pouvoir échanger avec toi pour avancer peut-être vers une autre issue.., merci infiniment d’avance pour ton soutien.
    JeSs

    • Emmy
      Reply Emmy 13 août 2019 at 14 h 11 min

      Hello Jess ! Merci pour ton gentil message. Je t’envoie tout mon courage et ma force. Cette maladie n’est pas évidente sur de multiples plans. J’espère que des solutions nous seront apportées. Je comprends tout ce que tu dis pour l’avoir vécu. Des bisous <3

  • Reply Flo 19 avril 2019 at 14 h 15 min

    Coucou Emmy ! Je te souhaite un prompt rétablissement ayant moi même un lipoedème (découvert grâce à toi sur YT) je te suis assidûment mais je ne comprends pas pourquoi tu as finalement fait aussi opérer tes bras ? Tu étais si contente d’y échapper quand dr Heck te l’as annoncé lors de ta 2e opération…
    Ah et je voulais te dire aussi, je suis allée à la LipoClinic le lundi 8 avril et dr Heck m’avait dit qu’il te voyait le lendemain ! J’étais déçue de te manquer de si peu !

    • Emmy
      Reply Emmy 19 avril 2019 at 16 h 40 min

      Hello Flo, je n’étais absolument pas contente d’y échapper et je ne comprends d’où tu as eu cette information. Mes bras font parti de mes complexes en plus de me faire souffrir parfois. J’avais hâte de faire cette opération et c’est moi qui ai insisté. Trop dommage que l’on se soit raté par contre… J’étais sur la route 🙂

  • Reply Adeline 14 avril 2019 at 19 h 57 min

    Coucou Emmy,
    Je ne poste jamais de commentaires mais je te suis depuis très longtemps, ton journal et tes articles sur le Lipoedème m’aide beaucoup.
    J’ai appris vendredi soir que j’avais un Lipoedème de stade 1 à 2, j’avoue que ça m’a soulagé, je vais pouvoir dire aux gens que non je ne suis pas grosse, je suis malade parce que c’est quand même difficile à vivre les réflexions sur le poids et niveau confiance en soi c’est vraiment pas le top. Maintenant j’avoue être un peu dépitée puisque se faire opérer n’est pas vraiment possible (a part si je gagne au loto ^^’).
    Enfin bref, grâce à toi j’ai pu mettre un mot sur mon mal être et je t’en remercie. Tu es vraiment super, surtout ne change pas.
    Et j’espère qu’un jour en France les chirurgiens se mettront à la page pour pouvoir nous soigner.
    Je t’embrasse et encore merci 🙂

    • Emmy
      Reply Emmy 14 avril 2019 at 20 h 03 min

      Merci beaucoup Adeline pour ton commentaire, merci et beaucoup de courage !

  • Reply Erika RUSCH 2 avril 2019 at 13 h 52 min

    Encore bravo pour tout votre cheminement, je vous suis depuis quelques années sur youtube et je n’aurais jamais pensé que vous aviez un lipoedem sincerement en vous voyant. C’est terrible car nous sommes nombreuses à vivre avec depuis des années et moi même avant de faire des recherches la medecine m’a toujours confirmé que c’était ma morphologie et même des chirurgiens esthetique m’ont dit qu’ils ne pouvaient absolument rien faire pour moi, madame « c’est comme ça, il faut l’accepter, on ne peut rien faire pour vous » c’est triste mais voir vos jambes me remonte le moral peut être qu’un jour moi aussi je pourrai ne plus être en pantalon tous l’été sous 30 degré…

    • Emmy
      Reply Emmy 2 avril 2019 at 16 h 28 min

      Merci Erika, je déployais beaucoup de force pour le cacher aussi. Merci de votre soutien 🙂

  • Reply Erika RUSCH 2 avril 2019 at 13 h 45 min

    Bonjour,

    Le dr Heck a ouvert une clinique en Espagne à Madrid et il y a d’autres chirurgiens qui utilisent WAL en espagne pour le lipoedem
    https://www.instagram.com/lipoclinic_espana.lipedema/, bon pour le coût je crois que c’est 5000 euros également, après il y a plusieurs chirurgiens en allemagne spécialisé dans la pathologiemais ils sont moins médiatisés que le dr HECK c’est sur

    • Emmy
      Reply Emmy 2 avril 2019 at 16 h 28 min

      Merci de l’information 🙂

    1 2 3 4

    Répondre à Flo Cancel Reply