LIPOEDEME : MA MALADIE !

13 décembre 2018
lipoedeme

Bonjour à Tous,

Aujourd’hui je ne vous fais pas un article beauté, un article bon plan ou un article mode. J’ai eu envie de vous écrire mon parcours face à la maladie que j’ai : LE LIPOEDEME !

Qu’est-ce ? Le lipœdème est une maladie dégénératrice. Elle progresse au fur et à mesure des années. Cette pathologie est une graisse mal placée qui se met entre votre système lymphatique et votre système veineux. Elle va les empêcher de fonctionner correctement. Au fur et à mesure du temps les capillaires sanguins et lymphatiques se rétrécissent diminuant leur fonctionnement. Cette maladie n’est pas dû à un surpoids ou à de l’obésité. Les médecins pensent que c’est une maladie hormonale. Elle se déclare souvent à la puberté mais elle peut également se développer lors d’une grossesse ou d’un choc émotionnel.

Le grand danger d’un lipoedème est qu’il se transforme en lymphœdème. Le lymphœdème est une maladie du système lymphatique difficilement curable. Le système lymphatique ne fonctionne plus ou très difficilement et vos membres gonflent anormalement. Par conséquent il devient difficile de se mouvoir, s’habiller…

Voici ma vidéo sur la maladie :

 

Je tiens à préciser que je ne suis pas médecin. Cet article est le fruit de recherches, d’un vécu et de constatations. Je peux me tromper. D’ailleurs n’hésitez pas à me laisser des commentaires si cela vous dit ou si vous avez des questions.

 

BON A SAVOIR : C’est une maladie essentiellement féminine. Très peu d’hommes sont atteints par cette maladie.

 

Cette maladie est aussi douloureuse physiquement que psychologiquement car elle est totalement incomprise voir inconnue. Une femme sur dix serait touchée en France.

Malheureusement la maladie étant méconnue le diagnostic des médecins reste souvent le même :

Cas 1 : vous n’avez pas de surpoids, juste des douleurs(ou pas) et des extrémités disproportionnées par rapport à votre tronc

=> On vous dira que c’est votre morphologie, que vous n’avez qu’à vous accepter et que vous avez la chance de pouvoir marcher ! Concernant les douleurs que vous pouvez avoir, c’est dans votre tête. C’est mon histoire.

Cas 2 : vous êtes en surpoids, vous avez des douleurs(ou pas) et vos extrémités restent disproportionnées par rapport à votre tronc

=> Majoritairement les médecins vous conseilleront de faire un régime, pourquoi pas une sleeve ou encore un bypass gastrique ? Après tout, vous êtes en surpoids ! Concernant la disproportion et les douleurs que vous avez, il est bien entendu que tout est dû à votre poids. A vous de jouer, aller courir ! Ce propos est ironique… Les propositions de ces médecins prouvent leur méconnaissance de la maladie et leur manque de compassion. C’est l’histoire de Laure, de Malika…

Si tu as envie de voir l’explication en vidéo c’est ICI :

 

Comment faire pour que ces médecins comprennent ?

Si vous êtes dans un de ces deux cas et que vous allez chez un médecin qui vous dit que c’est dans votre tête ou qu’il faut perdre de la masse, demandez lui si il connait le lipœdème. Suivant sa réaction cela vous aidera. Si il ne connait pas, changez de médecin. Vous pourrez également présenter à ce professionnel la photo ci-dessous faite par le Docteur Leif Perbeck.

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Demandez lui comment cette personne qui souffre d’anorexie peut avoir des jambes de femme obèse ? Après tout, elle a perdu le poids qu’il vous demande de perdre. 😉 Ne lâchez rien !

Je pense que le mieux est d’aller se faire diagnostiquer en Allemagne pour être sûre qu’on a ou pas un lipœdème. 

Je remercie le docteur Leif Perbeck de m’avoir permise d’utiliser sa photo et ma copine Agathe de m’en avoir parlé. Cette photo est très explicite et présente clairement la maladie sans qu’on puisse nous dire : perd du poids ou c’est ta morphologie.

Le lipoedème est une maladie qui touche tous les individus. Ce n’est pas le poids qui vous permettra de régler les soucis causés par cette pathologie. Faites juste attention à ne pas être en surpoids car le surpoids est un facteur aggravant.

Un lipoedème ne se soigne pas sans opération ! Il existe uniquement des moyens pour éviter qu’il ne progresse et qu’il reste « supportable ». Voici un article à ce sujet : http://www.emmymakeuppro.com/comment-se-soigner-si-on-ne-peut-pas-se-faire-operer/

Sachez que le lipoedème profite de toute situation pour se développer. Une fois la graisse localisée dans votre corps(souvent bas des jambes, cuisses et bras) elle ne bouge plus ! Vous pouvez faire tous les régimes du monde que vous voudrez, elle ne partira pas mais profitera de toute prise de poids pour grossir.

 

IMPORTANT : Quand la graisse se place entre votre système veineux et votre système lymphatique, vous ne pouvez rien n’y faire. Ce n’est pas de votre faute. Tout est dû aux hormones. Ne vous en voulez pas si vous avez grossi en vous  disant : je n’aurais pas dû. Cette graisse est pathologique. Par contre cela ne doit pas vous dissuader de manger sainement en vous disant : perdu pour perdu. Faites attention ! Si la maladie progresse vous avez un risque de lymphœdème.

Capture d’écran 2018-12-22 à 13.19.00

Photo prise sur ce site : https://hopital-yonsei-s-seoulcoree

 

Expl : A la puberté j’ai pris 10kg en 1an. J’ai tout pris dans les jambes et un peu dans les bras. Ventre plat, petite taille toute fine mais bas de jambes de personnes obèses. Complètement complexée par cette disproportion, je passais ma vie en jogging. J’ai tenté des régimes pour perdre ses jambes mais impossible.

J’ai perdu du poids, mon tronc s’affinait, on voyait même mes côtes…

J’avais des commentaires désagréables me disant :

  • on dirait un squelette !
  • es-tu malade ?

A chaque remarque le désespoir augmentait car j’étais fine du haut mais mes jambes ne maigrissaient pas !

Parlons des garçons et de l’époque des skyblogs, messengers, des discussions virtuelles… Je plaisais vraiment vu qu’on ne voyait que le haut quand on faisait des webcams, des photos… Dès que je les rencontrais en face c’était différent. Hey oui ! Ce bas de jambe imposant. 😁

  • elle a un gros cul
  • elle est trop belle du haut mais alors le bas
  • c’est de l’arnaque cette fille
Et j’en passe…
Désespérée, je me réfugiais à nouveau dans la nourriture… et bam ! Je regrossissais de partout et même un peu plus des cuisses => un bonhomme Michelin comme j’ai pu l’entendre !
Et après la crise, furieuse contre moi je reperdais du poids sauf que mes jambes entre temps avaient grossi ! Malgré cette nouvelle perte, mes jambes ne revenaient pas à l’état initial(avant le régime)… et ainsi de suite !
=> Voici comment la maladie prolifère : régime sur régime, échec sur échec, perte de confiance en soi sur perte de confiance en soi…
Ne faites pas ma bêtise.
Si vous avez un lipœdème, n’essayez pas de perdre du poids si vous êtes normale. Si vous le faites vous allez entrer dans un phénomène de yoyo qui va profiter au lipœdème pour grossir. Mon lipœdème a évolué comme cela…
Aujourd’hui je sais que ce n’est pas de ma faute et mon objectif est que cela ne vous arrive pas. Perdez du poids si vous êtes en surpoids car c’est essentiel pour votre santé mais si votre corps est normal ne vous mettez pas dans un régime draconien car vous allez à votre perte. Cette graisse malade ne peut être perdue par l’alimentation et le sport.

J’insiste : CE N’EST PAS DE TA FAUTE ! TU ES MALADE ! TU NE PEUX PAS PERDRE ET TU N’Y ES POUR RIEN !!! C’est comme si on se moque d’une personne malvoyante en mettant des lunettes et qu’on lui dit : fais un effort ! Tu as des lunettes maintenant tu peux voir.

=> IMPOSSIBLE ! Pour nous c’est pareil. Ce n’est pas parce que tu feras du sport ou que tu ne mangeras plus que la graisse partira.

Sache que je t’envoie TOUT MON COURAGE via mon ordinateur si tu es dans cette situation car je l’ai vécue et avant février de cette année c’était un enfer… Je me trouvais : moche, difforme, anormale… !

C’est un fléau ce que la société nous inflige et les réactions de certains médecins. J’espère que mon exemple est bien expliqué car c’est vraiment dramatique que l’on fasse empirer notre maladie car nous sommes incomprises, culpabilisées, moquées…

On est emprisonnée dans notre corps, personne ne nous comprend et on se sent seule.

Les médecins nous poussent à perdre encore plus et augmentent la maladie et le mal-être psychologique. De mon côté cette maladie m’a fait tomber dans l’hyperphagie étant adolescente. Aujourd’hui cela va mieux mais sachez que j’ai eu beaucoup de dommages collatéraux.

 

Je vous promets que cette maladie est très difficile et qu’un grand combat nous attend mais qu’il ne faut pas lâcher. On est des warriors et le #WARRIOR4EVER est plus important que jamais maintenant.

 

Que vous soyez atteinte ou non, partagez au maximum ma vidéo concernant le lipoedème ainsi que cet article afin que l’on fasse entendre aux médecins français que c’est de toute urgence de se pencher sur cette pathologie qui pourrit les femmes.

Je compte sur vous !

Be strong !

 


 

Autres articles sur le lipoedème :

 


 

Je réponds à vos questions :

Sandra – Je voulais savoir si il existait des associations ou des groupes de discutions pour faire bouger les choses et permettre pourquoi pas de rendre le traitement plus accessible.

=> je ne connais pas d’association.

=> suite à ma vidéo les équipes du Docteur Heck ont créé un groupe sur facebook afin de vous aider et répondre à vos questions :

https://www.facebook.com/groups/1187158568116379/

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36 Comments

  • Reply perraud 22 septembre 2019 at 16 h 27 min

    Bonjour Emmy,
    j’ai moi aussi un lipodème héréditaire que je traine depuis des années. Mais j’ai enfin décidé de me prendre en main et de réagir. Je vais donc tenter une opération. J’ai lu tes conseils et tu ne parles pas d’une autre technique de liposuccion : celle au laser. C’est interdit en France mais pratiqué depuis de nombreuses années aux Etats-Unis. En as-tu entendu parlé et qu’en penses-tu ? Merci d’avance. Et bravo pour ton combat et pour avoir fait connaître un peu mieux cette maladie.
    Murielle

    • Emmy
      Reply Emmy 23 septembre 2019 at 9 h 07 min

      Je n’en ai pas entendu parlé. Faut voir 🙂

      • Reply perraud 25 septembre 2019 at 21 h 28 min

        Merci quand même.
        Je vais me faire opérer le 23 octobre par cette technique et je ne manquerais pas de vous e faire un retour. Merci !

        • Emmy
          Reply Emmy 25 septembre 2019 at 22 h 52 min

          C’est super ! Si vous pouvez faire des photos avant/apres dans le même axe. J’aimerais rédiger un article sur cette technique si vous me le permettez. Belle soirée et beaucoup de force 🙂

  • Reply Melina 21 août 2019 at 20 h 23 min

    Coucou Emmy!
    J’ai trouvé un chirurgien dans ma région qui fait des lipoaspiration avec la technique de WAL.
    Il pense que la chirurgie n’est pas la meilleure solution pour moi car la graisse est essentiellement sur l’avant de la cuisse et que la lipoaspiration pourrait créer des « trous » et que la peau pourrait se relâcher.
    Est-ce que ton opération a eu ces « effets indésirables » sur toi?
    Je fais le même poids que toi, et même si ma peau est plus fine et flasque sur le bas de mon corps, je me dis que les risques sont minimes.. Il m’a proposé un protocole alternative avec des traitements avec onde de choc, cryolipolyse etc.. afin de muscler mes cuisses, tonifier la peau et ensuite faire une liporéduction avec une autre machine.. Je suis septique. J’attends mon doppler pour savoir si j’ai bien un lipodème mais si c’est le cas, je crois que seule la chirurgie aura l’effet recherché..

    • Emmy
      Reply Emmy 22 août 2019 at 11 h 11 min

      Bonjour Mélina, c’est difficile de te répondre. Comment s’appelle ton chirurgien ? Je ne crois pas à la cryo par contre. Pour les effets indésirables oui la peau est moins tonique mais bon… Je préfère largement cela ! Tout dépend de ton age aussi et de ta qualité de peau. C’est aléatoire.

  • Reply Elo 2 août 2019 at 20 h 09 min

    Bravo Emmy pour ton courage et ta pugnacité afin de faire reconnaître cette pathologie.
    En découvrant ton histoire j’ai aussi reconnu mes jambes et ma souffrance que je traîne depuis toujours…Ce complexe qui nous fait rêver de mini jupe mais qui nous abonne aux robes longues…
    Hier je suis enfin retournée chez ma phlebologue pour lui parler des douleurs, du fait que je pouvais perdre énormément de poids sans jamais rien perdre dans le bas du corps, les jambes lourdes, etc… Et elle m’a lâchée comme pour me dire que j’avais juste un rume » Oui bah vous avez un lipoedeme c’est héréditaire faut faire de l’aquabiking et changer de chaussures car vous avez les pieds creux et les sandales plates pour faire la belle ça n’aide pas… » Je lui dit qu’un kiné m’a conseillé un collant à maillage rectiligne que c’était plus efficace pour l’état de mes jambes.. C’est faux bien entendu je l’avais lu sur le blog et dans plusieurs articles…mais je ne voulais avoir l’air de lui passer commande… Bref là elle me répond que c’est n’importe quoi que ça n’existe pas, que le kiné raconte n’importe quoi….
    Je n’ai pas insisté j’ai payé mes 90 euros « quand même » ce qui fait cher payé pour s’entendre dire qu il faut faire de l aquabiking mais que bon ça fera pas grand chose…
    Du coup je ne sais pas si un généraliste peut faire cette prescription…

    Plein de courage à toutes celles qui souffrent et qui recontrent des médecins aussi peu empathiques et compétents pour les accompagner…

    • Emmy
      Reply Emmy 2 août 2019 at 20 h 12 min

      Merci pour ton gentil message c’est affligeant le comportement de certains « professionnels »… Courage

  • Reply Hesry Jade 11 juillet 2019 at 0 h 04 min

    Bonjour Emmy,
    J’ai lu attentivement ton article et je le trouve très intéressant. Je te trouve énormément courageuse pour ton opération.
    J’ai moi-même des problèmes de lymphoedeme, on m’a diagnostiqué seulement après 25 ans de recherche que j’étais atteinte de cette maladie..
    Et pourtant j’ai pu tout au long de ma vie rencontrer de nombreux médecins et nutritionniste car ils pensaient tous que j’étais en surpoids.
    Certes depuis quelques années j’ai énormément fait le yoyo et j’avoue que j’ai perdu patience et de confiance en moi.
    Je suis arrivée à un stade où je ne trouvais plus de solution.
    Je suis très intéressée par l’expérience que tu as pu vivre avec ce médecin Allemand et j’aimerais beaucoup même si je dois attendre un peu de temps avant d’avoir un rendez-vous avec lui, pouvoir être mise en relation avec celui-ci. Est ce qu’on peut retrouver le contact de ce médecin via ton article ou autre?
    Merci de m’avoir redonner de l’espoir.

    • Emmy
      Reply Emmy 12 juillet 2019 at 18 h 13 min

      Bonjour Jade, c’est le Docteur Heck. Tu peux trouver sa lipoclinic sur facebook. Beaucoup de force et merci pour ton message 🙂

  • Reply Anais 1 juillet 2019 at 14 h 14 min

    Bonjour Emmy,
    Voici mon histoire: comme toi j’avais une taille hyper fine et des poteaux. Les humiliations types « des petits seins et un gros cul pada pam padam » (chanson parodie du 6 9 si tu as connue) ou « Oh tu es comme une sirène: mi femme mi thon » je l’ai vécu. Mais moi je n’ai pas mal et ma famille est plutôt carré (pas comprendre gros mais costaud). Alors je me suis accepté sans me poser de question. 65kg et le ventre plat limite abdo visible. C’était ça ma morpho.
    Puis il y a 4 ans suite aux réflexions effrayé de ma famille en voyant l’état de mes jambes j’ai tenté les soins: bas de compressions, phytothérapie, massages, phlébologue. « Vous avez une très bonne circulation sanguine madame tout va bien. Vos jambes c’est juste génétique ».

    Alors j’ai tout laissé tombé, c’est bon je suis comme je suis lachez moi.

    J’ai eu 2 enfants depuis + 30kg j’approche du quintal à présent.
    J’ai pris un peu de ventre il n’est plus aussi plat certes mais je fais du 40 en haut et du 46 en bas. J’ai décidé de reprendre le sport. Pour reprendre l’équitation des heures de galère j’ai du prendre un pantalon taille 52 pour que mes mollets puissent passer. Les mini chaps? Sur commande sur internet taille max des magasins spécialisé dans les grosses tailles.

    On m’avait parlé de ton passage sur 7 à 8. J’avais envoyé pété, pas envie de faux espoirs, pas envie de refaire face aux docs en mode « ca va arrêtez de vous plaindre ». Mais cet épisode sur l’impossibilité de s’habiller pour reprendre le sport m’a fait mal. Alors je suis allé voir.
    Là j’ai peur du lymphodème, je pense être au stade 2 limite 3. J’en ai discuté avec mon homme s’il le faut on ira à l’opération. Je cherche un médecin pour me suivre…

    • Emmy
      Reply Emmy 1 juillet 2019 at 16 h 14 min

      Bonjour Anais, je fais actuellement des recherches pour un chirurgien français pour aider car mon chirurgien en Allemagne est débordé. Je comprends en tout cas ton histoire et pour les pseudos j’aurais pu les dire également… Beaucoup de force !

  • Reply Marion 24 juin 2019 at 22 h 21 min

    Bonjour Emmy,

    Tout d’abord, je souhaitais te remercier de tout coeur pour le reportage que tu as fait qui a mis au grand jour ta maladie et un mot sur la mienne. Comme toi ces dernières années j’ai fait le tour des spécialistes sans qu’ils ne trouvent une véritable solution à mon problème tout en me demandant de m’accepter comme j’étais.

    J’ai lu les articles sur ton blog et les étapes de ton opération. ça m’a rassuré de voir qu’une opération était envisageable pour cette pathologie. Je me laisse le temps de mûrir ma décision, toutefois j’envisage de plus en plus de me faire opérer.

    J’aimerai également te rencontrer pour échanger autour de cette opération que tu as eu en Allemagne.

    Encore mille mercis pour tout ce que tu fais et l’espoir que tu donnes à des femmes comme moi.

    • Emmy
      Reply Emmy 28 juin 2019 at 16 h 35 min

      Merci Marion pour ce gentil message, je vais essayé de faire avancer les choses et voir pour des rencontres à plusieurs. Je réfléchi 🙂 Encore merci et courage !

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