LIPOEDEME : OU SE FAIRE DIAGNOSTIQUER ?

7 mai 2020

Hello les filles !

Aujourd’hui un article afin de vous aider à vous faire diagnostiquer. Je sais qu’il n’est pas évident pour tout le monde d’aller se faire opérer/diagnostiquer en Allemagne/Espagne… : très cher, trop loin, flippant…

MAIS il est TRÈS TRÈS TRÈS IMPORTANT de savoir si l’on est atteinte de la maladie.

Si tu ne sais pas ce qu’est un lipoedème, clique ICI => http://www.emmymakeuppro.com/lipoedeme/

Comme vous le savez, je suis en retrait par rapport à la France et leur technique opératoire MAIS ils restent (pour certains) efficaces pour le diagnostique.

J’ajoute : JE NE CONSEILLE AUCUN CHIRURGIENS FRANÇAIS.

Depuis que l’émission SEPT A HUIT m’a mise à l’honneur, de nombreux professionnels de la médecine française commencent à s’intéresser au lipoedème et je les remercie. ENFIN !

Si on avait pu me poser un diagnostique à 14 ans cela m’aurait éviter des années d’incompréhension face à mon physique dysmorphique.

Le combat avance !

Je suis heureuse de me lever chaque matin en me disant que mon témoignage a permis de faire « un peu avancer les choses ».

Aujourd’hui, c’est grâce à vous que cet article voit le jour. Merci à toutes celles qui ont pris le temps de me répondre.

Mon facebook consacré au lipoedème : https://www.facebook.com/EmmyLipoedeme/

Avant de vous donner la liste, c’est important de rappeler qu’il existe plusieurs examens pour savoir si on a un lipoedème :

  • doppler
  • IRM
  • lymphoscintigraphie (peut-être fait pour complémenter les autres examens)
  • examen visuel
  • examen au toucher

Comment savoir si on a un lipoedème => http://www.emmymakeuppro.com/comment-savoir-si-on-a-un-lipoedeme/

Comme vous le savez, mon vrai diagnostique a été posé en Allemagne.

Suite au révélation de Pauline (une abonnée qui m’a appris que j’avais peut-être un lipoedème), je suis partie faire un doppler chez une phlébologue sur Paris. Je n’avais aucune confiance en elle mais c’est la seule qu’on conseillait à l’époque : peu convaincante, pas très « explicative » de la maladie, froide… MAIS elle l’a connaissait notre pathologie, c’est déjà ça !

Elle m’a fait le doppler, puis le verdict est tombé : « Vous avez bien un lipoedème, y’a rien à faire ». Merci, au revoir !

LOL !

Je suis sortie dégoutée du peu de temps qu’elle m’a consacré, de son air hautain et de son désintérêt pour notre pathologie alors que ma vie était en train de basculer. Je ne vous donne pas son nom car elle ne reçoit plus personnes pour le lipoedème.

L’état d’esprit…

No way => direction l’Allemagne !

Mon premier doppler était à l’âge de 14 ans ou le phlébologue m’a dit : « C’est votre morphologie, vous avez des grosses jambes mais y’a pire. Vous êtes latines, pas la peine de se plaindre. C’est héréditaire. Par contre, ne prenez pas de thé ou tisane drainante car cela empirait la maladie. De toute façon, soyez heureuse, vous ne faites pas de rétention d’eau ». Sa conclusion qui m’a achevé : « Vous n’avez aucun problème Mademoiselle. Vous marchez c’est déjà bien ».

Je suis ressortie en pleurs… et jai eu peur de consommer des boissons drainantes jusqu’à cette découverte ! L’ignorance médicale fait peur… et c’est pour cela que je milite. Que vous ne viviez pas ce que j’ai vécu : le mépris et le désintérêt.

Donc si votre médecin vous dit, c’est une lubie le lipoedème…. Partagez lui cet article de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) => OMS

et dites lui que c’est de son devoir de s’informer. Les maladies évoluent et cela serait intéressant que le cerveau humain évolue aussi.

Un peu d’humour…

Vous pouvez aussi lui rappeler que le COVID n’existait pas il y’a encore quelques temps. Insistez et si il ne veut pas vous prescrire le doppler/l’IRM, changez de médecin ou faites le seule.

C’est possible de demander à un phlébologue/angiologue de faire l’examen sans ordonnance mais il ne sera pas pris en charge par la Sécurité Sociale. Mes parents m’avaient offert le doppler à mes 14 ans car on ne voulait pas me le prescrire… Le comble j’étais atteinte mais « le professionnel » n’a même pas su voir la maladie. C’est pour cela qu’il faut vérifier que le professionnel que vous allez voir connait VRAIMENT la maladie. HYPER IMPORTANT !

Rien ne doit vous arrêtez ! Tu connais mieux ton corps que personne, ne l’oublie jamais.

Conseil : si vous faîtes l’examen à vos frais et que vous êtes atteinte du lipoedème, reprenez rendez-vous avec votre médecin et prouvez lui son incompétence. C’est important pour faire bouger les choses. #WARRIORPOWER

Heureusement les temps changent, peu de médecins refusent mais je lis encore cela parfois et ça m’horripile…

Je fais peur non ? xD

Voici une liste de professionnels qui effectuent le diagnostique. Je ne connais aucun de ses professionnels, je n’en ai consulté aucun. C’est les noms des médecins communiqués par vous sur ma page facebook consacrée au lipoedème : MERCI LES FILLES, POUR TOUT !

LISTE DES PROFESSIONNELS QUI DIAGNOSTIQUENT :

13 :
Gardanne : Dr Sandrine Fiori – angiologue

24 :
Bergerac : Dr Bertrand Chauzat – phlébologue/angiologue

27 :
Évreux : Dr Philippe Galli – phlébologue

31 :
Portet sur garonne : Dr Matthieu Topres – phlébologue
Toulouse : Dr Gérard Richardi – radiologue
Tournefeuille : Dr Sylvain Ancey – phlébologue/angiologue

33 :
Langon : Dr Violaine Maricourt –  angiologue

35 :
Rennes : Dr Marie-Christine Legall-Langlais – phlébologue

37 :
Saint Nicolas de Bourgueil : Dr Romain Humbert – médecin traitant
Tours : Dr Loic Vaillant – professeur
Tours : Dr Gérard Langé –  angiologue
Tours : Dr Jamil Fanous-  angiologue

40 :
Dax : Dr Bruno Lestage – angiologue

44 :
Nantes : Dr Jean-marc Charbonneau – angiologue

47 :
Agen : Dr Michel Saucaz Larame – angiologue
Villeneuve-sur-Lot : Dr Jean-Pascal Asius – angiologue

49 :
Saumur : Dr Marc Eudo – angiologue

57 :
Metz : Dr Isabelle TERVER – angiologue
Saint Avold : Dr Sammi Zerrouk – angiologue

59 :
Hem : Dr Patricia Tanchou – angiologue
Lille : Dr Arnaud Lingrand – angiologue
Lille : Dr Caroline DEGRUGILIER-CHOPINET – angiologue
Maubeuge : Dr Berthold Lys – angiologue
Somain : Dr Nathalie Leteneur – angiologue
Saint-Pol-sur-mer : Dr Florence Poinsard – angiologue

67 :
Strasbourg : Dr Alexandra Buffler – angiologue
Strasbourg : Dr Bénédicte Zultak – angiologue

69 :
Villeurbanne : Dr Anne Tissot – angiologue

74 :
Annecy : Dr Stéphanie Gardoy – angiologue
Annemasse : Dr Charles Zarca – angiologue

75 :
Paris : Dr Audrey Stansal – angiologue
Paris : Dr Frédérique Lajat-Kiss – phlébologue/angiologue

77:
Provins : Dr Pascal LINA – angiologue

78 :
Guyancourt : Dr Valérie Delettre le naveaux – angiologue

80 :
Boves : Dr Fabienne Boucquez – angiologue

83 :
Six-fours : Dr Émilie Zimmerman – angiologue

84 :
Avignon : Dr Sergent Ferreri – angiologue

92 :
Montrouge : Dr Sofyen Franck Ferchichi – phlébologue

93 :
Le Raincy  : Dr Claire Poly – angiologue

94 :
Le perreux-sur-Marne : Dr Mohamed Allam – angiologue



BELGIQUE :

Dr Liesbeth Vandermeeren - 3665 As.





Je n’ai pas mentionné de chirurgien car je ne conseille aucun chirurgien en France.

Voici le lien de mon post facebook au cas ou d’autres commentaires se
seraient ajoutés et que je ne les aurai pas encore vu => LISTE FACEBOOK !

Si jamais vous avez le nom d’un professionnel de santé que je n’ai pas inscrit et qu’il diagnostique le lipoedème, dites le moi en commentaire. Je l’ajouterai immédiatement à la liste.

DES BISOUS !!

Pour celles qui ne veulent/peuvent pas se faire opérer mais qui cherchent une solution, n’hésitez pas à lire cet article => http://www.emmymakeuppro.com/astuce-stop-levolution-du-lipoedeme/


Autres articles sur le lipœdème :


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12 Comments

  • Reply REQUIER 2 août 2020 at 17 h 22 min

    Bonjour,
    vous pouvez rajouter le Dr ALLAM au perreux-sur-Marne

    • Emmy
      Reply Emmy 3 août 2020 at 13 h 33 min

      merci

  • Reply Cindy 21 juillet 2020 at 18 h 08 min

    Bonjour Emmy !

    Tout d’abord, merci d’avoir fait connaître cette maladie au grand public, quand j’ai vu l’émission sur 7 à 8 ça a été une évidence pour moi ! je n’ai pas été « officiellement » diagnostiquée, mais tous les symptômes sont bien là pour moi… je vais prochainement passé un echodoppler, pour essayer d’envisager la suite, ainsi qu’un énorme lipome à enlever de ma cuisse. Mais je ne compte pas me faire opérer (sauf l’ablation du lipome qui commence à être de la taille d’une belle mangue…)
    Donc non, je ne compte pas me faire opérer, car grâce à ton témoignage, j’ai eu un électrochoc… je n’étais donc pas « grosse », mais bel et bien malade ! Je faisais 1m70 pour 58kg, bien sûr beaucoup plus mince en haut qu’en bas (36 en haut, 40/42 en bas, bref la bouteille Orangina). Je faisais le même poids/taille que ma cousine du même âge, et pourtant je ne rentrais pas dans ses pantalons, elle avait de belles longues jambes effilées, alors que moi j’avais des poteaux, des noeuds à la place des genoux et pas de chevilles, alors forcément quand on a 16/17 ans, on se pense grosse. Donc le début de régimes, l’enchainement du yoyo…pour me retrouver 15 ans plus tard à 86kg.
    Si seulement j’avais su plus jeune, que c’était « juste » une maladie, qu’il fallait l’accepter comme cela, je n’aurais jamais enchaîné tous ces régimes destructeurs !!!
    Alors depuis ton émission, j’ai commencé à m’accepter, à comprendre que non, ce n’était pas de ma faute, j’ai arrêté les régimes. J’apprends à accepter ce corps avec des kg en trop, en faisant juste en sorte de ne pas aggraver le mal que je lui ai déjà fait. Etant pour le moment dans l’acceptation, je ne me sens ni le courage, ni la motivation de reprendre un régime alimentaire… trop peur de voir mes efforts une nouvelle fois réduits à néant avec du + en prime. Mais je sais qu’un jour j’aurais le déclic, et me ferai suivre cette fois-ci par des professionnels de la nutrition.
    Voilà mon histoire, j’espère que certaines la liront et que ça pourra les aider à aimer leur corps tel qu’il est. J’ai la chance de ne pas ressentir de douleurs, mes seules contraintes étant l’esthétique et d’énormes hématomes.
    J’ai une fille, et je ferai en sorte de lui parler de cela si je détecte les moindres signes à l’adolescence.

    Bonne continuation et encore merci !

    • Emmy
      Reply Emmy 21 juillet 2020 at 20 h 58 min

      Merci beaucoup pour ton témoignage 🙂

  • Reply Karine 6 juin 2020 at 17 h 26 min

    Bonjour je vous remercie pour votre blog et toutes vos explications de la maladie. Je présente exactement les mêmes prédispositions congénitales que vous je tiens ça de ma grand mère paternelle je vous laisse vous demander si vous vous étiez renseignée sur le DR Cornely à Düsseldorf avant le DR Haek . Il opère toute le jambe le même jour . Il est aussi spécialiste de la maladie . Je pense me faire opérer mais j habite Marseille et je ne me sens pas 2 allez retours suite à l opération Merci pour tout

    • Emmy
      Reply Emmy 6 juin 2020 at 18 h 03 min

      bonjour Karine, je n’ai pas choisit le Dr Cornely car j’avais eu de mauvais echos et il me semble qu’il traite la maladie sans déssiner la jambe. J’ai pris le Dr Heck car lui fait l’aspect esthétique.

    • Reply Nathaïs 8 août 2020 at 10 h 27 min

      Bonjour Emmy

      Merci beaucoup pour d’avoir mis en lumière cette maladie. Grâce à toi cela va permettre de faire avancer les choses. J’ai l’impression de me reconnaître dans les symptômes cependant j’ai déjà été voir un phlébologue qui ne m’a pas diagnostiqué cela. Je doute fort de ses compétences. Est ce que tu aurais un contact sur le 06 spécialisé dans ce diagnostic.
      Merci
      Nathaïs

      • Emmy
        Reply Emmy 8 août 2020 at 14 h 49 min

        Merci pour ton gentil message. Non je ne connais personne dans le 06 j’ai uniquement les personnes mentionnées. Je suis toujours en recherche 🙂 courage !

  • Reply jennifer 28 mai 2012 at 19 h 09 min

    coucou emmy , je vois que tu as un cap esthetiques , dit je voulais te demander car moi mes parens et professeur ne son pas contrarier du metier que je veux faire donc je veux faire un cap esthetique puis un BP puis un BTS car ca me passionne enormement et je voulais savoir combien cela coute environ une ecole pour devenir makeup artist ?? e si c’est trés dure (je sais que c’est tres cher mais c’est pour voir combien je vais devoir economiser ^^)
    voila en passant ton site est geniale je vais de ce pas signer ton livre d’or bious bisous et bonne soiree

    • EmmyMakeUpPro
      Reply EmmyMakeUpPro 29 mai 2012 at 11 h 01 min

      Coucou Jennifer,

      Il faut compter entre 6 000 et 7 000euros.

      La formation demande beaucoup d’investissement mais moins que le métier. C’est un métier très difficile surtout pécuniairement.

      A bientôt et merci pour ton commentaire ma puce.

      • Reply Da Silva Ferreira Jessica 31 mai 2020 at 14 h 46 min

        Bonjour Emmy, mon médecin m’a recommandé le Dr Galli pour l’écho doppler je vais le rencontrer le 04 juin. Je suis ravie de voir qu’il fait partie des médecins qui diagnostic le lipoedème. J’attend ce rdv avec impatience. Peux être une lumière au fond du tunnel

        • Emmy
          Reply Emmy 31 mai 2020 at 18 h 27 min

          On croise les doigts. N’hésite pas à revenir donner ton avis ensuite. Belle journée !

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