LIPOEDEME : OU SE FAIRE DIAGNOSTIQUER ?

7 mai 2020

Hello les filles !

Aujourd’hui un article afin de vous aider à vous faire diagnostiquer. Je sais qu’il n’est pas évident pour tout le monde d’aller se faire opérer/diagnostiquer en Allemagne/Espagne… : très cher, trop loin, flippant…

MAIS il est TRÈS TRÈS TRÈS IMPORTANT de savoir si l’on est atteinte de la maladie.

Si tu ne sais pas ce qu’est un lipoedème, clique ICI => https://www.emmymakeuppro.com/lipoedeme/

Comme vous le savez, je suis en retrait par rapport à la France et leur technique opératoire MAIS ils restent (pour certains) efficaces pour le diagnostique.

J’ajoute : JE NE CONSEILLE AUCUN CHIRURGIENS FRANÇAIS.

Depuis que l’émission SEPT A HUIT m’a mise à l’honneur, de nombreux professionnels de la médecine française commencent à s’intéresser au lipoedème et je les remercie. ENFIN !

Si on avait pu me poser un diagnostique à 14 ans cela m’aurait éviter des années d’incompréhension face à mon physique dysmorphique.

Le combat avance !

Je suis heureuse de me lever chaque matin en me disant que mon témoignage a permis de faire « un peu avancer les choses ».

Aujourd’hui, c’est grâce à vous que cet article voit le jour. Merci à toutes celles qui ont pris le temps de me répondre.

Mon facebook consacré au lipoedème : https://www.facebook.com/EmmyLipoedeme/

Avant de vous donner la liste, c’est important de rappeler qu’il existe plusieurs examens pour savoir si on a un lipoedème :

  • doppler
  • IRM
  • lymphoscintigraphie (peut-être fait pour complémenter les autres examens)
  • examen visuel
  • examen au toucher

Comment savoir si on a un lipoedème => https://www.emmymakeuppro.com/comment-savoir-si-on-a-un-lipoedeme/

Comme vous le savez, mon vrai diagnostique a été posé en Allemagne.

Suite au révélation de Pauline (une abonnée qui m’a appris que j’avais peut-être un lipoedème), je suis partie faire un doppler chez une phlébologue sur Paris. Je n’avais aucune confiance en elle mais c’est la seule qu’on conseillait à l’époque : peu convaincante, pas très « explicative » de la maladie, froide… MAIS elle l’a connaissait notre pathologie, c’est déjà ça !

Elle m’a fait le doppler, puis le verdict est tombé : « Vous avez bien un lipoedème, y’a rien à faire ». Merci, au revoir !

LOL !

Je suis sortie dégoutée du peu de temps qu’elle m’a consacré, de son air hautain et de son désintérêt pour notre pathologie alors que ma vie était en train de basculer. Je ne vous donne pas son nom car elle ne reçoit plus personnes pour le lipoedème.

L’état d’esprit…

No way => direction l’Allemagne !

Mon premier doppler était à l’âge de 14 ans ou le phlébologue m’a dit : « C’est votre morphologie, vous avez des grosses jambes mais y’a pire. Vous êtes latines, pas la peine de se plaindre. C’est héréditaire. Par contre, ne prenez pas de thé ou tisane drainante car cela empirait la maladie. De toute façon, soyez heureuse, vous ne faites pas de rétention d’eau ». Sa conclusion qui m’a achevé : « Vous n’avez aucun problème Mademoiselle. Vous marchez c’est déjà bien ».

Je suis ressortie en pleurs… et jai eu peur de consommer des boissons drainantes jusqu’à cette découverte ! L’ignorance médicale fait peur… et c’est pour cela que je milite. Que vous ne viviez pas ce que j’ai vécu : le mépris et le désintérêt.

Donc si votre médecin vous dit, c’est une lubie le lipoedème…. Partagez lui cet article de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) => OMS

et dites lui que c’est de son devoir de s’informer. Les maladies évoluent et cela serait intéressant que le cerveau humain évolue aussi.

Un peu d’humour…

Vous pouvez aussi lui rappeler que le COVID n’existait pas il y’a encore quelques temps. Insistez et si il ne veut pas vous prescrire le doppler/l’IRM, changez de médecin ou faites le seule.

C’est possible de demander à un phlébologue/angiologue de faire l’examen sans ordonnance mais il ne sera pas pris en charge par la Sécurité Sociale. Mes parents m’avaient offert le doppler à mes 14 ans car on ne voulait pas me le prescrire… Le comble j’étais atteinte mais « le professionnel » n’a même pas su voir la maladie. C’est pour cela qu’il faut vérifier que le professionnel que vous allez voir connait VRAIMENT la maladie. HYPER IMPORTANT !

Rien ne doit vous arrêtez ! Tu connais mieux ton corps que personne, ne l’oublie jamais.

Conseil : si vous faîtes l’examen à vos frais et que vous êtes atteinte du lipoedème, reprenez rendez-vous avec votre médecin et prouvez lui son incompétence. C’est important pour faire bouger les choses. #WARRIORPOWER

Heureusement les temps changent, peu de médecins refusent mais je lis encore cela parfois et ça m’horripile…

Je fais peur non ? xD

Voici une liste de professionnels qui effectuent le diagnostique. Je ne connais aucun de ses professionnels, je n’en ai consulté aucun. C’est les noms des médecins communiqués par vous sur ma page facebook consacrée au lipoedème : MERCI LES FILLES, POUR TOUT !

LISTE DES PROFESSIONNELS QUI DIAGNOSTIQUENT :

13 :
Gardanne : Dr Sandrine Fiori – angiologue

24 :
Bergerac : Dr Bertrand Chauzat – phlébologue/angiologue

27 :
Évreux : Dr Philippe Galli – phlébologue

31 :
Portet sur garonne : Dr Matthieu Topres – phlébologue
Toulouse : Dr Gérard Richardi – radiologue
Tournefeuille : Dr Sylvain Ancey – phlébologue/angiologue

33 :
Langon : Dr Violaine Maricourt –  angiologue

35 :
Rennes : Dr Marie-Christine Legall-Langlais – phlébologue

37 :
Saint Nicolas de Bourgueil : Dr Romain Humbert – médecin traitant
Tours : Dr Loic Vaillant – professeur
Tours : Dr Gérard Langé –  angiologue
Tours : Dr Jamil Fanous-  angiologue

40 :
Dax : Dr Bruno Lestage – angiologue

44 :
Nantes : Dr Jean-marc Charbonneau – angiologue

47 :
Agen : Dr Michel Saucaz Larame – angiologue
Villeneuve-sur-Lot : Dr Jean-Pascal Asius – angiologue

49 :
Saumur : Dr Marc Eudo – angiologue

57 :
Metz : Dr Isabelle TERVER – angiologue
Saint Avold : Dr Sammi Zerrouk – angiologue

59 :
Hem : Dr Patricia Tanchou – angiologue
Lille : Dr Arnaud Lingrand – angiologue
Lille : Dr Caroline DEGRUGILIER-CHOPINET – angiologue
Maubeuge : Dr Berthold Lys – angiologue
Somain : Dr Nathalie Leteneur – angiologue
Saint-Pol-sur-mer : Dr Florence Poinsard – angiologue

67 :
Strasbourg : Dr Alexandra Buffler – angiologue
Strasbourg : Dr Bénédicte Zultak – angiologue

69 :
Villeurbanne : Dr Anne Tissot – angiologue

74 :
Annecy : Dr Stéphanie Gardoy – angiologue
Annemasse : Dr Charles Zarca – angiologue

75 :
Paris : Dr Audrey Stansal – angiologue
Paris : Dr Frédérique Lajat-Kiss – phlébologue/angiologue

77:
Provins : Dr Pascal LINA – angiologue

78 :
Guyancourt : Dr Valérie Delettre le naveaux – angiologue

80 :
Boves : Dr Fabienne Boucquez – angiologue

83 :
Six-fours : Dr Émilie Zimmerman – angiologue

84 :
Avignon : Dr Sergent Ferreri – angiologue

92 :
Montrouge : Dr Sofyen Franck Ferchichi – phlébologue

93 :
Le Raincy  : Dr Claire Poly – angiologue

94 :
Le perreux-sur-Marne : Dr Mohamed Allam – angiologue



BELGIQUE :

Dr Liesbeth Vandermeeren - 3665 As.





Je n’ai pas mentionné de chirurgien car je ne conseille aucun chirurgien en France.

Voici le lien de mon post facebook au cas ou d’autres commentaires se
seraient ajoutés et que je ne les aurai pas encore vu => LISTE FACEBOOK !

Si jamais vous avez le nom d’un professionnel de santé que je n’ai pas inscrit et qu’il diagnostique le lipoedème, dites le moi en commentaire. Je l’ajouterai immédiatement à la liste.

DES BISOUS !!

Pour celles qui ne veulent/peuvent pas se faire opérer mais qui cherchent une solution, n’hésitez pas à lire cet article => https://www.emmymakeuppro.com/astuce-stop-levolution-du-lipoedeme/


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24 Comments

  • Reply Coralie 13 juin 2021 at 11 h 18 min

    Salut Emmy,

    Tu t’es fait opérer en Allemagne, parlent-ils français ? La barrière de la langue m’effraie dans ce genre de situation c’est important de bien se faire comprendre.

    Merci !

    • Reply Emmy 18 juin 2021 at 18 h 42 min

      Maintenant oui.

  • Reply Angélique Lebailly 12 avril 2021 at 19 h 33 min

    Bonjour Emmy,

    Ton article datant de mai 2020, je me demandais s’il y avait eu du changement concernant les chirurgiens français. Je suis française mais je vis au Canada depuis 12 ans mais malheureusement c’Est comme si le lipoedeme n’existait pas ici … Je pense définitivement que j’ai cette maladie après 20 ans de recherches et de souffrances. Bref c’est pas au Canada que je pourrais me faire opérer mais je pourrais le faire en France étant donné que j’ai de la famille sur place.
    J’ai trouvé un chirurgien sur Paris qui me semble très bien mais forcément j’aimerais avoir des avis ahah

    • Reply Emmy 13 avril 2021 at 19 h 31 min

      Bonjour Angélique, non mon point de vue n’a pas changé 🙂

  • Reply Anne 16 mars 2021 at 9 h 49 min

    Bonjour Emmy,

    Je suis belge et j’ai été diagnostiqué à Liège. Tu peux ajouter le Dr Daniel Moineau – phlébologue et chirurgien cardiaque. Il travaille au Centre Mosan ou à la citadelle de Liège.
    Néanmoins, il m’a diagnostiqué lipoedème et lymphoedème… mais il ne m’a pas apporté de solution mis à part le DLM.

    Belle journée 😉

    • Reply Emmy 16 mars 2021 at 18 h 49 min

      Merci Anne pour ces informations. Tu as également le collant de contention 🙂 courage !

  • Reply Manon 8 mars 2021 at 13 h 05 min

    Bonjour,
    Merci de fournir cette liste qui me semble tellement importante !
    En tombant par hasard sur un premier article concernant le lipoedème, j’ai commencé à me renseigner de plus près.
    Bien sûr je me suis tout de suite reconnue dans les symptômes, les douleurs, les bleus etc.
    Malheureusement, comme pour beaucoup d’entre nous, cela a commencé à l’adolescence entrainant de multiples complexes et des injonctions maternelles pour me mettre au régime.
    J’en ai fait tellement… bien entendu avec les effets yo yo par la suite. Si seulement nous avions eu connaissance de cette maladie plus tôt…
    Bref, ayant une ordonnance pour réaliser un écho doppler, car j’avais été voir mon médecin pour me faire prescrire des chaussettes de contention … Je me suis dis pourquoi pas aller voir un médecin qui connait la maladie.

    Donc encore merci pour cette liste !

    Personnellement je suis aller voir le Dr Chardonneau sur Nantes, qui, après le doppler, m’a confirmé que je souffrait de lipoedème.

    J’avoue par contre ne pas encore y croire… A me demander si mon diagnostic est réel….
    J’hésite à demander un autre avis.

    Bref merci pour tout cela.

    • Reply Emmy 9 mars 2021 at 12 h 11 min

      Tu peux toujours demander 🙂 courage Manon !

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