COMMENT SAVOIR SI ON A UN LIPOEDEME ?

22 décembre 2018
LIPOEDEMESYMPTOMES

Bonjour à Tous !

Comment savoir si on a un lipœdème ? Quels sont les symptômes d’un lipœdème ? Où se faire diagnostiquer ? Je pense que se sont les questions que j’ai le plus reçues sous la vidéo de mon opération : Adieu le lipœdème !

Avant de commencer, je tiens à ce que vous reteniez et que vous vous souveniez tout le long de cet article que je ne suis pas médecin, que je n’ai aucun diplôme médical. J’essaie uniquement de vous donner des conseils pour vous aider car il y a très peu de documents en France sur cette pathologie.

Comme je l’ai dit dans ma première vidéo qui traite de la maladie, le lipœdème est une pathologie peu connue en France voire pas connue. Peu de médecins sont habilités à nous diagnostiquer car ils ne connaissent pas ou mal la pathologie.

BON A SAVOIR : EN FRANCE, IL Y A UNE FEMME SUR DIX DE TOUCHÉE.

Les symptômes qui doivent vous alarmer ?

  1. une dysmorphie entre le tronc(buste) et les membres extérieurs de votre corps(bras et jambes). Votre corps n’est pas homogène.
  2. difficulté à perdre du poids dans la moitié inférieure de votre corps(jambes + fesses) et les extrémités(bras).
  3. les jambes peuvent développer facilement des œdèmes(accumulation de fluide).
  4. des bleus apparaissent sans raison ou au moindre frottement – ils sont longs à partir
  5. des douleurs dans les jambes : sensation de pression/lourdeur = ATTENTION ! On peut avoir un lipœdème sans avoir de douleurs. Parfois le lipœdème est là depuis longtemps du coup, on s’habitue à la sensation.

Dans mon cas, j’avais des jambes de personnes en surpoids malgré une taille fine.

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Comment se faire diagnostiquer un lipœdème ?

  1. vous pouvez commencer par aller consulter votre médecin traitant pour lui demander de vous prescrire un doppler des membres inférieurs afin que vous vous fassiez rembourser cet examen médical. Si votre médecin traitant ne connait pas la maladie, dites lui qu’elle est reconnue par l’OMS. Article : https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/1172950828

lipoedeme oms

S’il refuse de vous prescrire le doppler : Allez y seule ! De mon côté j’ai fais le doppler directement chez un phlébologue sur Paris et j’ai pu me faire rembourser.

2. Appelez un phlébologue près de chez vous pour prendre rendez-vous pour faire le doppler de vos membres inférieurs. Lors de votre appel, n’omettez pas de demander au secrétariat si le phlébologue diagnostique le lipœdème. Ne vous déplacez pas pour rien ! N’oubliez jamais que cette maladie est très peu connue en France. Un long combat nous attend… N’ayez pas peur de poser la question. Plus vite le lipœdème est pris en charge, plus vite vous allez guérir.

=> Si vous n’avez pas un lipœdème peut-être que vous avez un surplus de graisse non pathogène. Je ne m’y connais pas assez pour vous donner de conseils précis. A ce moment là je vous dirais de faire du sport à fond, d’acheter des vêtements de sudation pour que la graisse fonde et surtout aller faire de l’aquagym ou de l’aquabiking. C’est tonifiant et cela exerce une pression sur la peau qui aidera la cellulite rebelle à partir. Enveloppement, gommage, massage… FONCEZ ET NE LÂCHEZ RIEN ! Vous n’êtes pas malade 🙂

 

IMPORTANT : La meilleure façon de diagnostiquer un lipœdème c’est l’examen physique. Il faut que le médecin examine visuellement la zone à traiter, la touche éventuellement pour voir si vous avez des douleurs et puisse vérifier sa texture.

Sachez qu’il n’existe pas de test sanguin qui nous permette de savoir si on n’a ou pas un lipœdème.

 

3. Si le diagnostic est posé, pas de stress, vous avez deux solutions :

  • l’opération : technique la plus efficace pour le moment pour se débarrasser du lipœdème « définitivement ». Logiquement il n’est pas censé revenir. Sachez que l’opération reste récente. Ils n’ont pas encore assez de recul pour savoir si elle est vraiment irréversible et si la maladie ne reviendra pas. Logiquement non, elle ne revient plus ! N’oubliez pas qu’il faut avoir une hygiène de vie convenable : manger sainement et faire du sport ! Vous pouvez faire des petits extras mais l’activité sportive et la bonne alimentation restent primordiales. Encore une fois cela est mon avis et je ne suis pas médecin. L’autre chose c’est les hormones. Le lipœdème survient à la puberté, lors d’un choc émotionnel, à la grossesse ou à la ménopause. Est-ce-que si on tombe enceinte après s’être faite opérée il revient ? Je ne sais pas. Normalement non ! Je verrais bien un jour… LOL ! Je vous le dirai promis. 😉 N’attendez pas cela avant longtemps par contre, je suis loin d’être maman. 😂 Pour la ménopause c’est pareil. LOL !
  • hygiène de vie / bas de contention/ drainage lymphatique manuel / sport : pour stopper au maximum sa progression il faut que le système lymphatique puisse faire son travail ainsi que le système veineux. J’ai fais un article la dessus : http://www.emmymakeuppro.com/comment-se-soigner-si-on-ne-peut-pas-se-faire-operer/

=> ATTENTION : Suivant le stade de votre lipœdème il peut être obligatoire de vous faire opérer car un lipœdème non traité peut dégénérer en lipo-lymphœdème.

De mon coté on m’a diagnostiqué le lipœdème en France mais je n’ai pas aimé la phlébologue. Imbue d’elle-même et trop « moi » « moi »… Quand je lui ai demandé les solutions, elle m’a dit qu’elle n’avait pas le temps de se pencher sur la pathologie… L’approche ne m’a pas du tout plu. Je n’avais pas une entière confiance au diagnostic. Le mieux c’est de vous rendre directement en Allemagne chez un chirurgien qui traite le lipœdème. C’est sûr que cela représente un coût mais la santé n’a pas de prix. La première consultation de mon côté m’a été offerte.

Si vous désirez savoir combien j’ai dépensé depuis le début pour la maladie, j’ai écrit un article : http://www.emmymakeuppro.com/quel-est-le-prix-pour-soigner-un-lipoedeme/

 

Vous avez un doute et vous n’avez pas envie d’aller voir votre médecin ou pas les moyens de consulter ?

Dans ce cas j’ai quelques solutions mais elles ne pourront pas vraiment vous permettre d’avancer car le mieux est de consulter un spécialiste.

  1. Vous pouvez me rejoindre sur ma page facebook : Lipoedème Emmy Page France et poster sur la page vos photos. J’essaierai de vous répondre. On est plusieurs sur la page donc cela peut vous aider. ATTENTION : aucune personne est qualifiée… Cela sera juste un avis comme une copine pourrait vous le faire.
  2. Rejoindre le groupe Facebook créé par l’équipe du Docteur Heck et lui même : Groupe français : LipoClinicDr.Heck
  3. Envoyer un mail au Docteur Heck et ses équipes afin de savoir si vous pouvez envoyer vos photos. ATTENTION : mail en anglais obligatoirement : info@lipo-clinic.fr // Dites que vous venez de ma part 🙂

 

Où se faire diagnostiquer le lipœdème ?

Pour cette partie de l’article il va me falloir un peu de temps. Je ne pourrai pas vous certifier l’exactitude de mes données car je vais essayer de récolter des noms de médecins en France parmi le peu de témoignages que je trouverai. Une fois de plus, le mieux est de téléphoner et de demander directement si le phlébologue diagnostique ou non le lipœdème. Vous pouvez aussi aller consulter un angiologue.

 

 

Si vous êtes atteinte du lipoedème ou que vous avez eu des doutes et que vous avez consulté un spécialiste n’hésitez pas à me laisser des noms en commentaires.

 

 

 

J’espère que l’article vous aura aidé et aura apporté quelques réponses à vos questions.

 

Vous pouvez me retrouvez sur ma page facebook consacrée au lipœdème : https://www.facebook.com/Lipoedème-Emmy-Page-France

 

Be strong ❤️

 


Autres articles sur le lipœdème :

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64 Comments

  • Reply Séverine 15 mai 2019 at 15 h 40 min

    Bonjour Emmy,
    Comme tant d’autres ont dû le faire je me lance et t’écris ce message.
    Voilà, en regardant ton reportage en janvier dernier, mon chéri et moi, tous deux assis tranquillement sur notre canapé, nous sommes retournés l’un vers l’autre en même temps, réalisant que peut-être, c’était « ça » !!
    Depuis, je te suis, j’ai lu différents post et différents commentaires afin de me renseigner, je suis les publications sur Facebook du groupe français : LipoClinic Dr Heck, je m’informe …
    J’ai hésité, puis finalement j’ai pris un rdv avec mon généraliste afin que celui-ci me prescrive un examen chez un angiologue/phlébologue (généraliste qui pressentait un lymphœdème vu mes jambes).
    Rdv pris afin d’être fixé … rdv passé, c’était lundi dernier. Une femme très douce, à l’écoute et répondant à toutes mes interrogations ainsi qu’à celles de mon chéri qui était venu avec moi pour l’examen.
    Bilan de ce rdv, diagnostic posé : Vous n’êtes pas atteinte de lymphœdème mais de lipoedeme.
    Et voilà, le couperet est tombé, je suis atteinte …
    Elle me conseille alors le sport en piscine, me prescrit 12 DLM (3 par semaines) et me dit de lui envoyer un mail une fois les séances finies afin qu’elle me renouvelle l’ordonnance, puis vient l’ordonnance bien sûr de collants de contention classe 3 sur mesure rectiligne …
    Je lui demande alors si cela est opérable, si elle a entendu parler des opérations faites en Allemagne. Elle me répond gentiment, toujours d’une voix douce et apaisante que oui elle en a entendu parler, y compris de celles faites en Espagne (pour lesquelles elle a eu des retour négatifs) mais qu’à ce jour il n’y avait pas encore assez de recul. Par contre elle me donne les coordonnées d’un chirurgien sur Paris, m’indique qu’il utilise la même technique que celle utilisée par le Dr Heck (celle de Wal) et me conseille de prendre un rdv avec lui afin de voir.
    Voilà ce que l’on peut lire sur son site :
    « Cas du lipoedeme.
    Il est nécessaire d’utiliser la technique du Bodyjet WAL, seul capable de traiter la graisse en respectant les gros troncs lymphatiques.
    La graisse aspirée « ne revient » pas et l’aspect final est définitif. »
    Je sais que tu as beaucoup de choses à faire Emmy, que tu es certainement très demandée, mais aurais-tu quelques minutes à m’accorder pour répondre à la question que je me pose : Pourquoi plus aller en Allemagne pour se faire opérer que de voir ce chirurgien sur Paris, avec qui les arrêts maladies et autres prescriptions seraient (en partie) prises en charge par la Sécu et qui pour le coup pratique la même technique ? (d’autant qu’il fait référence à toi sur son site).
    « Récemment la célèbre youtubeuse Emmy a fait part de son expérience du traitement par liposuccion WAL de ses jambes et cuisses. »

    As-tu un avis là-dessus ?

    Je te remercie beaucoup pour tout ce que tu fais, pour m’avoir lu jusqu’au bout, et par avance, si tu trouves quelques minutes pour me répondre, j’en serais ravie.
    Je te souhaite une agréable fin de journée.

    • Emmy
      Reply Emmy 16 mai 2019 at 13 h 10 min

      Bonjour Séverine, c’est déjà génial que tu ai pu te faire diagnostiquer en France sans aller en Allemagne. Depuis mon passage télé et mes diverses interview cela se décante. Pourquoi aller en Allemagne ? J’ai été obligé d’aller en Allemagne mais depuis mon passage télé comme par le plus grand des hasards beaucoup de chirurgien opereraient du lipoedeme… Ce qui était impossible quand moi je voulais me faire opérer. Voici la réponse à la question pourquoi je suis partie en Allemagne. Si tu as le nom d’un chirurgien qui opère en France avec la technique de WAL c’est top. Vérifie juste que c’est un bon chirurgien et le bon appareil. De mon coté j’ai trouvé un chirurgien qui opérerait mais je mène d’abord l’enquete avant de vous en parler donc si tu es patiente c’est good 🙂

      • Reply Berger Sarah 22 mai 2019 at 12 h 20 min

        Bonjour Emmy, je ne te remercierai jamais asser pour ton combat et nous avoir enfin fait savoir ce qu’on avait.. j’avais la même question que Séverine .. est-ce Zwillinger ? cependant j’ai vu le témoignage de Manolyna qui vien de se faire opérer et je rest douteuse par rapport aux photos de la graisse très différente de la tienne et les suites opératoires dont elle parle sur son blog un enflement assrz étrange .. as-tu eu d’autres témoignages au sujet de ce médecin parisien ? te remerciant infiniment par avance

        • Emmy
          Reply Emmy 30 mai 2019 at 13 h 23 min

          Je suis en train de voir. Il me faut du recul avant de donner un avis 🙂

      • Reply Séverine 5 juin 2019 at 12 h 13 min

        Bonjour Emmy,
        J’espère que tu vas bien.
        Je te remercie pour ta réponse. Si tu as le nom d’un chirurgien en France ce serait effectivement cool pour nous toutes et tous 😉 … Hâte !!
        J’aurais une petite question supplémentaire à te poser concernant cette fois-ci les collants rectilignes.
        Je reviens de ma pharmacie qui me dit travailler avec la marque Radiante (dont tu as cité le nom dans ton blog) par contre la pharmacienne me parle de maille gaufrée et non de maille plate !
        Du coup cela m’a perturbé, ne suis pas restée pour prendre les mesure et suis rentrée me renseigner mais je ne trouve rien sur internet sur la maille gaufrée …
        Connaitrais-tu la différence ?
        Merci encore pour ton aide et bonne journée à toi

        • Emmy
          Reply Emmy 5 juin 2019 at 14 h 12 min

          Bonjour Séverine, je te conseille la maille plate car la gaufrée n’a pas été recommandé de mon coté, je ne connais pas même pas cette maille jamais entendu parler. Tu devrais prendre une maille plate et les mesures sont à faire par une pro. J’espère que j’ai pu te répondre. A très vite !

          • Séverine 7 juin 2019 at 22 h 27 min

            Merci beaucoup Emmy.
            Finalement je crois que je vais atterrir dans la boutique où tu es allée 😉
            A très bientôt !

          • Emmy
            Emmy 9 juin 2019 at 19 h 10 min

            Elle est vraiment top et les filles sont supers. 🙂

  • Reply Hayfa 5 mai 2019 at 1 h 21 min

    Il y a énormément d’articles mais pas un seul qui peux nous aider à trouver une solution sans forcément passer par la case opération, la santé est primordial mais malheureusement certaines personnes n’auront sûrement jamais la somme pour se faire opérer. Pour un diagnostique simple se déplacer jusqu’en Allemagne ? Impossible, qd j’essaie de trouver un spécialiste sur Paris qui diag la maladie aucun . Qu’est ce qu’on peut faire ? Je suis complètement perdue d’un côté tu nous donne espoirs de connaître les raisons de nos complexes mais de l’autre aucunes réels solution pour nous simple smicar. Tellement dommage .

    • Emmy
      Reply Emmy 5 mai 2019 at 8 h 29 min

      Bonjour Hayfa, la première chose à faire pour le diagnostic est d’aller voir un phlébologue. C’est une consultation qui est remboursée par la sécurité sociale. A Toi de trouver un phlébologue à coté de chez Toi qui diagnostic la maladie. En ce qui concerne le traitement, il n y a pas que l’opération. Voici un article que je suis en train d’écrire => http://www.emmymakeuppro.com/comment-se-soigner-si-on-ne-peut-pas-se-faire-operer/ – belle journée

  • Reply Marine 24 avril 2019 at 10 h 36 min

    Ma vie va-t-elle prendre un tournant. Emmy je te remercie énormément et je vais me renseigner maintenant pour savoir si je souffre du même mal! Si cela s’avère, je ne te remercierai jamais assez, sache le..
    ma vie est un complexe avec ce putain de bas de corps (mollets plus jambes)
    Merci

    • Emmy
      Reply Emmy 25 avril 2019 at 9 h 56 min

      courage Marine

  • Reply BARRE 16 avril 2019 at 15 h 36 min

    Bonjour Emmy, j’ai tellement l’impression de voir défiler ma vie de complexée au travers de vos récits…c’est dur, émouvant et à la fois plein d’espoir….Merci Emmy de nous faire partager ton combat, de mener par la même occasion le combat de toutes ces femmes qui souffrent bcp et moralement et physiquement…je suis atteinte de lipoedeme aussi, je croirais voir mes jambes sur tes anciennes photos, complètement identiques, voir un peu plus grosses même :-/……….. Je fut appelé la bouteille d’Orangina pour ma part :-). Je me suis fait prescrire un doppler, il n’a rien révélé, la circulation et mes veines sont bonnes selon le médecin, il me parle alors de cellulite adipeuse douloureuse et m’annonce qu’il ne peut rien faire pour moi à part me conseiller des drainages lymphatiques, donc au regard de la médecine je ne souffre de rien….. et pourtant ….j’ai sans arrêt des bleus inexpliqués, on ne peut pas me toucher les jambes, j’ai la sensation d’avoir un œdème en permanence sur les jambes lorsqu’on me touche, si bien que mon mari n’ose plus me toucher les jambes sinon je grimace …. j’ai l’impression que mes jambes pèsent une tonne, l’aspect de ma peau est juste horrible, des trous partout, des amas de graisses et de cellulite par ci par là à fleur de peau c’est horrible….
    Un grand merci Emmy d’avoir révélé au grand jour cette maladie (je me souviendrais tte ma vie de ton passage sur TF1 à 7à 8, au bout de 5 min d’émission, je reçois un appel de ma mère toute excitée me demandant si moi aussi je suis devant ma télé et si je regarde l’émission :-).
    Merci car désormais nous nous sentons un peu moins seules, nous pouvons désormais poser un nom sur ce phénomène et avoir conscience que nous sommes réellement malade…. oui mais…………le prix à payer est cher, très cher, et malheureusement j’ai bien peur que peu d’entre nous aient les moyens de se payer cette chirurgie pourtant tellement pleine d’espoir …..j’espère seulement que cette chirurgie se démocratise rapidement et que nous ayons la chance de pouvoir en profiter un jour à moindre coût… je te souhaite de vivre pleinement ce nouveau bonheur, profite désormais de tes jolies jambes, j’imagine que désormais tu dois te sentir plus légère (surtout moralement) ;-). Merci infiniment ! 🙂 Aurélie

    • Emmy
      Reply Emmy 16 avril 2019 at 20 h 39 min

      Merci Aurélie pour ton gentil message. En effet bouteille d’orangina ou poire… Les gens sont abjectes… Beaucoup de courage !

  • Reply Marie 6 avril 2019 at 12 h 13 min

    Merci, c’est en tapant lipodoeme que j’ai découvert que j’étais certainement atteinte. Je suis un peu désespérée par le prix des soins qui n’est pas pris en charge. Je traine cela depuis mon adolescence. Je ne sais pas ou plus ce que c’est d’être en short, en robe courte. Je ne me montre jamais et à personne mes jambes, mes genoux, et j’ai développé des stratégies incroyables pour que mon compagnon ne me voit jamais debout sans pantalon. Une vie de complexe.Bien sur les sports d eaux sont bannis, la mer je l’admire de loin, puisque jamais jamais je ne pourrais imaginer me mettre en maillot. Je vis avec…
    Alors Merci d’essayer de faire bouger les lignes!

    • Emmy
      Reply Emmy 13 avril 2019 at 16 h 53 min

      Pas facile. Courage !

  • Reply Aurore 29 mars 2019 at 13 h 17 min

    Bonjour Emmy
    Je suis tombé sur ta vidéo parlant de cet maladie est maintenant j’ai peur d’avoir ce problème… sachant que cela fait longtemps que je suis comme ça et que jetais en surpoid étant au collège et que je me suis pris en main et j’avais perdu 9kg mais malgré tout j’avais toujour des bonnes cuisses j’avais 18-19 ans à cet époque et malgré que jetais très active sur la route pour mes etudes, du sport de temps en temps j’avais toujour des cuisses et des fesses aussi vraiment culotte de cheval… j’avais eu une réflexion une fois que j’avais des jambes (cuisses) comme des poteaux, et une autre en ayant un pantalon classique « Ah ta des bonne cuisse quand-même hein… » déjà à entendre sa alors que j’avais perdu 9kg sa fait mal (55-56gk, pour 1m62 à 18-19 ans pas en surpoid quoi) puis je me suis résigné à me dire c’est ma morphologie et pi cetout … Je n’ais pas cherché plus loin..
    J’étais sous pilule leelo (comme apparemment c’est surtout à cause des hormones)
    Je n’avais pas de douleur ou tu du moin la douleur ne ma pas traumatisé, j’ai un mollet fort car pour trouver des bottes…. ausecour….
    Je n’est pas de bleu qui apparaisse, mais par contre au touché et au pincé j’ai mal, je suis a mon compte donc le sport… j’ai absolument pas le temps…
    Aujourd’hui jai 24 ans, suite a une pilule jai pris 10kg… Je suis à 68kg pour 1m62, je suis en leger sur poids, mais recement avant même que je tombe sur ta vidéo, j’ai eu une sensasion de porté un sac à dos en montant des marches alors que c’est mon propre poids…. et sensation de jambes lourdes et mal au jambes surtout niveau cuisses (encore)…
    Et en voyant ta vidéo je me pose beaucoup de question de ce faite, je sais que tu n’est pas medecin mais comme tu à un peut d’expérience dans cela je me permet de te demandé un peut d’aide 🙂

    • Emmy
      Reply Emmy 30 mars 2019 at 10 h 27 min

      Hello Aurore, c’est très difficile pour moi de te donner un avis. A ce que tu me dis je n’ai pas l’impression mais je ne suis pas médecin. Le mieux est de consulter un phlébologue 🙂

      • Reply Aurore 30 mars 2019 at 14 h 35 min

        D’accord, merci beaucoup en tout cas

        • Emmy
          Reply Emmy 30 mars 2019 at 15 h 30 min

          De rien. Je suis à la recherche de médecins sur Paris. Dès que je peux je ferais une liste 😉

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